65 rosas e explicando a fibrosis quística aos nenos
Que é "65 Rosas"?
O termo "65 rosas" é un apelido para a fibrose quística ( FQ ). A fibrosis quística é unha condición xenética que fai que os fluxos dixestivos, a suor e o moco sexan espesos e pegajosos, bloqueando as vías respiratorias, os pasajes dixestivos e outros conductos en todo o corpo. Debido aos bloqueos causados polo CF, a enfermidade é eventualmente fatal.
Hoxe en día, grazas ás investigacións e aos avances na medicina, moitas persoas con CF viven ben nos anos trinta e a taxa de supervivencia media en 2016 foi de 37 anos.
Hai décadas, con todo, antes das tecnoloxías avanzadas que temos hoxe en día, a esperanza de vida para aqueles con CF non se estendeu ata a primeira infancia.
A historia detrás do término "65 Roses"
O termo "65 rosas" foi acuñado a finais dos anos 1960, por Richard (Ricky) Weiss, de catro anos de idade, con fibrose quística. A nai do mozo, Mary G. Weiss, volveuse voluntaria para a Fundación da Fibrose Quística en 1965 tras decatarse de que os tres fillos tiñan CF. Para axudar a recadar financiamento para a enfermidade, Weiss fixo chamadas telefónicas para recoller apoio para a investigación do CF. Sen coñecemento de Weiss, Ricky estaba preto, escoitando nas súas chamadas.
Un día, Ricky, de catro anos de idade, enfrontouse á súa nai e díxolle que sabía das súas chamadas. A súa nai quedou sorprendida, porque non tiña coñecemento da condición escondida dos seus fillos. Confundido, Weiss preguntoulle a Ricky o que pensaba que as chamadas telefónicas eran aproximadamente. El respondeulle: "Estás traballando para 65 Rosas".
Non fai falta dicir que a súa nai estivese increíblemente movida pola súa inocente mala interpretación da fibrosis quística, xa que hai moitas persoas desde aquel día.
Ata o día de hoxe, utilizouse o término "65 Rosas" para axudar aos nenos a poñer un nome á súa condición. Desde entón, a frase converteuse nunha marca rexistrada da Fundación de Fibrose Quística, que adoptou a rosa como símbolo.
A familia Weiss hoxe
Richard Weiss morreu por complicaciones relacionadas co CF en 2014. É sobrevivido polos seus pais, Mary e Harry, a súa esposa, Lisa, o seu can, Keppie e seu irmán, Anthony. A súa familia permanece dedicada a atopar unha cura para a fibrosis quística.
Sobre a Fundación da Fibrose Quística
A Fundación da Fibrose Quística (tamén coñecida como a Fundación CF) foi fundada en 1955. Cando se fundou a fundación, os nenos nados con fibrosis cística non se esperaban que vivisen o tempo suficiente para asistir á escola primaria. Grazas aos esforzos de familias como a familia Weiss, xerouse diñeiro para financiar investigacións para coñecer máis sobre esta enfermidade pouco comprensible. Dentro de sete anos de inicio da fundación, a idade media de supervivencia subiu a 10 anos e só continuou aumentando desde entón.
Co tempo, a fundación tamén comezou a apoiar a investigación e desenvolvemento de fármacos e tratamentos específicos de CF. Case todos os medicamentos recetados aprobados pola FDA para a fibrosis quística dispoñibles hoxe en día foron posibles en parte debido ao apoio da fundación.
Hoxe, a Fundación CF apoia a investigación continua, presta atención aos centros de atención ao CF e os programas de afiliación e proporciona recursos para persoas con CF e as súas familias.
A conciencia do diagnóstico ata antes de que aparezan os síntomas permitiu que moitos nenos con FQ reciban tratamentos
Proxección de fibrosis quística e transportadores
As melloras foron realizadas non só no tratamento da fibrose quística, senón tamén na nosa capacidade de detectar a enfermidade de forma precoz e mesmo descubrir se un dos pais acontece con levar o xene.
As probas xenéticas xa están dispoñibles para determinar se é un dos 10 millóns de persoas nos Estados Unidos que levan o CF Trait -unha mutación no xene CFTR .
A selección de recentemente nado para a fibrosis cística realízase na maioría dos estados e pode detectar a posibilidade de que o xene estea presente e conduza a novas probas.
Antes desta proba, a enfermidade non se diagnosticaba a miúdo ata que apareceron os síntomas, incluíndo o crecemento tardío e os problemas respiratorios. Agora, mesmo antes da aparición da enfermidade, o tratamento pode comezar.
Promoción da fibrosis quística
Se se move para unirse aos esforzos da familia de Weiss en facer unha diferenza para aqueles con fibrose quística, coñecer máis sobre como facer un avogado. Para ter unha idea mellor sobre a inmensa mudanza de cambios que fixo na vida dos que viven coa enfermidade. confía estas famosas persoas con fibrosis quística que son e foron, e exemplo de esperanza.
Fontes:
Fundación da fibrosis quística. A 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cyst-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. Medline Plus. Fibrose quística. Actualizado 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm