A esclerose múltiple (MS) é unha enfermidade neurolóxica complicada que afecta o cerebro ea medula espiñal, que leva a síntomas como fatiga grave, sensacións dolorosas, parálise, depresión e problemas intestinais e vesicales. Desafortunadamente, a pesar de unha ampla investigación, os expertos aínda non atoparon o "por que" preciso detrás da MS-e esta elusividade ao redor da súa causa dificultaba atopar unha cura.
Dito isto, a boa noticia é que a través dunha investigación intensiva, a concienciación ea educación, moitas persoas están vivindo ben coa EM eo seu proceso de enfermidade ralentíase coa aparición de varias novas terapias modificadoras da enfermidade . No entanto, a pesar destes incribles avances, aínda hai que facer máis traballo. Aquí están as principais organizacións que seguen comprometidas coa creación dunha vida mellor para aqueles con MS e, finalmente, atopar unha cura para esta enfermidade debilitante e imprevisible.
Sociedade da Esclerose Múltiple Nacional
A National MS Society (NMSS) foi fundada en 1946 e ten a súa sede en Nova York, aínda que ten capítulos espallados por todo o país. A súa misión é acabar co MS. Pero, mentres tanto, esta importante organización sen ánimo de lucro ten como obxectivo axudar ás persoas a vivir ben coa enfermidade financiando a investigación, proporcionando educación actualizada, sensibilizando e creando comunidades e programas que permiten ás persoas con EM e os seus seres queridos para conectarse e mellorar a súa calidade de vida.
Involucrarse
O principal obxectivo da NMSS é promover a unión entre as persoas con EM e os seus familiares, amigos e compañeiros de traballo, un enfoque de equipo para atopar unha cura, por así dicilo. Hai unha serie de eventos patrocinados pola NMSS en todo o país que vostede e os seus seres queridos poden participar, como participar nun evento Walk MS ou Bike MS ou converterse nun activista de MS.
Recursos
Os programas de investigación e educación son dous grandes recursos da NMSS. De feito, a sociedade investiu máis de $ 974 millóns en investigacións ata a data e é moi sincera no apoio á investigación que non é simplemente interesante, pero iso cambiará a cara de MS para mellor.
Algúns programas de investigación excitantes apoiados polo NMSS inclúen investigacións sobre o papel da dieta e a nutrición na EM, a terapia con células nai e como se pode reparar a vaíña de mielina para restaurar a función nerviosa. Ademais dos programas de investigación, outros recursos valiosos proporcionados pola NMSS inclúen unha comunidade de apoio en liña e o Blog de conexión de MS.
Asociación de esclerose múltiple de América
A Asociación de Esclerosis Múltipla de América (MSAA) é unha organización nacional sen ánimo de lucro fundada en 1970. O seu principal obxectivo é proporcionar servizos e apoio á comunidade de MS.
Involucrarse
Unha forma de involucrarse co MSAA é converterse nun "membro do escuadrón de rúa", o que significa que difundiu a palabra sobre a recaudación de fondos de Swim for MS e sensibilizar a MS. Isto pódese facer virtualmente (a través de redes sociais) ou falando con empresas e organizacións da comunidade.
Recursos
O sitio web de MSAA é fácil de usar e ofrece numerosos materiais educativos. Un recurso móbil é a súa vida cambiante M onday to S unday video que revela como MSAA axuda específicamente ás persoas que viven con MS (por exemplo, proporcionando un chaleco de refrixeración para unha muller cuxa flamarada de MS con exposición ao calor).
Ademais, un recurso especialmente útil é a aplicación de My MS Manager, que é gratuíta para persoas con MS e os seus coidadores. Esta aplicación innovadora permite ás persoas controlar a súa actividade na enfermidade de MS, almacenar información de saúde, crear informes sobre os seus síntomas diarios e mesmo conectalos de forma segura ao seu equipo de atención.
Proxecto de cura acelerada para a esclerose múltiple
Como unha organización sen ánimo de lucro fundada polo paciente, a misión do Proceso Acelerado de Curación para o MS (ACP) é impulsar os esforzos de investigación para atopar unha cura.
Involucrarse
Ademais das doazóns, hai outras formas de involucrarse con este grupo, incluíndo:
- Solicitude da bolsa de estudos "Never Give Up" de Mary J. Szczepanski
- Comezando unha campaña de escritura de cartas
- Aloxamento dunha recaudación de fondos ACP
Recursos
Curiosamente, o ACP contén unha enorme colección (máis de tres mil) mostras de sangue e datos de persoas que viven con MS e outras enfermidades desmielinizantes. Os investigadores poden utilizar estes datos e despois enviar os resultados a ACP a partir dos seus propios estudos. A finalidade desta base de datos compartida é a de atopar unha cura máis eficiente e rápida a MS.
Ademais, hai recursos ACP que promoven a colaboración e os outros membros da comunidade MS, incluíndo o MS Discovery Forum e a MS Minority Research Network.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
A Fundación de Esclerose Múltiple (MSF) foi fundada en 1986. O foco inicial desta organización sen ánimo de lucro foi proporcionar educación a persoas con MS para optimizar a súa calidade de vida. Co tempo, MSF tamén comezou a ofrecer servizos ás persoas con EM e aos seus seres queridos, ademais de ofrecer recursos educativos de calidade.
