Axudar aos nenos con síndrome de Ehlers-Danlos a ter éxito e estar seguro
Os profesores poden ser grandes aliados en manter o seu fillo con síndrome de Ehlers-Danlos seguro e exitoso na escola, pero necesitará asegurarse de que teñan todo o coñecemento que precisan para axudar. Que cousas importantes deberías compartir co profesor do teu fillo antes de que comece o ano lectivo?
Para entender mellor o que os profesores deben saber ao ensinarlle a un neno con síndrome de Ehlers-Danlos, é útil revisar primeiro os conceptos básicos da enfermidade así como os síntomas.
¿Que é o Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?
O síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) non é unha única síndrome, senón un grupo de condicións que afectan o tecido conxuntivo , como a pel, ósos, cartilaxe , tendóns , vasos sanguíneos e moito máis.
O síndrome de Ehlers-Danlos é unha condición hereditaria relacionada cunha mutación de xenes nun dos máis de 12 xenes implicados na formación de tecido conxuntivo no organismo. Algunhas formas son autosômicas dominantes e outras son autosómicas recesivas. O EDS tamén pode xurdir debido a novas mutacións en persoas sen antecedentes familiares da enfermidade.
É importante notar que existe un amplo espectro de síntomas que poden ocorrer nas persoas con EDS. Algunhas persoas son diagnosticadas rapidamente como nenos pequenos, mentres que outros non saben sobre a síndrome ata converterse en adultos. O EDS pode ser tan leve como "articulacións soltas" (que pode ser unha "vantaxe" na ximnasia) ou o suficientemente grave como para ameazar a vida.
Síntomas do síndrome de Ehlers-Danlos
Os síntomas da síndrome de Ehlers-Danlos poden incluír:
- Xuntas excesivamente flexibles ( hipermovilidade conxunta ): en termos laicos, isto pode denominarse "dobre articulación". Debido á hipermobilidade, as dislocaciones son comúns.
- Pela tensa que pode ser suave ou veludo.
- Pela fráxil: A pel pode rasgarse facilmente e moitas veces é difícil de suturar (punto). As laceracións tamén son máis propensas a causar unha cicatriz.
Tipos de síndrome de Ehlers-Danlos
Hai seis subtipos principais do síndrome de Ehlers-Danlos, algúns deles aínda desintegrados en diferentes síndromes. O subtipo máis común de EDS é a hipermobilidade e afecta principalmente ás articulacións. Os subtipos máis graves inclúen a enfermidade "vascular" na que os vasos sanguíneos poden estragar, ás veces con resultados catastróficos. Afortunadamente, estas variantes máis graves son menos comúns. Aínda que o hematoma é máis común nos subtipos vasculares, pode ocorrer con calquera tipo de EDS.
Cousas que os profesores necesitan saber
Hai varias cousas importantes que os profesores deben saber para axudarlle a un neno con síndrome de Ehlers-Danlos a salvo e ter éxito. Falaremos sobre algúns puntos xerais se ten un fillo con EDS na súa clase, pero é importante sentarse cos pais do neno e coñecer as súas preocupacións. Cada neno con EDS é diferente e os pais poden ter problemas específicos que non se mencionan na información xeral sobre a síndrome. Que sabes sobre os nenos con EDS?
Algunhas actividades físicas poden ser perigosas
As actividades físicas poden ser perigosas debido á hipermobilidade e á pel fráxil. Deben evitarse algunhas actividades físicas, xa que as articulacións soltas poden poñer en risco aos nenos con dislocación.
As actividades que teñen máis probabilidades de provocar unha dislocación son os deportes de contacto e aqueles que causan unha rápida torsión ou flexión, como deportes de raqueta. Incluso dentro dun subtipo de EDS, a severidade dos síntomas varía, polo que é útil preguntar aos pais do neno sobre actividades específicas que se poden atopar na clase de ximnasia ou no parque infantil.
A escrita pode ser difícil
Ás veces é fácil esquecer que as actividades de motor fino poden ser tan reto como as actividades do corpo enteiro. Escribir, en particular, pode ser difícil para nenos con EDS. Este problema de dor co uso dunha pluma ou lapis, á súa vez, afecta a capacidade do neno para tomar notas, escribir traballos ou manterse á altura das probas.
Hai moitas cousas que os profesores poden facer para axudar os nenos que loitan co puño e as mans debido á escrita. Ás veces, pode ser sinxelo engadíndolle pinzas. Para outros nenos, escribir nun caderno ou iPad pode ser máis sinxelo que escribir. Outra opción que axudou a algúns nenos é a de fornecer unha nota; ou un estudante que estea disposto a tomar notas ou notas que pode proporcionarlle como profesor.
O tipo de escritura pode marcar tamén a diferenza e, ás veces, a impresión ou cursiva é máis sinxela. Cambiando entre estes, con todo, pode representar un desafío.
O máis importante, quizais, é permitir que un neno necesite o tempo extra para escribir mentres realiza probas ou completando traballos na aula.
As ausencias frecuentes poden ocorrer
Os nenos con EDS a miúdo teñen faltas frecuentes, xa sexa por dor crónica, feridas ou por fatiga tan común. A apnéia obstrutiva do soño é moi común , afectando aproximadamente un terzo dos nenos con EDS e, se non se trata, pode provocar fatiga diurna extrema. É moi útil traballar cos pais do neno para mantelo actualizado sobre tarefas mentres está na casa.
Bruises e peles son comúns
Nunha sociedade na que agora estamos moi atentos á posible presenza de abuso infantil, é importante entender que as contusións e as bágoas da pel son comúns nos nenos con EDS. Se ten un fillo na clase e sentiu a súa preocupación por ver hematomas ou bágoas na pel, teña en conta que o que podería ser un neno sen EDS pode ser normal nun fillo con EDS.
Os libros son pesados
Unha dificultade común para os nenos con EDS está cargando libros pesados cara a fóra da escola. Os libros son pesados! Hai varios remedios que poden axudar con isto. Ás veces, proporcionar un neno cun conxunto de libros para manter en casa ademais dun conxunto na escola pode reducir esa preocupación. Se é necesario que un neno leve libros entre clases, pode asignar ao neno un amigo para que o axude. Usar unha versión en liña dun libro de texto é outra opción.
Discutindo o diagnóstico con outros estudantes
Os nenos son curiosos e moitas veces teñen preguntas sobre un alumno que non pode participar en determinadas actividades ou require asistencia especial (como máis tempo para completar unha proba). Antes de falar con outros alumnos, asegúrese de preguntar aos pais do seu fillo o que lles convén compartir. Moitos pais aprecian o xesto de acelerar os compañeiros de clase do seu fillo sempre que se faga de forma adecuada e sinxela. Pregunta ao neno tamén cales son as súas preferencias. Algúns nenos non queren que outros nenos saiban que son "diferentes" e que é importante respectalo. Outros nenos, pola contra, poden aliviarse se deixan que outros nenos saiban o que está a facer fronte.
Estea consciente das necesidades emocionais do neno
O EDS pode provocar unha ansiedade emocional significativa para os nenos e as limitacións na escola poden contribuír a esta angustia. Fale cos pais do neno sobre as preocupacións especiais que teñen. Cando un neno con EDS queda fóra dunha actividade, pense en formas de substituír os aspectos sociais desta actividade con outra cousa. Pregunta a que axudou a un neno a sentir parte e formar parte dun grupo fóra da aula.
A comunicación aberta é esencial
A comunicación aberta entre casa e escola é moi importante para un neno con EDS. Estes nenos necesitan que todos os adultos nas súas vidas traballen xuntos. Se ten preguntas ou incertezas, sempre é mellor preguntar.
Unha palabra de
O síndrome de Ehlers-Danlos é un espectro de condicións que implican hipermobilidade (articulacións soltas), pel fráxil e, ás veces, outros problemas. Se vai ter un fillo con EDS na clase, é importante traballar en estreita colaboración cos seus pais para atopar formas de axuda-la para ser exitosa e segura. Afortunadamente, medidas simples como evitar os deportes de contacto, proporcionar máis tempo á hora de escribir son dolorosas e axudar a que un neno se manteña nos seus estudos malia as faltas, pode recorrer un longo camiño para garantir a súa seguridade e éxito na escola.
Como nota final, se notas que un neno da túa clase parece ter hipermobilidade e ten algunha das características mencionadas anteriormente, fale cos pais do neno. EDS estímase que afecta a 50.000 persoas nos Estados Unidos e 90 por cento destas persoas non se diagnostican ata que teñen unha emerxencia médica que precisa de atención.
> Fontes:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Influencia do síndrome de Ehlers-Danlos: tipo hipermobilidade, na maternidade: un estudo hermenéutico fenomenolóxico. Investigación sobre discapacidades do desenvolvemento . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman e Waldo E. Nelson. Nelson Libro de texto de Pediatría. XX Edición. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Imprimir.