Vivindo con esclerose múltiple

Ben vivo con esclerose múltiple

Probablemente hai moitos casos cando se sente impotente sobre o seu MS eo dano que inflige no seu corpo. Pero ao adquirir coñecementos sobre a súa enfermidade, esforzarse por un estilo de vida saudable, aceptar as súas limitacións e permitir que os seres queridos compartan a carga de MS, pode gañar parte dese poder e, finalmente, vivir ben coa esclerose múltiple.

Gañando coñecemento sobre a esclerose múltiple

A obtención de coñecementos sobre MS axudará a converterse nun compañeiro no seu coidado de MS, xunto co seu neurólogo eo resto do seu equipo de saúde de MS.

Dito isto, aprender sobre o seu MS non significa que ten que estudar todos os meandros dela (a menos que queiras tamén). O MS ea bioloxía detrás del son bastante complexas, ata para moitos científicos e médicos. En cambio, comecen cos principios básicos da MS , como síntomas comúns e como se diagnostica e trata.

A medida que aprende máis sobre a súa enfermidade crónica, descubrirá a verdade detrás das ideas erróneas de MS.

Por exemplo, pode sorprender ao saber que o MS non afecta a fertilidade nin aumenta as posibilidades de ter unha complicación relacionada co embarazo. Ademais, MS non é unha sentenza de morte , e actividades como o exercicio realmente pode mellorar a súa vida co MS. Esta información pode ser potenciadora, o que lle permite tomar decisións na vida baseándose en feitos e non mitos.

Ademais de ler sobre MS, pode obter coñecemento a través dunha conexión con outros. A boa noticia é que hai unha serie de organizacións de MS fiables , como a MS National Society, que ofrecen grupos de apoio. Os medios sociais, como Facebook e Pinterest, son outras formas de conectarse á comunidade de MS.

Dito isto, ler ou falar cos demais sobre a túa enfermidade pode ser difícil e tirar ás cordas do teu corazón amado. Lévao lentamente e faga o que poida. Coidar do teu MS é unha viaxe, e iso inclúe como procesar e aprender sobre iso.

Creación dun estilo de vida saudable

Un dos aspectos máis desafiantes da EM é a súa imprevisibilidade. As persoas con MS non saben día a día como se van a sentir, como se unha recidiva golpease, ou se os síntomas crónicos como a fatiga ou a dor arruinan o seu traballo ou os seus plans sociais.

Dito isto, hai moitos aspectos da vida que unha persoa con MS pode controlar. Estes inclúen asegurar un sono axeitado e unha dieta equilibrada, evitar o tabaquismo, enfrontarse a problemas de estrés e participar en terapias de curación como o ioga .

Aquí tes algunhas estratexias específicas sobre como optimizar a túa saúde e benestar mentres vives con MS:

Ademais da MS que afecta á súa vida diaria, tamén afectará as súas relacións con outras persoas como a súa parella, fillos, amigos, familiares e compañeiros de traballo. A boa noticia é que este impacto non debe ser negativo. Existen formas de xestionar eficazmente as súas relacións, mesmo entre os moitos desafíos da súa enfermidade.

Lembre, coidar da túa MS é un precioso equilibrio, pero ao final podes vivir con total satisfacción. Non te preocupes si algún día te atopas abrumado polos teus síntomas de MS e consumesche como podes controlalos. Son humanos e é normal que se preocupe e sentes emocións negativas en momentos como a ira, a tristeza ou a culpa.

Dito isto, se estes días son cada vez máis frecuentes, pode ser un sinal para chegar á axuda do seu médico, un psicólogo adestrado, un conselleiro espiritual ou un amigo íntimo.

Ser o teu avogado

Como se sente ou se manifesta o seu estado físico é bastante singular para cada individuo.

Por exemplo, pode usar un scooter debido á espasticidade nas súas pernas e preocuparse polos problemas de accesibilidade da súa comunidade. Ou pode sufrir problemas de voz relacionados con MS e evitar situacións sociais por causa diso.