Involucrarse
Unha forma interesante de involucrarse con MS Focus (se tes MS) é considerar ser un embaixador de MS Focus. Neste programa, os embaixadores aumentan a conciencia sobre a EM dentro das súas propias comunidades, organizan e lideran os recaudadores de fondos, e axudan a vincular aos que teñen MS e os seus equipos de atención cos servizos prestados por MS Focus. As persoas interesadas neste programa deben aplicarse e, se son aceptadas, recibirán unha formación especial para ensinarlles sobre o seu papel.
Outra forma de involucrarse (se tes MS ou non) é pedir un kit de conciencia de MS Focus durante o mes de marzo. Este kit gratuíto envíase por correo á túa casa e contén materiais educativos para axudar a crear conciencia sobre a MS na túa comunidade.
Recursos
O MSF ofrece numerosos recursos educativos, incluíndo unha revista MS Focus, programas de audio e talleres presenciales. Tamén axuda a aqueles con MS a vivir ben coa enfermidade proporcionando grupos de apoio, así como clases de exercicios parcialmente financiados como ioga, tai chi, fitness de auga, paseos a cabalo e bolos.
Ademais, a Medical Fitness Network é socio da Fundación de Esclerose Múltiple. Esta rede é un directorio nacional en liña gratuíto que permite ás persoas con MS poder buscar expertos en saúde e benestar na súa área.
Pode facer MS
Can Do MS, formalmente o Centro Jimmie Heuga para a Esclerosis Múltiple, é unha organización nacional sen ánimo de lucro que capacita ás persoas con MS para que se vexan e as súas vidas alén da súa enfermidade. Esta fundación foi creada en 1984 polo esquiador olímpico Jimmie Heuga, que foi diagnosticado con MS aos 26 anos. A súa filosofía de saúde "en persoa", que supón optimizar non só a saúde física, senón tamén a saúde psicolóxica eo benestar xeral, é unha misión primordial de Can Do MS.
Involucrarse
As principais formas de involucrarse con Can Do MS é albergar o seu propio evento de recolleita de fondos, promover os programas educativos da fundación que se centran no exercicio, nutrición e xestión de síntomas, ou doar á fundación directamente ou ao fondo de becas Jimmy Huega.
Recursos
Can Do MS ofrece seminarios sobre diversos temas relacionados con MS, como reclamacións por discapacidade, problemas de seguros, desafíos para coidar e vivir con dor e depresión. Tamén ofrece programas pedagóxicos únicos en persoa, como un programa TAKE CHARGE de dous días en que as persoas con MS interactúan cos demais, os seus socios de apoio e un persoal médico de expertos de MS, compartindo experiencias persoais e aprendendo sobre hábitos de vida saudables.
Rocky Mountain MS Center
A misión da MS Rocky Mountain é aumentar a conciencia para a EM e ofrecer servizos exclusivos para aqueles que viven coa condición. Este centro está baseado na Universidade de Colorado, que é un dos maiores programas de investigación de MS no mundo.
Involucrarse
Se vive fóra de Colorado, pode converterse nun socio perenne, onde faga depósitos mensuais para soportar o centro. Ou pode considerar a doazón do vello vehículo a vehículos para a caridade.
Se vives en Colorado, podes formar o teu propio equipo de sendeirismo e participar con Múltiples Summits para MS, asistir á gala anual do centro ou facerte membro da Rede de Profesionais Jóvenes.
Recursos
O Rocky Mountain MS Center ofrece unha serie de materiais educativos, non só para aqueles con MS, senón tamén para as súas familias e coidadores. Dous recursos notables inclúen:
- Infor MS: Unha revista gratuíta e trimestral dispoñible en formato impreso ou dixital que ofrece o máis recente sobre investigación de MS e información psicosocial para aqueles que viven con MS
- Novas de eMS: un boletín informativo que ofrece probas e resultados de investigación relacionados con MS
O Rocky Mountain MS Center tamén ofrece terapias complementarias, como a hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi a base de auga), así como o asesoramento, a avaliación da discapacidade, as tarxetas de identificación de MS e un programa de enriquecemento de día adulto para o coidado.
Unha palabra de
A EM afecta ás persoas de forma exclusiva, polo que xestionar a enfermidade e xestionar os seus síntomas pode ser unha tarefa complexa. Noutras palabras, ningunha dúas persoas teñen a mesma experiencia de MS.
Dito isto, como as organizacións de MS seguen a loitar por unha cura e prestan servizos que axudan ás persoas a vivir ben coa súa enfermidade, é importante permanecer resistente na súa propia viaxe de MS.
> Fontes:
> Birnbaum, MD George. (2013). Esclerose Múltiple: Guía do Clínico de Diagnóstico e Tratamento, 2ª Edición. Nova York, Nova York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Xestión de síntomas en pacientes con esclerose múltiple. J Neurol Sci . Decembro de 2011; 311 Suplemento 1: S48-52.