As súas preguntas sobre o fracaso a prosperar responderon
Non prosperar. Feo como esas palabras soan, son a miúdo entre as primeiras que os pais de nenos con fibrosis quística (CF) escoitan dos seus proveedores de coidados de saúde para explicar o pobre aumento de peso do seu fillo. Moitas veces, tamén son as palabras que finalmente levan a un diagnóstico de FQ.
Se o seu fillo foi diagnosticado por non prosperar, probablemente estea confundido, asustado e quizais un pouco culpable.
Aínda pode afrontar miradas, miradas e acusacións de amigos mal informados, familiares e proveedores de coidados de saúde. Non estás só. A maioría dos pais nos seus zapatos teñen dúbidas e moitos pais foron acusados de negligencia.
A continuación amósanse as respostas a algunhas das preguntas máis comúns que os pais preguntan cando o seu fillo é diagnosticado con FTT. Podes atopar algúns dos vosos na lista. Como sempre, asegúrese de discutir as súas preocupacións específicas cos proveedores de coidados de saúde do seu fillo.
Que é exactamente o fracaso?
A resposta curta é que a FTT significa un crecemento pobre. Non obstante, a FTT é un pouco de vago debido a que os criterios específicos utilizados para determinar o que constitúe un pobre crecemento varían dependendo de quen lle pregunte. Normalmente, porén, FTT significa unha ou máis das seguintes cousas:
- O peso caeu máis de dúas liñas porcentuais no gráfico de crecemento
- O peso por idade é superior a 2 porcentaxes por baixo do ideal
- O peso está por baixo do percentil 3 ou 5
- O peso por lonxitude é inferior ao 80% do peso ideal
- A altura do peso é inferior ao 3º percentil
- O peso por altura é inferior ao 10 por cento
Que causa a FTT?
A FTT ten tres causas básicas:
- Consumindo moi poucas calorías
- Non absorbendo as calorías que se consumen
- Queimadas demasiadas calorías
Nos nenos con fibrose quística, a FTT adoita estar causada por unha combinación das dúas últimas opcións. Debido á insuficiencia pancreática , os nenos con CF non absorben calorías correctamente. O aumento do traballo de respiración tamén os fai queimar calorías adicionais.
Podería dar algo para evitar a TFT?
Non. É común que os pais se sentan culpables do pobre crecemento do seu fillo, pero o certo é que, ata que se coñece e trate o diagnóstico da fibrose cística, non se pode facer nada para evitar isto. En nenos con CF, a FTT non significa que non se alimenten o suficiente. Os nenos con CF adoitan ter apetitos voraces e consumen cantidades maiores de alimentos normais. O problema é que, non importa o que se consuma o alimento, nunca será suficiente ata que o problema de absorción sexa corrixido.
Se o meu fillo non prosperou, isto significa que vai morrer?
En nenos con CF, a causa da FTT é coñecida e facilmente tratada. Sen tratamento, a insuficiencia pancreática pode levar á fame, pero cun tratamento axeitado, o seu fillo pode medrar e prosperar como se esperaba.
Como se trata o FTT?
FTT trátase corrixindo os problemas que o causaron. Se o seu fillo con fibrosis quística non está crecendo, probablemente ten insuficiencia pancreática.
Se é así, tomará suplementos enzimáticos que permitirá que o seu corpo absorba os nutrientes. Unha vez corrixido o problema de absorción, probablemente atoparás cun nutricionista que o axudará a desenvolver un plan de dieta que satisfaga as maiores necesidades calóricas do teu fillo.
Será informado por neglixencia?
En nenos que non teñen condicións médicas subxacentes, a FTT pode ser unha bandeira vermella que suscita sospeita de negligencia infantil, especialmente se hai outros síntomas de neglixencia como a preparación inadecuada ou a mala unión parental. Se os provedores de coidados de saúde sospeitan que a FTT é o resultado dunha neglixencia, é obrigatorio que a lei lle informe ás autoridades locais.
Gustaríame dicirlle que os nenos con CF nunca son sospeitosos como vítimas de abandono, pero, por desgraza, ás veces sucede antes de que se faga o diagnóstico de FQ. Escoitei moitas historias de pais que tiveron que soportar acusacións de neglixencia e visitar varios provedores antes de obter finalmente a proba de suor que levou ao diagnóstico de CF do seu fillo.
Fontes:
Axencia de Investigación e Calidade Sanitaria. "Criterios para determinar a discapacidade en bebés e nenos: incapacidade para prosperar". Resumo, Informe de probas / Avaliación tecnolóxica: Número 72. Publicación Núm. 03-E019, marzo de 2003.
Bloque, RW e Krebs, NF "Non prosperar como unha manifestación de descoñecemento infantil". 2005. Pediatría . (116) 5: 1234-1237. 2 de xaneiro de 2009.