A historia de Zoe de vivir coa fibrose quística

1 -

Coñeza a Zoe

Zoe Ose é unha nena adorable cun sorriso cautivante e uns ollos grandes e fermosos que están estourando a paixón, alegría e inocencia dun neno que só está comezando a descubrir a marabilla do mundo que a rodea. Zoe tamén é unha nena que vive con fibrosis quística (CF) , unha enfermidade que complica unha infancia despreocupada e ameaza con roubarlle a mesma vida que tanto gusta.

2 -

A historia de Zoe

Os pais de Zoe, Scott e Jada Ose, comezaron a sospeitar que algo estaba mal con Zoe cando non recuperara o peso do nacemento nas súas dúas primeiras semanas de vida. Zoe finalmente alcanzou o seu peso ao nacer cando tiña uns 2 meses, pero Scott e Jada sabían que algo aínda estaba moi mal. Cada vez que comía Zoe, a súa barriga ficaría dura e hinchada, e ela gritaría de dor ata que o que parecía que comera todo viría de novo no seu cueiro.

Durante os primeiros 10 meses de vida de Zoe, Scott e Jada realizaron numerosas visitas á oficina do pediatra para discutir as súas preocupacións. Cando o pediatra non respondeu os síntomas de Zoe, Scott e Jada fixeron a súa propia investigación e comezaron a sospeitar que Zoe podería ter fibrosis quística. O seu pediatra non respondeu ás súas preocupacións, polo que Scott e Jada levaron a Zoe a un hospital infantil por unha segunda opinión. Mentres estaba alí, o día antes de que Zoe cumpriu 1, as súas sospeitas foron confirmadas. Zoe tivo realmente fibrosis quística.

Zoe comezou a recibir tratamento nun Centro de atención ao feto acreditado. Agora, aos catro anos de idade, creceu ata alcanzar un sorprendente 80 percentil nas cartas de crecemento. A vida non é doada e aínda se preocupa cos reveses, pero con moito traballo, Zoe está crecendo e ben.

Despois de que Zoe foi diagnosticada , os outros sete nenos de Ose foron probados. Dous dos nenos, que son os nenos biolóxicos de Jada e os fillos do fillo de Scott, tamén teñen fibrosis quística. Teñen unha mutación menos severa que Zoe e, afortunadamente, só ten síntomas leves da enfermidade.

3 -

As comidas de Zoe

Cando foi diagnosticada por primeira vez, Zoe tiña un tubo de alimentación no nariz que se usaba para alimentar a fórmula altamente calórica directamente no seu estómago e axudala a crecer rapidamente. Scott e Jada recordan que rara vez durmían nos tres meses que Zoe tiña as canles de tubo - por temor a que o tubo saíse ou se enredara ao redor de Zoe mentres durmía. Quedaron preto dela toda a noite para asegurarse de que Zoe recibise cada preciosa caída da nutrición que necesitaba.

Agora, Zoe come alimentos de mesa regulares pero debe consumir unha gran cantidade de alimentos con alto contido calórico e alto contido de graxa. Scott e Jada din que isto pode ser difícil de conseguir cando se trata dun apetito de 4 anos. Do mesmo xeito que a maioría das persoas con fibrose quística, Zoe tamén toma encimas cada vez que come.

4 -

Un día típico para Zoe e súa familia

Zoe toma broncodilatadores e outros medicamentos comúnmente prescritos a aqueles con CF. Zoe e Jada deben facer tempo para tomar medicamentos inhalados e tratamento de vías respiratorias varias veces ao día. Ás veces, Zoe usa un chaleco de compresión de peito de alta frecuencia para a liberación das vías respiratorias, e outras veces, Scott ou Jada fan fisioterapia manual no peito . Cando Jada non ofrece tratos para Zoe, ela está ocupada coidando aos irmáns e fillas de Zoe que tamén homeschools.

Scott pasa moito tempo na estrada, mentres conduce uns 150 quilómetros para traballar todos os días e logo a 150 quilómetros de volta a casa para estar de novo con Zoe, Jada e o resto da familia Ose cada noite. Scott debe facer este percorrido porque o seu empregador (en Savannah) ofrece o seguro de saúde de Zoe. A familia debe vivir en Jacksonville, porén, para estar preto do centro CF, onde Zoe debe ir a asistencia médica.

5 -

Consello de Scott e Jada

A través das súas propias experiencias e observando as experiencias dos demais, Scott e Jada aprenderon moito sobre a crianza dun fillo con fibrosis quística. Eles ofrecen as seguintes palabras de sabedoría para outros pais na súa situación:

6 -

Sexa dilixente no seguimento do plan de tratamento

Scott di: "O máis importante que calquera pai pode facer é ser disciplinado o suficiente para manter un réxime diario particular. Isto é imprescindible. Un neno con CF debe permanecer o máis saudable posible. Por isto, quero dicir todo o que precisan: as súas encimas, os seus medicamentos, os seus tratamentos respiratorios ea súa fisioterapia no peito (CPT). "

7 -

Gravar todo, todos os días

Obter un caderno ou outro sistema para manter rexistros diarios de eventos importantes. Scott e Jada documentan o tempo, a cantidade e o nome de cada medicamento e o tratamento de aprobación de vía aérea que leva cada día a Zoe. Tamén documentan os alimentos que come, as encimas que recibiu e detallan o tamaño, cor, consistencia e frecuencia das súas feces. Eles documentan os síntomas que están fóra do normal para Zoe, e eles traen toda esta información con eles cando ven o equipo CF. Scott e Jada din que estes rexistros proporcionan información valiosa para axudar a identificar a causa dos problemas cando xorden.

8 -

Lembre-se de coidar de si mesmo como o seu fillo

Debe manterse o suficientemente forte como para afrontar o estrés físico, psicolóxico e financeiro de coidar dun neno crónicamente enfermo. Tamén terás que estar forte o suficiente para atender ás necesidades dos teus fillos sans.

Scott e Jada teñen unha gran familia, polo que tiveron que ser creativos, atopando formas de equilibrar o seu tempo entre satisfacer as necesidades de Zoe e as necesidades do resto dos nenos. Eles aconsellan aos pais a involucrarse cun grupo de apoio ou rede con outros pais de nenos con CF.

9 -

Non teña medo de preguntar aos seus provedores de coidados de saúde

Scott e Jada enfatizan que, aínda que é bo confiar nos médicos e enfermeiros, tamén é importante lembrar que poden estar errados ou cometer erros. Manteña un ollo atento e, se algo non lle parece ben, mencionalo. Vostede sabe a rutina do seu fillo mellor que ninguén.

10 -

Defensor da Investigación da Fibrose Quística

Scott e Jada creen que aumentar a conciencia e apoiar a investigación de CF son as cousas máis importantes que poden facer como pais para axudar á súa filla a ter un futuro. Eles foron moi activos na defensa das necesidades das persoas con CF na lexislatura, dicindo a súa historia para aumentar a conciencia pública e apoiar a Fundación de Fibrose Quística participando en eventos e campañas de recolleita de fondos.