Se vostede ou un ente querido dixeron que ten a síndrome de Rasmussen ou a encefalite de Rasmussen, pode ter un sentido de alivio ao saber que finalmente ten un diagnóstico que explica os síntomas. Pero tamén pode ter moita preocupación sobre o que esperar desta condición.
A síndrome de Rasmussen ou a encefalite de Rasmussen non son comúns e estímase que pode haber menos de 2000 persoas que viven con esta afección nos Estados Unidos.
A pesar do feito de que é raro, hai unha xestión médica para a síndrome de Rasmussen e a encefalite de Rasmussen, aínda que tamén existe unha alta probabilidade de que siga experimentando algúns efectos a longo prazo mesmo despois de recibir o tratamento e que terá que manter o tratamento. durante moitos anos.
¿Que é o síndrome de Rasmussen e a encefalite de Rasmussen?
A síndrome de Rasmussen é o termo usado para describir a condición en calquera momento durante o curso da enfermidade. Crese que a síndrome de Rasmussen ás veces pode ser causada por un tipo de inflamación do cerebro chamado encefalite de Rasmussen.
A encefalite de Rasmussen en si é unha condición na que o cerebro ten unha reacción inmune moi forte que causa unha gran alteración da función cerebral dun lado. Isto pode manifestarse como convulsións , debilidades, problemas lingüísticos ou déficits cognitivos (dificultades de pensamento e resolución de problemas).
Normalmente, a inflamación activa non persiste a longo prazo, pero despois da resolución da inflamación, as persoas a miúdo continúan experimentando síntomas. Estes síntomas poden chamarse síndrome de Rasmussen en vez de encefalite de Rasmussen se non hai evidencia de inflamación activa no cerebro.
A síndrome de Rasmussen é unha condición médica de longa duración que persiste durante anos, ás veces despois das etapas máis intensas de inflamación da encefalite de Rasmussen. Ás veces, a síndrome de Rasmussen pode ocorrer mesmo se non está claro se algunha vez houbo a encefalite de Rasmussen antes dela.
O síndrome de Rasmussen, como a encefalite de Rasmussen, caracterízase por convulsións que son difíciles de controlar e que proveñen dun lado do cerebro. Algunhas persoas que teñen síndrome de Rasmussen tamén experimentan debilidade dun lado do corpo, problemas de linguaxe ou problemas con habilidades cognitivas.
Esta condición afecta máis comúnmente aos nenos de entre 2 e 12 anos de idade, pero pode afectar ás persoas de calquera idade.
Que debo esperar?
En xeral, as convulsións causadas pola encefalite de Rasmussen son difíciles de controlar con medicamentos e moitas veces afectan predominantemente un lado do corpo. As convulsións adoitan asociarse coa sacudida e sacudida dun lado do corpo, moitas veces con perda de conciencia ou unha diminución da conciencia.
Se tes a encefalite de Rasmussen, é posible que non teñas que recordar os ataques con detalle e quizais teñas agotado despois. A debilidade, os problemas lingüísticos e as dificultades cognitivas a miúdo comezan a producirse meses despois de que comecen as convulsións, pero estes síntomas poden ocorrer antes ou non.
Diagnóstico da Encefalite de Rasmussen
Pode levar moito tempo para que lle dean un diagnóstico definitivo da encefalite de Rasmussen. Isto ocorre porque non hai unha proba sinxela que poida confirmar esta condición.
A encefalite de Rasmussen e a síndrome de Rasmussen son diagnosticadas a partir das observacións do seu médico sobre os seus síntomas clínicos durante meses (ou mesmo anos) xunto coas probas EEG e as probas de MRI cerebral.
Se espera que un EEG mostre actividade de convulsións nun lado do cerebro. Pero este patrón EEG non é único para a síndrome de Rasmussen e, polo tanto, un EEG non é unha proba definitiva, pero utilízase en correlación cos seus síntomas, as outras probas e as observacións do seu doutor sobre a súa condición.
Se espera que unha resonancia magnética cerebral mostre unha diferenza significativa entre os dous lados do cerebro. No inicio da enfermidade, un lado do cerebro pode mostrar un patrón inflamatorio que aparece como unha infección. Máis tarde, no transcurso da enfermidade, a resonancia magnética do cerebro pode mostrar atrofia do lado afectado, o que está a diminuír do cerebro debido ao dano prolongado da inflamación. Esta aparencia cerebral de resonancia magnética non é única para a encefalite de Rasmussen ou a síndrome de Rasmussen e considérase xunto con toda a situación para chegar a unha conclusión de que ten a síndrome de Rasmussen ou a encefalite de Rasmussen.
Tratamento e Xestión
Se ten a encefalite de Rasmussen, probablemente recibirá medicamentos contra a convulsión para axudar a controlar as súas convulsións. Ás veces, os esteroides úsanse para diminuír a inflamación no cerebro. Se o seu equipo médico ten motivos para crer que ten unha infección no seu cerebro (encefalite infecciosa ) , entón tamén pode recibir medicamentos para atacar a infección tamén.
Se ten convulsións ou debilidade ou calquera outro déficit neurolóxico, pero non hai evidencia de inflamación, o seu tratamento será en gran parte dirixido ao tratamento das súas convulsións e ao seu déficit neurolóxico.
Ás veces, a epilepsia da síndrome de Rasmussen é tan grave que pode ter que ter cirurxía de epilepsia. Esta cirurxía pode implicar a eliminación da rexión afectada do cerebro se a enfermidade nunha determinada rexión do cerebro está causando gran parte do dano. Moitas veces, o procedemento cirúrxico produce efectos como a debilidade parcial ou total dun lado do corpo. A intervención quirúrgica da síndrome de Rasmussen é moi deliberada e é só unha opción se se espera que mellore a súa calidade de vida global.
Que causa a encefalite de Rasmussen eo síndrome de Rasmussen?
A encefalite é a inflamación do cerebro. Non está claro cal é a causa exacta da encefalite de Rasmussen. Na actualidade, a comunidade médica considerou dúas posibilidades principais:
- Pode ser causada por unha infección que provoca unha reacción inmune severa.
- Pode ser causada por unha reacción autoinmune (o corpo ataca-se).
Por desgraza, porque a causa da encefalite de Rasmussen non se coñece, non hai prevención coñecida por esta enfermidade rara.
Unha palabra de
Se vostede ou o seu ser querido teñen unha enfermidade médica rara como a encefalite de Rasmussen ou a síndrome de Rasmussen, pode axudar a coñecer outras persoas que viven coa mesma enfermidade. Poderá obter consellos e aprender a través de experiencias compartidas se unirse a un grupo de apoio e falar con outras persoas que poidan proporcionar orientacións e consellos a medida que avanza a vida coa síndrome de Rasmussen.
> Fontes:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Resultado da epilepsia de inicio infantil desde a adolescencia ata a idade adulta: problemas de transición, Epilepsia Behav. 2017 febreiro 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.