Como vivir unha vida completa co CF
Hai décadas, a fibrosis cística (FQ) foi pensada como unha sentenza de morte precoz. Vivir con CF significa pasar moito tempo esforzándose por respirar e intentar evitar o sufrimento ata que sucumbir a unha morte prematura na primeira infancia. Afortunadamente, isto xa non é o caso. Hoxe, as persoas con fibrosis quística viven máis que nunca, normalmente na idade adulta media.
A xeración actual está descubrindo que vivir co CF significa aprender a manexar, a atreverse á esperanza e atopar un novo normal.
Aprender a xestionar un diagnóstico de FQ
O diagnóstico de CF é increíblemente difícil e cada familia reacciona de forma diferente. Aprender que o seu fillo ten unha enfermidade potencialmente fatal é unha experiencia de alteración da vida. Unha vez que o choque inicial se desvanece, podes comezar a construír a túa caixa de ferramentas de habilidades e técnicas de afrontamento para coidar o teu fillo.
Aquí tes catro elementos que cada caixa de ferramentas CF debería incluír.
Coñecemento. Preguntar, asistir, estudar e ler todo sobre CF pode poñerse nas mans. Hai moito que aprender, polo que é natural que terá moitas preguntas ao longo do camiño. Tomar notas! Non confíe na súa memoria, fallará durante períodos estresantes. Anota calquera dúbida que poida ter nun caderno de bolsillo. Manteña o caderno con vostede en todo momento e estea listo para facer referencia ás súas notas cada vez que vexa aos seus médicos.
Apoiar. Participa cos grupos de apoio. Conéctese con outros pacientes do CF e as súas familias. Ninguén sabe o que está pasando como alguén que xa estivo no mesmo camiño. Envolve a xente que pode oriente-lo mentres forxa o seu propio camiño.
Un plan. Chegar á vida diaria co CF pode ser abafador.
Familiarícese con todos os tratamentos, medicamentos e terapias que necesitará para controlar a condición do seu fillo. Crea un plan que programe todas estas actividades - medicamentos, terapia, outros tratamentos - na túa rutina diaria.
Fortaleza. Pode escoitar moitas palabras desalentadoras de persoas ben intencionadas e desinformadas. Lembre que a fibrosis quística adoitaba ser moitas cousas que xa non é. Non obstante, outros poden non saber isto. Pode educar aos demais sobre o CF, pero se o prefire tampouco está ben. Espere afrontar negatividade, pero non deixes que teña o mellor de ti. Proba e filtra o ruído de fondo e escoita os que teñen a maior experiencia de CF, como os provedores de coidados de coidados do seu fillo.
Planificación para unha vida plena co CF
Agora que desenvolveu unha estratexia para afrontar un diagnóstico de FQ, o seguinte paso é comezar a planificar o futuro inmediato e a longo prazo. Os nenos con CF poden planearse para a vida como adultos porque aprendemos mellores formas de tratar o CF. Evitar o dano desde unha idade temperá é o único xeito de dar aos nenos con CF a oportunidade de converterse en adultos. Esta é unha gran responsabilidade para os pais e implica algún sacrificio necesario.
Aquí tes tres formas de asegurar que o teu fillo teña o mellor futuro posible.
- Establecer unha rutina. O tratamento CF normalmente require tomar medicamentos antes de cada comida, inhalar medicamentos un par de veces ao día e ter tratamentos de terapia ata catro veces ao día. Armar estas cousas na túa vida pode ser un desafío. Non obstante, a coherencia é a clave do éxito. Programar todo o que cómpre facer pode axudar a aforrar tempo e facilitar a carga.
- Sexa dilixente. Unha vez que teña unha rutina, intente manter con ela. Cando as cousas se agitan, pode que teña a tentación de omitir un tratamento ou pospoñer un medicamento. Non o fagas! Falta un só paso dunha rutina de tratamento pode causar grandes contratiempos. Unirse a unha rutina axúdalle a manterse no curso e ensinar ao seu fillo bos hábitos para o futuro.
- Aprende a facer malabarismos. Moitos pais de nenos con CF consideran que se consumen tanto coas necesidades dos seus fillos e que se esquecen de coidar dos seus. Non deixe que isto ocorra ou que se esgotará rápidamente. O CF é un compromiso de por vida. Non vai desaparecer. Deberás atopar formas de facelo unha parte da túa vida sen deixar que sexa a túa vida.
Aprender a vivir co CF pode ser estresante para todos os implicados, pero moitas veces é terrible para os irmáns que poidan ser demasiado novos para entender o que vive co CF. Os irmáns máis vellos poden temer que o seu irmán ou irmá vaia a morrer, estar celoso de toda a atención que recibe o seu irmán enfermo, ou sentirse culpable de que estean sans e que o seu irmán ou irmá non o sexa. É importante incluír os irmáns na ecuación, asegurándose de que non se perdan no shuffle.
Descubrindo un novo tipo de normal
A vida cambia despois dun diagnóstico de CF. Mesmo despois de que o seu fillo chegou á idade adulta, o CF seguirá desempeñando un papel importante na súa vida. O seu fillo pode requirir axuda co coidado físico a medida que se vexa máis vello. Ademais, aínda terás que considerar o seu horario de tratamento ao planificar eventos familiares.
Con algúns axustes aquí e alí, o seu fillo pode vivir unha vida relativamente normal . As persoas con CF poden ir á escola, ter amigos, xogar deportes, casarse e ter fillos e mesmo ter unha carreira de éxito.
Pode soñar ben, mesmo se vostede ou o seu fillo teñen CF. Estableza obxectivos a curto prazo para axudarche a realizar o teu plan de vida, pero sexa flexible. Pode que faga algúns axustes ao longo do camiño.
Fonte:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Unha respiración á vez: vivir con fibrosis quística. Xornal de enfermería pediátrica. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrose quística: un acto de equilibrio? Revista de Fibrose Quística. 6, 161-162.