O seguinte é un relato ficticio do que podería ser un día para alguén que ten a enfermidade de Crohn ou a colite ulcerativa.
Todo o mundo trata da IBD ao seu xeito. Nos últimos anos, cada vez hai máis xente a blogear sobre as súas experiencias e mesmo fundando novos grupos de apoio , tanto en liña como persoalmente. Aínda así, a persoa media con IBD leve a moderada probabelmente intenta superar os días malos sen perder o traballo ou liquidarse no hospital. A esperanza é que esta sexa unha lectura educativa para persoas que non teñen DFI: amigos, parentes, mesmo médicos.
Esta é unha conta do que podería considerarse un día malo da IBD.
Mañá
Vostede esperta esta mañá sen sentir en absoluto descansado porque é difícil que consigas unha boa noite de sono; hai demasiadas cousas para espertalo.
Mentres está alí, disposto a reunir a enerxía para saír da cama, fai unha nota mental para ti que necesitas cambiar as follas esta noite cando chegas a casa. Un dos problemas que o mantivo acordado na noite anterior foi a suor da noite . Vostede espertou varias veces nunha suor fría. Normalmente soñas cunha toalla, entón cando espertas cunha suor, só podes quitar a toalla e despois descansar sobre as follas secas a continuación. Pero non é cómodo para durmir nunha toalla - hai unha razón para que as follas non teñan unha sesta. Onte á noite esqueciches completamente o teu pequeno toallero. Quizais esperabas que esta noite fose diferente.
Pulsa de novo o botón de repetición.
Estabas esgotado cando chegueches a casa do traballo onte á noite.
Ás veces estás tan canso e sento enfermo e febril coma se tivese a gripe. Non tes a gripe, pero fasche unha boa sopa e escalas na cama así que podes de todos os xeitos. Non consegues ningunha tarefa realizada, e non che podes ir a cear ou beber con amigos. Apenas podes mantelo xuntos o suficiente para comer a túa sopa e atopar o control remoto para que polo menos poidas ver a televisión mentres estás esperando o soño por vir.
Pero o soño leva tempo, ata polo agotamiento, porque está subindo e baixando ao baño unha e outra vez. Intenta atrasalo. Vostede está alí, desexando que termine, só querendo durmir. Queres quedarte na túa cama onde é cálido e cómodo. Cada vez que vas ao baño, estás a conxelar e temblar. Sempre é o mesmo: máis diarrea. Vostede se pregunta como pode ir ao baño tantas veces cando non comeu moito durante o día. As mans están secas e feridas ao lavarse despois de cada visita ao baño. O seu fondo tamén é dolorido e ten que recordar de comprar máis toalitas húmidas cando está na tenda. Se usou o papel hixiénico, o fondo sería cru, o que faría case imposible.
Hai un pouco de sangue no baño e no papel. É só unha pequena cantidade (esta vez), polo que non creo que sexa do seu colon. Pensas vagamente que é dunha hemorróida , o que non é sorprendente, dada a diarrea constante e a limpeza que segue. Polo menos certamente esperas que só sexa unha hemorróida ou dúas. Usarías unha crema de hemorróidas tópica, pero só quitarías o balón cada vez que vas ao baño. Mellor esperar para usalo nun momento no que non vas ao baño.
Vostede entende que debe deixar de bater a súa repouso e realmente saír da cama. Debe estar preparado para traballar. Polo menos non espertas coa necesidade urxente de ir ao baño. Moitas veces espertas necesitando o baño de novo. De feito, moitas veces estás ante a túa alarma, aínda que frecuentemente arrastres de novo á cama durante uns minutos de descanso ata que a túa alarma apague.
Ás veces mesmo soñas cos baños. Estás seguro de que as persoas que non teñen IBD teñen estes soños tamén, pero son especialmente irritantes para ti. Son case como pesadelos, onde non podes atopar un baño cando o necesites.
Ás veces, tamén ten soños sobre os dentes caendo ou estar tan mal que non pode moverse. Non podes escapar da IBD mesmo nos teus soños. Vostede pensa vagamente sobre a Restroom Access Act que foi aprobada nalgúns estados (aínda que non a súa), e que xa leu sobre as redes sociais e os blogs. Se fose pasado no seu estado, faría a diferenza na súa vida? Vostede pensa en involucrarse máis na defensa da IBD cando se sente mellor.
A ducha é celestial e contempla o que hai para o almorzo. Non estás con fame, porque estás canso de pensar no teu propio sistema dixestivo, pero necesitas ter algo para comer para ir ao día e evitar que o teu estómago grosse. A opción máis segura parece ser tostada e auga. Quizais poñas un pouco de mermelada ou manteiga na tostada, ou quizais algunha manteiga de cacahuete, que lle daría un pouco de graxa e enerxía.
Outras persoas son ás veces envexosas do teu cadro delgado, pero vén a un excelente prezo. Non estás gozando do camiño que tería unha persoa sa. Non tes a confianza nin a enerxía para usar as últimas tendencias e saír aos clubs. Moito do seu diñeiro vai por medicamentos e visitas médicas. Vostede se preocupa que un día terá un gasto significativo, como unha viaxe á sala de urxencias ou a cirurxía, e así intentar ser frugal. Vostede gañou cartos no seu traballo, por suposto, pero tamén ten a preocupación de que a súa capacidade para avanzar na súa carreira e aumentar o seu potencial de ganancia é limitada debido á súa saúde.
Non tomes días enfermos con moita frecuencia. En realidade, probabelmente vostede leva menos días de doente que persoas que son moito máis saudables do que vostede. Vive con medo ao seu empregador a descubrir o seu estado e disparalo por mor do custo potencial da súa futura asistencia médica e do que faría coas súas primas de seguro. Está moi doente, de feito, se chamar ao traballo ou levar moito tempo para ir á cita dun médico.
Citas do doutor. Non ve o gastroenterólogo con suficiente frecuencia. Vostede sabe que ten que ter colonoscopías nunha base regular, pero é difícil levarse ao médico e despois ao hospital ou clínica para realizar as probas. Se se sinta ben, simplemente non parece ser unha prioridade. Pero cando os síntomas regresan, chama e fai unha cita gastronómica. Vostede renunciou á realidade da súa enfermidade: el vén e vai.
Esta vez, con todo, probablemente debería chamar. Xa viu un pouco de sangue no vaso sanitario e, aínda que está seguro de que provén dunha hemorróida, o médico seguramente quererá facer un exame rectal para asegurarse. Tamén debe traer as febre e diarrea porque quizais sexa hora de un cambio na medicación ou un aumento na dosificación do medicamento que está a tomar.
Traballo
Vostede arrastra-se no traballo e poñer un sorriso no seu rostro. Queres ser un membro saudábel e produtivo da sociedade con amigos e unha vida social, pero en días como hoxe, é moi difícil facer máis que o mínimo.
Afortunadamente tes un traballo onde podes ir ao baño cando o necesites. Ás veces, se está nunha reunión, terá un tose ou un estornudo axeitado para saír da porta e usar o baño. Está seguro de que ninguén realmente se preocupa moito, pero prefire que non saiban a verdadeira razón pola que de súpeto debe saír. Algunhas persoas son moi boas de proporcionar "descansos bio" no seu horario de encontro, pero outros parecen ter vexigas de aceiro e non teñen en conta que outras persoas necesitan visitar o vaso sanitario.
Hoxe non hai reunións e, felizmente, non hai xantar ou cea comercial. Sabes que probablemente teñas hipersensibilidade, pero máis dunha vez puxeron en dúbida as túas opcións de alimentos nas funcións do traballo. Por que solicitas o prato máis sinxelo do menú e beba só auga ou quizais un pouco de xenxibre? Normalmente o encresta, dicindo que non é aventurero, só comer alimentos que pode identificar ou que está vendo o seu peso. Sabes que os teus colegas non son insensibles; Non teñen idea de que vive con enfermidade e que comer alimentos novos nun restaurante descoñecido pode deletrear o desastre para ti.
Noite
Termina o teu día e sae a casa. Non se apresuraron ao redor das cinco en punto, unha vez máis porque non quere que apareza coma se estivese contando as horas antes de poder chegar a casa e relaxarse na súa cama. Vostede recorda os días de ensino medio e traballos universitarios en que bateu un reloxo e só podería ir ao baño en pausas. Aqueles eran tempos moi difíciles cheos de ansiedade.
Vostede preocupa que te preocupes moito. Probablemente deba visitar a un profesional de saúde mental para falar sobre a súa ansiedade e como vivir coa IBD afectou a súa personalidade e os seus pensamentos . Vostede recorda como estaba antes do diagnóstico: non pensou en onde estaban os baños . A verdade é que, neste momento, non se pode nin recordar ter un movemento intestinal "normal" . Debe ter unha parte tan importante da túa vida ao mesmo tempo. Nunca recordas de pensar no teu tracto dixestivo ata que comezou a traizoarte. Un día vai traballar a coraxe de pedir ao seu gastroenterólogo unha referencia a un profesional de saúde mental que ten experiencia con persoas que teñen EII. Vostede sabe que puxo un show moi bo para o seu médico - probablemente debería deixarlle ver como está asustado e vulnerable. Pero estás afeito a facer un rostro valente e por iso non ten razón para pensar que moitas veces estás ansioso ou preocupado.
Cando subas de novo á cama coa túa sopa (oh, necesitas cambiar as follas antes de durmir), pensas no que estás agradecido. Ten un emprego, ten unha casa. Podes ir a internet en calquera momento do día ou da noite e falar cos teus amigos que teñan IBD. Nunca coñeceu a maioría destas persoas en persoa, pero só fálalles a través de foros e redes sociais. Moitos de vostedes están a ter os mesmos tipos de problemas e, aínda que estean moi afastados de todo o mundo (aínda que principalmente en Canadá, Estados Unidos, Reino Unido e Australia), pódense axudar uns a outros coas dificultades que ten a IBD trae. E, ás veces, só compartes os últimos chistes porque, ao final, nada é máis divertido que unha boa broma.
Díganse que se non se sente mellor mañá, chamará ao seu médico. Tres días así significa que definitivamente necesitas axuda para tratar os síntomas. Pero espera que se sinta mellor e que a diarrea deixará de estar esta noite. E talvez o fará.