A comunicación é clave para unha atención médica exitosa
Todo o mundo ten problemas médicos nun momento ou outro nas súas vidas. As persoas con autismo non son unha excepción. En realidade, por diversas razóns, as persoas con autismo adoitan ter máis problemas médicos que outras persoas. Algúns dos problemas que aparecen para nenos e adultos no espectro inclúen:
- Problemas gastrointestinales (que son máis comúns nas persoas con autismo)
- As lesións (as persoas con autismo a miúdo non teñen coordinación adecuada á idade e tamén poden auto-ferir)
- Problemas relacionados co sono (moitas persoas con autismo teñen retos do sono)
- Epilepsia (as convulsións son máis frecuentes para persoas con autismo)
Desafortunadamente, pode ser un desafío importante para as persoas no espectro autista obter o tratamento médico que necesitan, mesmo cando son verbal e comprometido. É aínda máis difícil para alguén que non é verbal , ou cuxos comportamentos parecen estar fóra de control ou violentos.
Afortunadamente, hai algúns pasos específicos que os pais e os coidadores poden tomar para garantir que a atención médica para seres queridos autistas non require unha batalla.
Por que é frecuente que as persoas autistas reciban asistencia médica de calidade?
Para as persoas con autismo, unha serie de problemas poden interferir no xeito de atención médica, especialmente nunha emerxencia. Eve Megargel é unha artista, escritora e nai dun fillo non verbal con autismo, así como o autor do libro Learning to Kiss .
Megargel afirma: "Sabemos que hai problemas de comunicación, problemas sensoriais, problemas de ansiedade, puntos básicos que deben ser transmitidos e respondidos para obter un trato de calidade como calquera outra persoa". Noutras palabras, ata os adultos verbales sobre o espectro poden:
- Atopa que sexa difícil ou imposible expresarse de forma eficaz para describir as súas necesidades médicas
- Atopa que é difícil ou imposible comprender e seguir as instrucións faladas
- Se sente físicamente abrumado polas luces, os cheiros, os sons e o bullicio dun hospital ou sala de emerxencia
- Ten unha resposta diferente á dor que un compañeiro típico (moitas persoas con autismo teñen límites de dor extremadamente altos)
- Necesidade de ritmo, rock, flasheo ou vocalización para autosuficiente
Persoas non verbales e / ou extremadamente ansiosas no espectro autista tamén poden mostrar comportamentos que poden parecer atemorizados ao persoal médico típico sen coñecemento do autismo. Por exemplo, poden:
- Bolt (fuxir)
- Auto-feridas (morderse a si mesmos, golpear as súas propias cabezas, etc.)
- Tornouse agresivo cara aos demais
- Vocalize en voz alta, berrar ou queixarse
- Rexeitar coidado
Debido a que os comportamentos autistas poden ser tan desafiantes nunha situación estresante, algúns profesionais médicos supoñen que están a ver a unha persoa nunha crise de saúde mental en vez de unha persoa autista baixo estrés. Como resultado, poden ignorar unha cuestión médica mentres se centran nun problema de saúde mental inexistente. Megargel afirma: "Se alguén entra co autismo e está tendo problemas de conduta, supoñen que é unha cuestión psicofármica en vez de preguntarse se deben buscar problemas de GI".
¿Que necesitan as persoas autistas en un entorno médico?
As urxencias e hospitais médicos poden ser abafadoras para calquera.
Para moitas persoas con autismo, con todo, poden ser horribles. Para ser tranquilos, receptivos, comunicativos e cooperativos, as persoas autistas necesitarán a miúdo:
- Un representante do hospital que está familiarizado co autismo
- Un escenario libre de intensas luces, brillo e ruído alto
- As ferramentas para comunicarse de forma efectiva (teclado, cadro de imaxe, etc.)
- Información sobre o que esperar (moitas veces en forma visual)
- Apoio dunha persoa que o coñeza e comprenda (aínda que sexa habitual que o paciente estea só cun médico)
- Rutinas ou elementos de autocalentamiento familiares (posiblemente inclúen a liberdade de mover, vocalizar ou usar un xoguete calmante, video ou outros obxectos)
Como os pais poden axudar a preparar o seu fillo para un evento médico
Se o seu fillo vaia a sufrir unha experiencia médica previamente planificada: un procedemento, un exame ou unha cirurxía, ten a oportunidade de ensinar ao seu fillo o que esperar, como comportarse e como comunicarse co persoal do hospital. En realidade, pode ser útil gastar tempo preparando o seu fillo aínda que estea dirixido ao pediatra para que realice un control do neno.
Aquí tes algunhas técnicas que Eve Megargel recomenda:
- Ensina ao teu fillo que comprenda regresións contas ou números visuais (paso do tempo). Isto axudará ao seu fillo a cumprir as solicitudes para "aguantar a respiración durante dez segundos" ou "agardar por cinco minutos" e tamén axudará á hora de anticipar un evento como unha vacinación.
- Ensina ao teu fillo que comprenda cando ocorrerá o peche (isto é longo, isto é moitas veces). Isto axudará ao seu fillo a permanecer tranquilo coa comprensión de que un procedemento acabará nun momento particular e previsible.
