Obtendo a xente a comprender
Pregunta:
"A maioría das persoas da miña vida non saben nada sobre a fibromialxia. Intento explicalo, pero é tan complicado que non sei como facelo, especialmente cando a miña néboa fibrosa é mala.
Como podo explicar a fibromialxia de maneira que a xente comprenderá? "
Resposta:
Fibromialxia definitivamente pode ser difícil de resumir. Moitas veces, os síntomas son tan estraños e confusos que non os entendemos por nós mesmos.
É mellor manter as cousas sinxelas e atopar as comparacións coas que se pode relacionar. Podería querer ter algunhas explicacións diferentes listas, porén, para situacións distintas. Por exemplo, quere unha resposta moi rápida para, digamos, un coñecido ocasional nun evento social, mentres que pode querer dar un pouco máis detalle a un amigo próximo ou familiar.
Probablemente a explicación máis sinxela e máis clara é:
- A fibromialxia é como unha enxaqueca en todo o corpo.
A maioría das persoas, xa tivesen unha ou non, teñen unha boa idea do que é unha enxaqueca, polo que ten sentido para eles.
Por suposto, esa explicación só trata dun aspecto da nosa dor de enfermidade. Se queres que alguén comprenda o teu cansazo, a néboa fibrosa ou os altibajos, necesitarás un enfoque diferente.
Explicando a fatiga
Case todos teñen sufrido unha enfermidade fatiga como a gripe ou a garganta estreita, polo que estas poden ser boas comparacións. Tamén tiven boa sorte con este:
- Vostede sabe como se sente cando algo lle esperta no medio da noite, despois de só unhas horas de soño? Eso é como todas as mañás, non importa o que durme. Ás veces sento todo o día.
Outras cousas que podes comparar con son:
- o agotamiento de ser un novo pai
- ter unha resaca
- tirando dun todoterreno na facultade
- derrame de jet grave
- saíndo de anestesia
Explicando Fibro Boira
Para explicar a súa disfunción cognitiva , de novo paga a confiar en experiencias comúns.
Quen non entrou nunha sala e esqueceu por que estaban alí? Ou loitar para atopar a palabra correcta? Acontece con todos de cando en vez, entón podes dicir que a fogueira fibrosa é así, só todo o tempo.
O nome "néboa fibrosa" é bastante descritivo, así que coida a xente da túa vida con esa frase. En xeral, comprenderán (a un punto, de todos os xeitos) algo parecido: "Estou nebuloso hoxe" ou "Sente que o meu cerebro está cheo de algodón".
Ups & Downs
Probablemente unha das cousas máis difíciles para que a xente entenda sobre a fibromialxia é a forma en que os nosos síntomas aumentan e caen. As persoas tenden a pensar na enfermidade como unha constante, polo que é confuso para que te vexan ben un día ou un minuto e non poida funcionar o seguinte.
A mellor comparación que atopei para iso é a seguinte:
- Os síntomas da fibromialxia veñen e van, como bengalas e remisións na esclerose múltiple.
Tamén pode axudar a comparar os seus síntomas nunha montaña rusa. Deixe-os saber que tipo de cousas ( estrés , ruído alto , etc.) desencadean unha flamarada de síntomas repentinos para que comprendan a rapidez con que os síntomas poden atacar.
Explicación máis fisiolóxica
Ás veces, é posible que precise que alguén comprenda as cousas en termos máis médicos. Se vostede é un investigador geek, pode ser doado de entrar en demasiados detalles e confundir as persoas con explicacións de cousas como os neurotransmisores eo sistema de resposta estrés do corpo.
Un xeito sinxelo de explicar a fisioloxía da fibromialxia é:
- O meu cerebro e os nervios son hipersensibles e excesivamente reaccionan á dor e a todo tipo de outras cousas, e as miñas hormonas e o sistema inmunitario están desordenadas.
Se alguén pensa que o "cerebro" equivale a "psicolóxico", pode explicar que a fibromialxia é neurológica , o que o sitúa na mesma categoría que as enfermidades como a de Alzheimer e Parkinson .
Se cre que alguén quere información médica en profundidade máis aló do que pode explicar, aquí hai algúns artigos que pode apuntar a:
- Explicación simple da fibromialxia
- Lista de síntomas de fibromialxia
- Diskregulación de neurotransmisores na fibromialxia
Porque ten o seu propio conxunto único de síntomas, terá que adaptar as súas explicacións á súa experiencia. Non obstante, paga a pena pensar por diante, así que tes unha resposta na parte superior da túa cabeza mesmo nun día brumoso.