Exemplos de esperanza: vivir unha vida plena coa fibrose quística
¿Hai persoas que puideron vivir vidas plenas e significativas a pesar de ter un diagnóstico de fibrosis quística ? Ao darse conta de que moitas persoas e mesmo persoas famosas viviron unha vida plena coa fibrosis quística pode traer esperanza aos que viven coa enfermidade e ás súas familias hoxe.
Vivir con fibrose quística
Hai décadas un diagnóstico de fibrosis quística (CF) garantía case unha esperanza de vida considerablemente máis curta que a media.
Non se esperaba que os nenos diagnosticados vivisen moito tempo e, ata fai unhas décadas, era raro que un neno con CF chegase á idade adulta.
Hoxe, grazas á medicina moderna e á mellora da comprensión da enfermidade, as persoas con CF poden levar unha vida completa e significativa.
Persoas famosas con fibrosis quística
Estas persoas famosas con fibrosis quística foron máis alá dos seus diagnósticos para probar que pode levar unha vida plena co CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nacida en 1968, é un triatleta canadense. Diagnosticamente nos 20 anos, superou a esperanza de vida media para aqueles con CF e continúa vivindo unha vida moi activa. Bentley subliña a importancia dun rigoroso cumprimento dos réximes e exercicios de tratamento para as persoas que viven con CF. Gañou 11 competicións de Ironman e é un dos triatletas máis exitosos.
En vez de ver a súa condición como un prexuízo, Bently escribiu nun blog de decembro de 2016: "A adversidade leva á grandeza". En canto a compartir a esperanza que atopou cos demais, afirma: "Cada vez que corría, sabía que a miña carreira tiña un maior propósito para dar ás familias a esperanza de que os seus fillos con CF puidesen alcanzar cousas similares na vida". Grazas, Lisa, por traernos esperanza.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nacido en 1991, é fillo do ex-futbolista NFL Boomer Esiason e da súa esposa Cheryl. Gunnar foi diagnosticado con fibrosis quística aos dous anos. Irónicamente, Boomer participou nas campañas de sensibilización e fibrose cística durante varios anos antes do diagnóstico do seu fillo.
Boomer é o fundador da Fundación Boomer Esiason, unha organización sen ánimo de lucro que busca promover a investigación do CF e mellorar a vida das persoas con fibrosis quística. Gunnar é graduado do Boston College e adestra o fútbol da escola secundaria en Long Island, Nova York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, un ex xogador de baloncesto e adestrador de baloncesto na Universidade de Anderson en Carolina do Sur, nacido en 1982, foi diagnosticado con fibrose quística cando era neno. Loitaba cun crecemento pobre cando era un adolescente, pero prosperou despois de ter colocado un tubo de alimentación no estómago. O 6'1 "xogador de baloncesto acabou con un lugar no equipo de varsity de Anderson. Como moitos outros atletas con fibrosis quística, Gottlieb subliña a importancia da actividade física para as persoas con CF e espera que a súa historia inspirará a outros mozos que loitan coa enfermidade para perseguir os seus soños.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nacido en 2006, é o fillo do primeiro ministro británico, Gordon Brown, e foi diagnosticado con fibrosis quística como resultado das probas rutineiras de cribado recentemente nado . O diagnóstico foi unha sorpresa para os Browns, que non sabían que eran portadores da enfermidade. A súa historia é un testemuño dos beneficios do screening para a fibrosis quística .
Co cribado do neonato, o tratamento pode iniciarse de inmediato e non esperar por sinais e síntomas da fibrose quística , como a desnutrición ou a ansiedade respiratoria. É importante notar que a proba que se fai actualmente nos recién nacidos é só unha proba de selección; é necesario máis probas para os bebés que se poñen de proba para determinar se teñen ou non fibrosis quística.
5. Alice Martineau
Alice Martineau foi unha cantante británica de pop. Se graduó cun título de primeira clase do King's College en Londres e tivo unha carreira de modelización e canto de éxito. Martineau escribiu e falaba con frecuencia sobre o seu estado e esperaba un triplo-transplante (corazón, fígado e pulmón).
Faleceu no 2003 a partir de complicacións relacionadas co FQ cando tiña 30 anos. Afortunadamente, ata no momento curto desde a súa morte ata o presente, realizáronse importantes avances no tratamento da fibrosis quística.
6. Travis Flores
Travis Flores, nacida en 1991 e diagnosticada con FQ a catro meses de idade, escribiu un libro para nenos chamado "The Spider Who Never Gave Up" coa axuda da Fundación Make-A-Wish . Usou parte das vendas do seu libro para doar á Fundación así como ás organizacións e investigacións CF. Realizou máis dun millón de dólares para a Fundación de Fibrose Quística e é un falante frecuente e portavoz da organización. Recibiu un Bacharel en Actuación do Marymount Manhattan College e un Master en New York University (NYU) e actualmente reside en Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, nacido en 1989, é un exitoso xogador de rugby de Australia. Foi diagnosticado con CF cando era neno. Os médicos dixeron á familia de Charles que non vivise máis do seu décimo aniversario. Case dúas décadas despois, Charles ten a posición de prostituto e gañou varios campionatos. Pénsase que é a única persoa con FQ para practicar un deporte de contacto profesional. Charles agora serve como embaixador da Fibrosis Quística de Australia.
Vivir con fibrose quística
Tal e como se desprende da aprendizaxe destes sobreviventes e os principais factores da fibrose quística, moitas persoas agora poden vivir vidas completas e notables coa enfermidade. Hai moitas máis persoas que, aínda que non son famosas, viven vivas profundamente significativas grazas aos enormes avances no tratamento que se deron a cabo durante as últimas décadas. Na actualidade, a esperanza de vida da enfermidade é próxima aos 40 anos, con esperanza de que outras melloras aumentarán aínda máis.
Ao ler sobre estas persoas, pregúntasche como sería vivir coa fibrosis quística? Consulte a historia de Zoe: unha nena que vive co CF.
Fontes:
Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. Medline Plus. Fibrose quística. Actualizado 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm