Non tes que pasar por el só.
A fibromialxia (FMS) ea síndrome de fatiga crónica (CFS ou ME / CFS ) poden ser condicións solitarias. É posible que lle resulte difícil manter parte das actividades sociais e que as persoas que o rodean non entendan o que está pasando. Moitos de nós temos que deixar os nosos empregos, o que máis nos aísla e pode engadir esforzos financeiros ás nosas vidas.
Moitas persoas con FMS ou ME / CFS tamén están deprimidas clínicamente, pero mesmo se non o son, é común pasar por momentos emocionantes rochosos.
Se vostede ten os amigos e familiares máis compatibles posible ou sente que ninguén o admite, pode beneficiarse dun grupo de apoio. (Se pensas que estás deprimido, asegúrate de falar co teu médico sobre iso).
Por que un grupo de apoio?
Poucas persoas entenden o que é como ter dor crónica ou esgotarse todo o tempo. Se eles non o experimentaron por si mesmos, é difícil que comprendan verdadeiramente a frustración que enfronta aqueles días en que simplemente non pode pensar directamente e é difícil manter unha conversa sinxela.
E imos afrontalo: a maioría da xente non quere escoitar sobre o horrible que sentimos todo o tempo. Mesmo se queren ser solidarios, as persoas saudables son moitas veces incómodas falando sobre a enfermidade.
Cando estás en torno a outras persoas doentes, a presión social para non falar sobre a enfermidade xa non está. Cando as persoas con estas condicións se atopan con outra persoa con síntomas similares por primeira vez, pode ser un alivio inmenso saber que non están illados.
Moitos de nós tamén nos parecen máis fáciles de falar abertamente sobre o que estamos pasando con persoas que o experimentaron.
As altas e baixas emocionais son comúns para aqueles que nos tratan dunha enfermidade crónica e potencialmente debilitante. Ás veces, axuda a saber que non está só e alguén máis alí realmente recibe o que está dicindo.
Ademais, por mor da súa natureza, FMS e ME / CFS son as condicións que debes aprender a xestionar. As persoas que "estiveron alí fixeron isto" adoitan ser as mellores para axudarche a atopar o que máis lle axuda.
Como podo atopar un grupo?
Podes atopar numerosos grupos de apoio en liña e, dependendo de onde vives, tamén podes atopalos na túa comunidade.
Os grupos en liña teñen algunhas características marabillosas:
- están sempre dispoñibles
- non debes vestirse e saír da casa
- podes coñecer xente de todas partes
Con todo, tamén teñen algúns inconvenientes. Só sobre calquera foro en liña pode atraer trolls que só están aí para ser desagradables. O anonimato de estar en liña tamén pode traer o peor nalgunhas persoas. Busque salas de chat ou páxinas con moderadores activos que manteñan ese tipo de cousas a un mínimo.
Antes de ir a un grupo en liña e comezar a compartir información persoal, busque os fíos para ver se o ton xeralmente é positivo ou negativo. Preste atención a saber se hai moitas mensaxes de spam e se hai un administrador que pode tratar con problemas.
As páxinas e grupos de redes sociais tamén poden ser xeniais, especialmente cando se trata de grupos pechados ou secretos. Non obstante, son máis difíciles de atopar.
Teña en conta que calquera cousa que publique en liña pode volver a buscala. Pode querer considerar un nome de segunda pantalla para protexer a súa privacidade no caso de que sexa un buscador actual ou prospectivo, como parte dun caso legal ou se está a solicitar unha discapacidade.
Para atopar un grupo na túa área, sempre hai Google. Tamén pode consultar ao seu médico, consultar cos hospitais locais e consultar coa súa compañía de seguros de saúde para obter información sobre recursos e programas locais. Se non atopa un grupo local, pode considerar iniciar un.
Desafortunadamente, porque adoitan ser dirixidos por alguén con estas enfermidades, os grupos de apoio para nós tenden a desaparecer case apenas comezan.
Se non hai un grupo preto de ti específicamente para a fibromialxia ou a síndrome de fatiga crónica, e non queres comezar un, non dubides en considerar grupos de apoio para outras condicións con características similares. Isto podería incluír dor crónica, artrite, lúpus ou esclerose múltiple. É probable que a reciban, especialmente porque algúns dos seus membros probablemente teñen superposición de fibromialxia de todos os xeitos.
- Grupos de apoio: busca por cidade ou estado
- Sobre Fibromialxia e Síndrome de Fatiga Crónica en Facebook