- Ensina ao teu fillo a respirar profundamente, meditar, etc. para relaxarse.
- Ensina ao teu fillo a comprender contos sociais (historias visuales que describen eventos esperados, comportamentos, opcións e recursos dispoñibles). Se é posible, cree unha historia social para o evento médico que o seu fillo experimentará. Podes facelo fotografando lugares, instrumentos e persoas que estarán involucradas, e explicarán de forma sinxela o que farán eo que o teu fillo debería facer para axudar. Por exemplo, "o doutor Smith usará o estetoscopio para escoitar o corazón. Poñerá a parte plana no seu peito. Vai ser frío, pero non vai doer. Vai sentarse mentres o doutor escóitase."
- Prepare ferramentas para traer. Se o seu fillo necesita unha placa de imaxes ou un dispositivo de comunicación aumentado, verifique que ten acceso ás palabras e ás imaxes que necesitará. Trae os xoguetes de relaxación, mantas ou vídeos útiles.
- Visita antes do tempo; tomar fotos; etc. Necesitarás a aprobación ea cooperación do equipo médico do teu fillo, así que chame á fronte.
- Practica para estar preparado. En realidade, ensaiando interaccións e procedementos complicados poden facer toda a diferenza para unha persoa con autismo.
- Considere proporcionar o seu fillo non verbal cun smartphone de saída de voz ou un teclado que lle permita tocar unha imaxe ou escribir nun teclado e ter unha voz sintetizada para ler a mensaxe. Isto pode facilitar a comunicación co persoal médico.
Como os pais poden axudar a preparar persoal médico para traballar co seu fillo autista
É unha gran idea comunicarse co persoal médico da súa clínica local ou hospital antes de que o seu fillo teña coidado. Deste xeito, cando chegue o neno, todos terán unha boa idea do que esperar, a forma de comunicarse e como axudar ao seu fillo a ter a mellor experiencia médica posible. Megargel suxire que os pais:
- Falar co recepcionista. Non só pode dicir exactamente o que esperar na sala de espera, pero tamén pode axudarche a comunicar as necesidades do teu fillo a outros empregados.
- Fale co médico do seu fillo. Explicar as necesidades e habilidades particulares do seu fillo e pedirlle o nome dunha persoa de punto que será capaz de coordinar os coidados do seu fillo.
- Fala coa enfermeira. Se nunha oficina, clínica ou hospital, a enfermeira ou enfermeira pode probablemente estar moi involucrada co coidado do seu fillo. Canto máis sabe, mellor está preparado para facer un excelente traballo.
- Proporcione información sobre o seu fillo. Existen "mellores" formas de achegarse a el? Comunícate con el? ¿Axúdenlle a manter a calma?
- Abogar por un espazo tranquilo e relativamente escaso, aínda sabendo que tal espazo pode ser difícil de chegar nun lugar médico.
- Defende o seu fillo explicando como se comunica o seu fillo e insistindo en que estea presente con el. Teña claro que en ningún caso debería ser privado dun dispositivo de comunicación aumentado, mesmo no quirófano.
- Proporcione información clara e concisa sobre a historia do seu fillo, as preocupacións médicas particulares, os medicamentos e as posibles complicacións.
- Explicar que a expresión da dor no autismo é inusual; un comportamento estraño ou agresivo pode ser unha expresión de dor en vez de un estallido violento.
- Estea preparado para defender e / ou xestionar unha situación de comportamento. Estea preparado mentalmente para avanzar se a seguridade ou outras persoas comezan a involucrarse.
Como elixir un médico autista
A maioría dos pais elixen un médico sobre a base de recomendacións, seguros e proximidade física. Mentres o mesmo sistema pode funcionar para un neno autista, é probable que necesites un pouco máis de información antes de escoller un pediatra ou un médico de familia. Eve Megargel recomenda mirar de cerca para ver se o médico está a visitar (aínda que o seu "fillo" teña máis de 18 anos):
- Está disposto a pausar e aproveitar o tempo para facer preguntas e conectarche contigo e ao teu fillo
- Está preparado para usar ferramentas visuais e palabras para comunicarse co seu fillo
- Admite ao seu fillo e pregunta sobre a mellor forma de comunicarse de forma eficaz
- Mostra paciencia se o seu fillo parece ansioso ou ten comportamentos desafiantes
- Pensa en ti, o pai, como parte do equipo
Unha palabra de
O seu fillo autista necesita e merece un coidado médico de calidade, aínda que leve máis traballo en todos, para asegurarse de que o obteña. Ao preparar tanto o seu fillo como o seu equipo médico antes de tempo e elixir sabedoría aos médicos, pode configurar o seu fillo para o éxito. Igual que importante, pode axudar a garantir un resultado médico máis exitoso.
> Fontes:
> Entrevista con Eve Megargel. Febreiro de 2017.
> Megargel, E., et al. Autismo e hospitais: un partido difícil. Pediatría Académica, Tomo 12, Número 6, Páxinas 469-470, Novembro / Decembro de 2012.
> Soraya, Lynne. Barreos á atención médica efectiva para adultos autistas. Psicoloxía hoxe. Web. Xuño de 2014.