Se vives coa síndrome de fatiga crónica ( ME / CFS ), é posíbel que te toques con moitas persoas que pensan que saben o que é. Poden dicir cousas como: "Si, creo que teño iso tamén. Estou moi ocupado para durmir o suficiente".
Cando a xente escoita o término "síndrome de fatiga crónica", é bastante lóxico que asumen que é unha descrición fantástica por estar cansado moito.
Na nosa sociedade moderna, a maioría das persoas se cansan de cando en vez-a fatiga é unha das principais queixas que os médicos escoitan.
En realidade, porén, sabemos que ME / CFS é unha enfermidade complexa e potencialmente debilitante. Cando estás a explicar ás persoas, axuda a manter as cousas sinxelas e relaciona os teus síntomas con experiencias comúns.
Podería querer ter unha breve explicación para a maioría da xente e un máis longo para as persoas máis próximas.
Probablemente o xeito máis sinxelo de explicar a síndrome de fatiga crónica é: "Síntome que teño a gripe todo o tempo".
A maioría da xente está familiarizada o suficiente coa gripe para conseguir isto. Transmite: "Non estou cansado, estou doente ".
Pode elaborar brevemente listando algúns dos seus síntomas de gripe, como dores corporais, febre periódica de graxa baixa, dor de garganta e estar demasiado esgotada para moverse.
Mentres que a comparación da gripe abarca algúns dos seus síntomas, terá que buscar outras formas de axudar alguén a comprender cousas como a néboa cerebral, o malestar post-exército e as erradas.
Explicando a néboa cerebral
Para explicar a súa néboa cerebral ou a disfunción cognitiva, lembre de usar experiencias comúns para axudar.
Case todo o mundo pasou a buscar algo e esqueceu o que era algo ou perdeu o seu pensamento no medio dunha frase. Podes usar cousas así e, a continuación, explique que che ocorre todo o tempo.
Usar o término "néboa cerebral" regularmente en torno a amigos e familiares vai familiarizado con el. É un termo moi descriptivo por si mesmo e unha pequena explicación (como "O meu cerebro está estampado hoxe") pode axudalos a comprender os seus fallos mentais.
Explicando o malestar post-exercicio
Este síntoma pode ser o máis difícil de entender. En alguén sen ME / CFS, o exercicio aumenta a enerxía. É un fenómeno tan coñecido que moitas veces as persoas din a alguén con esta enfermidade para obter máis exercicio para que se senten mellor.
Como o malestar post-exército significa que terá menos enerxía, ten sentido que a xente non o consiga.
Unha vez máis, pode pagar para volver á descrición da gripe, con algo como: "Pense na última vez que estaba realmente enfermo coa gripe (ou estrela da gorxa ou mono) e como o usou para camiñar cara a abaixo. Escaleiras. Ese é o esforzo que me fago: me desgasta e empeora os síntomas ".
O malestar post-exercicio é un síntoma duro para envolver a cabeza, mesmo cando o estea experimentando.
Ups and Downs
Se o ME / CFS ten flares e remisións, esa é outra cousa que pode ser realmente confusa para as persoas. Normalmente, a xente pensa na enfermidade como unha cousa constante, polo que moitas veces non entenden como pode estar activo un día (ou minuto) e acougar o seguinte.
A mellor maneira que atopei para describir isto é: "Os síntomas da síndrome da fatiga crónica veñen e van, como a esclerose múltiple".
Tamén pode comparar as súas chispas nunha montaña rusa, explicando como moitas veces non sabes cando chegará a próxima gota, o que realmente dificulta planificar nada. Ademais, déixenos saber que tipo de cousas (esforzo, estrés, etc.) desencadean flares de síntomas repentinos para que o consigan cando de repente é moito peor.
Explicación máis fisiolóxica
En ocasións, é posible que precise que alguén comprenda a súa enfermidade en termos médicos. Con ME / CFS, é doado acharse atrapado nas explicacións de células do sistema inmune especializados e función de neurotransmisores que, para calquera médico, son probablemente de pouca axuda.
Unha forma sinxela de explicar o que está a suceder no teu corpo é: "O meu sistema inmunitario está atrapado no overdrive como se está intentando loitar contra un virus desagradable e drena moitos recursos do meu corpo. O meu sistema nervioso tamén é hipersensible e excesivo, reacciona a todo tipo de cousas ".
Tamén podes dicirlles que moitos investigadores chaman ME / CFS unha enfermidade "neuroimmune" ou "neuroendocrina inmune" debido á súa complexidade e á implicación de múltiples sistemas.
Ten o seu propio conxunto único de síntomas , polo que terá que personalizar as súas explicacións para adaptala á súa experiencia. É unha boa idea pensar con iso antes de tempo, para que poida darlle a alguén unha resposta decente mesmo cando o seu cerebro sexa brumoso.