Aínda así, outros poden sufrir síntomas "invisibles", como cansazo, dor, depresión ou parétesia incómoda, síntomas que non son tan evidentes para os demais como, por exemplo, os problemas de camiñamento ou de fala.

Sexa o que sexa, recoñecer as súas propias loitas de MS e aceptar as súas limitacións é un primeiro paso crítico para converterse no seu propio avogado. Dito isto, ser o teu propio avogado pode ser difícil.

Por exemplo, quizais lidere con fatiga relacionada con MS que lle rouba a enerxía preciosa que necesita para coidar dos seus fillos e traballar, creando sentimentos de frustración e vulnerabilidade. As estratexias de afrontamento saudables poden minimizar drasticamente esa fatiga, pero tamén é importante tomar medidas para conservar a túa enerxía. Isto significa ás veces declinar reunións sociais ou familiares para que poidas descansar.

Ás veces, outros non entenden o cansazo e as súas implicacións, e iso está ben. Eles precisan axustarse e aprender a aceptar a súa enfermidade tanto como faga.

Aprende a escoitar o teu propio corpo e confiar nos teus instintos. Sexa amable con vostede mesmo e proactivo nos seus coidados primeiro; outros probablemente seguirán. Tamén é unha boa idea buscar orientacións do seu equipo de saúde de MS sobre a navegación polas consecuencias sociais e emocionais dos seus síntomas de MS.

Para os seres queridos dos que teñen MS

Se vostede é o principal coidador dunha persoa con MS, ou máis implicada periféricamente na vida cotiá dun ser amado, é parte da súa viaxe de MS. Isto pode ser un reto, sobre todo porque está lonxe de facilitar os síntomas da súa amada e / ou preocuparse polo seu futuro.

A boa noticia é que hai formas de axudar aos seres queridos con MS , xa sexan diagnosticados recentemente, experimentando unha recaída ou simplemente tendo un mal día. Por exemplo, falar con empatía é unha boa forma de facer que o teu ser querido se sinta mellor. Exemplos de declaracións de empatía son: "Sinto moito de que estea pasando por isto" ou "Vexo que hoxe ten moita dor".

É importante comprender que o teu ser querido con MS non espera que reparas síntomas desagradables ou cura a súa enfermidade. Sabendo que alguén está escoitando e se preocupa, que non están só na súa incomodidade física ou emocional, é o máis importante. Un abrazo simple ou un oído auditivo percorrer un longo camiño.

Como ser querido con MS, cómpre lembrar de coidar tamén, especialmente se vostede é un coidador ou compañeiro. Tamén ten necesidades físicas e psicolóxicas e require descanso, relaxación e saída emocional (como un grupo de apoio ou amigo) para discutir as preocupacións e recuperar a súa opinión sobre o MS.

Unha palabra de

Co coñecemento, engadindo hábitos de estilo de vida saudables, promoción persoal e axuda dos demais, pode sentir e estar ben vivindo con MS. Lembre, o seu MS é unha porción da súa vida, pero non todo o pastel.

> Fontes:

> Büssing A et al. Experiencia de gratitude, temor e beleza na vida entre pacientes con esclerose múltiple e trastornos psiquiátricos. Saúde Qual . Resultados da vida . 2014; 12: 63. Saúde Qual . Resultados da vida . 2014; 12: 63.

> Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Weiland TJ, Pereira NG, marzo CH, DM van der Meer. A asociación de dieta con calidade de vida, discapacidade e taxa de recaída na mostra internacional de persoas con esclerose múltiple. Nutr Neurosci . 2015 abril; 18 (3): 125-36.

> Moti RW, Pilutti LA. ¿O exercicio físico é unha enfermidade de esclerose múltiple que modifica o tratamento? Expert Rev Neurother. 2016 de agosto; 16 (8): 951-60.