Unha ferramenta para monitorear a progresión da enfermidade de MS utilizada principalmente nos estudos
A escala de estado de discapacidade expandida (EDSS) é un sistema de clasificación que se usa con frecuencia para clasificar e estandarizar a severidade ea progresión da esclerose múltiple (MS).
Aínda que o EDSS ten moitas deficiencias e é complicado de usar e comprender, é importante que as persoas con MS polo menos saiban o que é e como se aplica. Algúns neurólogos usándoo para determinar como a EM dos seus pacientes avanza (como se eles están facendo máis discapacitados).
O EDSS tamén é amplamente utilizado nos ensaios clínicos, tanto para determinar quen pode participar como para informar resultados (como se unha terapia con EM é efectiva).
Como se calcula unha puntuación EDSS
A puntuación EDSS está baseada en probas neurolóxicas e un exame de sistemas funcionais (FS), que son áreas do sistema nervioso central que controlan as funcións corporais. Estes sistemas funcionais son:
- Pirámide (capacidade de camiñar)
- Cerebelosa (coordinación)
- Tallo cerebral (fala e tragamon)
- Sensorial (tacto e dor)
- Funcións intestinais e vexiga
- Visual
- Mental
- Outros (inclúe calquera outro resultado neurológico debido a MS)
Despois de examinar estes sistemas, o neurólogo marcará o paciente en función dos seus achados. A puntuación de EDSS oscila entre 0.0 a 10.0.
0.0: Exame neurolóxico normal.
1.0: Sen discapacidade, pero hai signos mínimos nun sistema funcional (FS).
1.5: Non hai discapacidade, pero hai signos mínimos en máis dun FS.
2.0: hai unha mínima discapacidade nun FS.
2.5: Hai discapacidade leve nun FS ou discapacidade mínima en dous FS.
3.0: Hai discapacidade moderada nun FS ou incapacidade leve en tres ou catro FS. Non obstante, a persoa aínda está completamente ambulatoria.
3.5: A persoa é completamente ambulatoria, pero ten discapacidade moderada nun FS e discapacidade leve nun ou dous FS ou discapacidade moderada en dous FS; ou incapacidade leve en cinco FS.
4.0: A persoa é completamente ambulatoria sen axuda e está terminando e case a maior parte do día (12 horas) a pesar da discapacidade relativamente grave. El ou ela pode camiñar 500 metros sen axuda ou descanso.
4.5: A persoa é completamente ambulatoria sen axuda e está a piques de dedicar moito do día. El ou ela é capaz de traballar un día enteiro, pero pode ter outras limitacións de actividade completa ou esixir unha asistencia mínima. Esta é considerada discapacidade relativamente grave. Capaz de camiñar 300 metros sen axuda.
5.0: A persoa pode percorrer 200 metros sen axuda ou descanso. A discapacidade determina as actividades diarias completas, como traballar nun día enteiro sen disposicións especiais.
5.5: A persoa pode percorrer 100 metros sen axuda nin descanso. A incapacidade impide as actividades diarias completas.
6.0: A persoa precisa de asistencia constante ou unilateral (cana, muleta ou ménsula) para camiñar 100 metros con ou sen descanso.
6.5: A persoa necesita un apoio bilateral constante (cana, muleta ou tirantes) para camiñar 20 metros sen descansar.
7.0: A persoa non pode andar máis aló dos cinco metros nin sequera coa axuda e está restrinxida esencialmente a unha cadeira de rodas. Non obstante, el ou ela rodea a si mesmo e transfírese só e está activo na cadeira de rodas aproximadamente 12 horas ao día.
7.5: A persoa non pode levar máis de uns pasos e está restrinxida a cadeira de rodas e pode necesitar axuda para transferir. El ou ela rueda a si mesmo, pero pode esixir unha materia motorizada para un día enteiro.
8.0: A persoa está restrinxida esencialmente á cama, a unha cadeira ou unha cadeira de rodas, pero pode estar lonxe da cama moito do día. El ou ela conserva as funcións de coidado propio e ten un uso xeralmente eficaz das armas.
8.5: A persoa está esencialmente restrinxida á cama durante moito tempo, pero ten un uso efectivo das armas e mantén algunhas funcións de coidado propio.
9.0: A persoa está confinada á cama, pero aínda pode comunicarse e comer.
9.5: A persoa está totalmente desamparada e acouda e non pode comunicarse con eficacia nin comer e engullir.
10.0: Morte por MS.
Desvantaxes do uso do EDSS para MS
Investigadores e expertos observaron as seguintes deficiencias do EDSS para caracterizar aos pacientes con EM ea súa progresión na enfermidade:
- O EDSS pon demasiada énfase na capacidade de camiñar.
- É insensible á disfunción cognitiva no MS (como a maioría das escalas baseadas nun exame neurológico estándar).
- O cálculo das puntuacións de EDSS é complicado, xa que as regras sobre como clasificar os resultados no exame neurolóxico e traducir estas en puntuacións no estado do sistema funcional son ambiguas e complexas.
- Debido ao xeito en que se deseñou a escala (ver os puntos anteriores), o EDSS non é sensible a moitos cambios clínicos que experimenta unha persoa con EM. Noutras palabras, a xente parece "saltar" dunha parte da escala a outra, en lugar de exhibir un descenso suave.
En términos de interpretación, a diferenza dun punto na puntuación non é igual, dependendo de onde está dentro da escala que está a examinar. Por exemplo, pasando dunha puntuación de 8.0 a 9.0 é un gran negocio, xa que significa que unha persoa esencialmente vai de ser auto-funcional á cama. Por outra banda, pasando dun 1.0 a un 2.0 significa que unha persoa non vai de minusvalía nin discapacidade mínima. En xeral, esta advertencia pode facer un cambio na puntuación difícil de interpretar nos estudos científicos.
Cando é útil o EDSS?
É posible avanzar e avanzar na escala. Por exemplo, un paciente completamente funcional con síntomas sensoriais pode ter un puntaje de EDSS de 1.0 a maior parte do tempo. Unha recaída que implica a neurite óptica podería bater a súa puntuación ata un 3,0, ata que sexan tratados ou os síntomas remitan por si mesmos. Eles volverían a un 1,0 (ou un 1,5 se houbo algúns síntomas persistentes).
Aínda que a maioría dos neurólogos non usan formalmente puntuacións de EDDS para monitorear aos pacientes, algúns usan para determinar cando tomar medidas coma se se xustificase un tratamento con Solu-Medrol ou terapia física.
Unha palabra de
Mentres se aprende todos os detalles e matices do EDSS é probable que non valga o seu tempo, é bo que agora poida recoñecer o que é o EDSS cando o leu nun estudo de MS ou se escoita falar o seu neurólogo. Tamén pode brindar comodidade a algúns de vostedes, sabendo que hai unha forma estándar de clasificar a discapacidade no MS.
Fontes:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., E Kohlmann T. Revisión sistemática da literatura e avaliación da validez da Escala de estado de discapacidade ampliada (EDSS) ea composición funcional da esclerose múltiple en pacientes con esclerose múltiple. BMC Neurol . 2014 marzo 25; 14: 58.
Sociedade MS nacional. Puntuacións de sistemas funcionais (FSS) e escala de estado de discapacidade expandida (EDSS).