Cousas para non dicir a alguén con fibromialxia ou ME / CFS

Cando alguén que coñecemos está enfermo, especialmente con unha enfermidade crónica, pode ser difícil saber que dicir. A miúdo, as persoas queren mostrar comprensión, simpatía ou axuda, só para desfacer os sentimentos do enfermo.

Algunhas frases realmente molestan a moitos con enfermidades crónicas como a fibromialxia (FMS) ea síndrome de fatiga crónica ( ME / CFS ).

Mentres se adoita dicir coas mellores intencións, escoitámoslas con tanta frecuencia, e eles reflicten tal falta de comprensión verdadeira, que son como uñas nunha pizarra.

Algunhas das cousas deste artigo poden soar a ti como as reaccións de alguén que realmente é demasiado sensible. Teña presente que a enfermidade crónica inflige cambios non desexados na vida das persoas e realmente pode facer un número na súa autoestima. Alguén que tivo que abandonar actividades -especialmente un traballo- pode ser ferido profundamente e sentir unha gran culpa, as súas limitacións.

Cinco cousas para non dicir

Aquí tes 5 cousas para non dicir a alguén con FMS, ME / CFS ou outras enfermidades "invisibles":

  1. "Vostede se ve ben, ten que estar mellor". Parece que pode enganar. É posíbel, incluso probábel, que estamos mellorando a ocultar como nos sentimos, e non nos sentimos mellor. Ou pode ser un bo día despois dun mes de horribles días. En calquera caso, este comentario -que pode ser pensado como un complemento- fai que moitas persoas se sintan incomprendidas. É un xuízo feito sen esforzo para saber verdadeiramente como estamos facendo.
  1. "Déixenos saír da casa. Isto daralle un impulso". Créame, a maioría dos enfermos crónicos quererían saír máis da casa. Se nos quedamos na casa todo o tempo, é probable que non nos sintamos o suficiente para saír. Estar presionado para facer algo que non estamos físicamente causando un estrés engadido, o que nos fai peor.
  1. "Estás seguro de que non estás só deprimido?" É certo que moitos de nós estamos deprimidos e, aínda que non o sexamos, os síntomas poden ser similares. Non obstante, a depresión por si só non pode explicar o amplo abano de síntomas que experimentamos, que moitas veces son varias decenas. Este comentario descontará a validez das nosas enfermidades fisiolóxicas. (Ademais, a depresión é unha enfermidade moi real e grave, polo que a frase "deprimida" nunca é apropiada).
  2. "Sei como se sente, tamén me canso." Se estás tan canso de sentir ao bordo dun completo colapso físico, mental e emocional, podes saber como nos sentimos. Se non, as declaracións así fan que pareza que estás trivializando unha enfermidade que é moito máis que estar canso. Se quere que apareza a comprensión, é mellor dicir algo así como: "Estiven realmente esgotado últimamente. Non sei como vives así todo o tempo".
  3. "Se o fas (exercite máis / perda de peso / come unha dieta mellor / volva traballar) estarás mellor". Aínda que o cambio de exercicio ou dieta para axudar a algunhas persoas con estas condicións, os cambios incorrectos poden facernos moito peores. Coñecemos mellor o noso corpo e necesitamos investigar eses cambios por nós mesmos. Perderse o peso é extremadamente difícil para alguén que non pode ser moi activo e que se lles diga que o faga iso é difícil para a autoestima. Ademais, non hai ningunha evidencia de que perder peso axudaría moito de todos os xeitos. Cando se trata de "volver ao traballo", de novo, iso é algo que a maioría de nós amaríamos facer pero non podemos.

Entón, que debería dicir?

Agora que tes unha idea de que temas hai que evitar, aquí tes unha ollada a algunhas cousas que serían especialmente benvidas por persoas con estas condicións.

  1. "Se non está a piques de saír, podemos simplemente xuntarnos e (falar / xogar cartas / ver unha película)". Isto mostra que comprende as limitacións da enfermidade e dá á persoa unha alternativa para cancelar os plans que mellor se adapten aos síntomas.
  2. "Fagamos as nosas compras de supermercados (ou Nadal) xuntos. Recoñérome". As compras poden ser extremadamente fatigantes para nós, e realmente pode axudar a ter alguén alí para axudar con cousas como cargar e descargar o coche ou trekking de volta á tenda para un elemento esquecido do outro lado. Un bo amigo lerá Compras de vacacións con FMS e ME / CFS e dará suxestións útiles ao mesmo tempo.
  1. "Canto estás hoxe?" Isto demostra que comprende que os niveis de enerxía poden variar de día en día e poden axudar o seu compañeiro a sentirse cómodo expresando as súas limitacións.
  2. "Como van as cousas?" Isto é mellor que preguntar "como se sente?" Abre a porta a todos os aspectos da vida, no canto de só o benestar físico. Na maioría dos días, non me sinto xenial, pero outros aspectos da miña vida poden estar moi ben.
  3. "¿Podo darche un paseo / axuda con iso / etc?" Isto funciona mellor que algo así como "Me necesitas ..." porque mostra unha disposición para axudar sen que iso implique que a persoa sexa incapaz ou sexa unha carga.

Se estás disposto a esforzarte para entender a enfermidade e as limitacións dos teus amigos / familiares, grazas. A enfermidade crónica pode estar solitaria e ter xente de apoio ao noso ao redor é inestimable.