Un pequeno tacto e pensamento poden percorrer un longo camiño
Non importa a condición médica, pode ser un reto dicir as cousas certas. Cando descubades que un amigo ou un membro da familia teñen esclerose múltiple (MS) e non sabes o suficiente sobre iso, é doado manter o pé na boca.
Pode significar que realmente quere conectarse a unha persoa con MS dicindo algunhas das seguintes cousas. Non obstante, é posible que non teña en conta que varias destas declaracións poden afectar un lugar sensible para o seu amigo, facéndoas enojadas, en lugar de agradarche a elas.
Se é unha persoa que ten un amigo, familiar ou coñecido con MS, leve un ollo a este artigo. Esperamos que o axude a comprender un pouco mellor onde os que viven con esta enfermidade proceden, ademais de darlle consellos sobre como ter unha conversa real sobre MS.
"¡Pero ves tan bo!"
Esta afirmación enfurece a moitas persoas con MS. Moitos preferirían escoitar que as persoas están impresionadas porque teñen unha enfermidade crónica que pensarlles: "Wow. Parece tan terrible que estaba seguro de que era algo terminal".
Non obstante, para unha persoa con MS, isto é difícil de escoitar cando se senten terribles ás 9:45 da mañá e saben que eles teñen que de algunha maneira pasar ao longo do día.
Como "agradable" como pode parecer este comentario, non recoñece todos os síntomas invisibles que afectan as persoas con MS. A fatiga de esmagamento, a disfunción da vexiga que causa pánico e vergoña, a disfunción cognitiva que moitas veces os deixa perdidos no medio das tarefas mundanas.
Se a persoa con MS xa lle dixo que está sufrindo a intolerancia ao calor que os deixa afectados ou que están a sufrir, dicirlles que se ven ben poden percibirse nas liñas de "Pero as cousas seguramente non poden ser tan malas. "
Unha alternativa mellor a "Pero ves tan bo" podería ser:
"Desde o exterior, parecen estar facendo bastante ben, pero como estas realmente?" Isto permítelle transmitir que está impresionado que a persoa con MS pareza tan ben, e permite que o MSer te diga o que está a suceder (se el ou ela o fan).
"Eu oín que hai un medicamento que cura o MS".
Non hai. Eses son os feitos, sinxelos e simples.
Hai moitas medicinas (chamadas "terapias modificadoras de enfermidades") que as persoas con MS poden inxectar, engullir ou infundirse con iso demostraron que reducen a probabilidade de recaídas en persoas con MS recidivante e remitente. Non son unha cura. Non hai medicamentos que axuden ás persoas con MS primaria-progresiva .
Moitas persoas están só tentando ser optimistas e útiles ao contar o que escoitaron sobre unha "cura". No entanto, se houbese unha cura, a persoa que vive con MS sabería diso antes de ti.
Unha mellor alternativa para contarnos sobre unha "cura" podería ser:
Pregunta ao teu amigo se escoitamos sobre a nova medicación de MS que estaba nas noticias e sobre o que pensaron nel.
"Só debes pensar pensamentos positivos".
Este pode ser moi enfurecido. Por favor, nunca diga a unha persoa con MS que sexa "a mente sobre a materia". Isto implica que se el só podería deixar de morar no feito de que cada tarefa diaria é máis difícil e que algúns soños poidan ter que ser abandonados e concentrados en arcoiris e gatitos, todo estaría ben.
É certo que estar enojado ou amargo durante longos períodos pode ser contraproducente, pero todo o mundo ten que atopar o seu propio camiño con esta enfermidade. Dicirlles que pensan que os pensamentos felices son o equivalente verbal a eses horribles carteis do gatito atrapados nun sniffer de brandy co título de "¡Intente máis!" ou unha imaxe dunha montaña coas palabras "Alcanzar máis alto". emblazoned a través del.
Unha mellor alternativa sería a seguinte:
Ofrece un pouco de empatía a alguén que te dixo que están pasando por momentos difíciles cos seus MS. Non dubide en facer preguntas, que poden ou non ser respondidas.
"Tiven unha tía (unha cuñada, un profesor na escola secundaria, etc.) que tiña MS e ela morreu por ela".
Agora, por que alguén quere escoitar iso?
Non hai outra mellor alternativa para este.
"Realmente debería probar o zume de goji (terapia de presión bariátrica, picaduras de abejas, etc.). Axúdame a desfacerse da miña psoriase (cóbado de tenis, verrugas plantares, etc.)".
Calquera persoa estaría moi feliz de que o beber a orina de cabra poida sanalas dunha enfermidade. É xenial que atopas algo que funcionou para ti. Poden incluso estar intrigados e facer preguntas de seguimento.
As persoas con MS non son estrañas para a medicina alternativa e complementaria. A maioría intentou algo - ou moitas cousas - durante o transcurso das súas vidas.
Non obstante, sería respectable que non se apoie (ou esixe) que o seu amigo intente algo funky porque o axudou. Realmente pode irritar a xente que non se sente ben.
Unha alternativa mellor é a seguinte:
Comparte a túa experiencia, sen que iso implique que ninguén máis teña que probalo. Unha forma máis educada para alguén que está tentando cousas (dietas, masaxes, vitaminas) sería mencionar o último experimento para os que poden estar interesados. Agarde as preguntas de seguimento e díxolles como axudou, sen facer recomendacións a non ser que se lle pregunte.
Aínda así, deberías estar relutante en compartir demasiado. As persoas que terminan intentando estas alternativas poden irritarse se resulta difícil ou decepcionado que non funcione para eles.