Como un diagnóstico incorrecto converteuse nunha fonte de motivación
Aínda que as historias persoais non sexan normativas en About.com, este é moi relevante para a información que atoparás neste sitio web. É a miña historia de diagnóstico persoal e unha explicación de por que fago o traballo que fago. Se non fose porque recibín un diagnóstico incorrecto, non sería a túa Guía para o Empoderamento do Paciente .
A finais de xuño de 2004, descubrín un bulto de bola de golf no meu torso.
Non me fixo mal - estaba alí.
Instalei inmediatamente co médico da miña familia e, porque non tiña idea do que era, envioume a un cirurxián que o eliminou aquela tarde. "Xa o faremos saber cando oiramos de volta o laboratorio", foi o comentario que partiu do cirurxián cando volvín a camisa e listo para volver a casa.
Unha semana despois, non hai palabra. Púxenme en contacto coa oficina do cirurxián e dixéronlles que os resultados non volveron aínda. O cuarto de xullo de vacacións provocou o atraso, así que agardei.
Outra semana despois, o cirurxián finalmente me chamou cos resultados do laboratorio. "Ten un cancro moi raro chamado linfoma de células T de tipo panniculite subcutáneo", díxome.
E entón caeu unha segunda bomba. Díxenme que a razón pola que os resultados do laboratorio levaron moito tempo foi porque o resultado era tan raro: que un segundo laboratorio fora convocado por unha segunda opinión . "Dous laboratorios confirmaron de forma independente estes resultados", dixéronme.
"Nós imos facer unha cita de oncoloxía para ti o máis axiña posible."
"Tan pronto como sexa posible" tardou máis de dúas semanas, non tan inusual como estou seguro de saber se algunha vez necesitou unha cita de oncoloxía. Inmediatamente empecei a buscar en Internet para obter información sobre linfoma T-cell como a panniculite subcutánea (SPTCL).
Foi difícil atopar nada porque, como o médico me dixo, é moi raro.
O que aprendín era que era unha enfermidade terminal e de acción rápida. (Entendo que se desenvolveu recentemente un protocolo de tratamento no Centro de Cancer Moffitt que se estende ata dous anos). En 2004, a persoa máis longa con SPTCL parecía vivir un par de anos, independentemente de que recibisen ou non calquera tratamento.
Cando finalmente vin o oncólogo, foi moi desalentador. O doutor S, chamaréo, enviou-me para o traballo de sangue e unha tomografía computarizada, os cales volveron negativo por calquera anormalidade. Con todo, el insistiu en que o laboratorio superou a falta de outras probas.
Só non me ten sentido. Eu me sentín ben. Estiven xogando ao golf unha ou dúas veces por semana. Eu só sabía que faltaban pezas.
Cando o empuxei para máis información, citou os meus síntomas adicionais: brillos e sudores nocturnos. "¡Pero son 52!", Admoníame. "En 52 todas as mulleres teñen suores nocturnos e hot flashes ".
Insistiu que os meus síntomas non estaban relacionados coa menopausa. En vez diso, el dixo que eran síntomas do meu linfoma. Sen chemo, díxome, estaría morta ata o final do ano.
Preguntei sobre a posibilidade de que os resultados do laboratorio fosen incorrectos.
Non, non unha oportunidade, dixo. Dous laboratorios confirmaron de forma independente os resultados. A presión para comezar a quimioterapia comezou a montarse.
Ademais da miña familia e algúns amigos íntimos, non compartín a noticia con ninguén. O meu negocio xa estaba sufrindo: ser un traballador por conta propia e ter pésimo seguro de saúde fixo que o meu diagnóstico se volvese caro, tamén. Estaba gastando moito tempo investigando, esforzándose e pagando por visitas médicas e probas que só quedaban ligeramente cubertas polo meu seguro. A vida, o que quedaba, baixaba os tubos - rápido.
Para entón era agosto, e tiven a decisión de facer.
Chemo ou sen quimioterapia? Aprendín que o doutor S estaba enfermo e o seu compañeiro Dr. H. estaba tomando o meu caso. O doutor H preguntoulle por que estaba esperando para comezar a quimio e díxenlle que estaba intentando atopar outro oncólogo por unha segunda opinión. Houbo moitos sinais de interrogación. A súa resposta a min me fai estremecerse ata este día: "O que tes é tan raro, ninguén o saberá máis que o que fago".
Se algo me obrigou a comezar a cavar máis profundo, así foi. Agora estaba "enfermo" ¡E enojado!
Poucos días despois, cantei con algúns amigos de negocios, ningún dos cales sabía nada do meu diagnóstico. Un par de vasos de viño afrouxaron os beizos, compartín o diagnóstico con eles e, por suposto, estiveron cubertos. Pero un amigo estaba máis que floored. Ela contactou a un amigo de oncoloxía da súa e me chamou o día seguinte para dicirlle que a súa amiga estaba tratando actualmente a alguén con SPTCL e que me daría tempo se quixese facer unha cita.
Ese pequeno bocado de boas noticias encendeu un incendio baixo min. Fixen unha cita para ver a súa amiga do médico unha semana despois, contactando co meu oncólogo orixinal para copias dos meus discos para levar comigo. Rexistros na man, comecei a buscar en Internet explicacións de cada palabra que non comprendín para ver se podía aprender máis.
Se tivese que identificar un momento exacto cando comezase a misión de capacitación e defensa do paciente, ese momento sería.
Os resultados do laboratorio non foron publicitados. De feito, ningún informe confirmou un diagnóstico de SPTCL, exactamente. Un deles dixo "máis sospeitoso", e outro dixo: "máis coherente con". Nin un deles estaba seguro . Aínda se atopou outra pista sobre esta misteriosa enfermidade que consideraba que non estaba soportada.
Ademais, o segundo informe de laboratorio afirmou que a biopsia por lotes estaba sendo enviada para aínda outro exame chamado "clonalidade", pero ningún resultado desta proba fora incluído nos rexistros por fax.
Pregunteime que era a clonalidade e por que eses resultados non estaban incluídos nos meus rexistros.
Púxenme en contacto coa miña antiga oficina de oncoloxía e, curiosamente, non rexistraron a proba de clonalidade. Entón, mentres se esforzaban para atopalo, miro cara arriba exactamente o que é esta proba.
A clonalidade resulta que determina se todas as celas anormais proceden dun único clon .
Simplemente, se é positivo, a proba é moi suxestivo de cancro, como o linfoma.
Cando finalmente recibín unha copia do último informe do laboratorio, decateime de que era negativo.
Mentres esperaba ver o meu novo médico, comecei a descifrar os resultados. Mirei varias manchas (recorda violeta gentiana da bioloxía da escola secundaria?), Letras gregas e termos médicos. En conxunto cos resultados da clonalidade, quedou moi claro para min que non tiña cancro, non importa o que pensaban os laboratorios e os oncólogos.
Ata o momento que fun para a miña visita, estiven facultado e despedido. Estaba bastante seguro dos meus resultados, e compartín con el todo o que aprendera. El examinou-me, sacou algúns libros das súas estanterías, e axudou-me a aprender aínda máis. Dende a aprendizaxe de que había menos de 100 casos de SPTCL relativos na década anterior a que se dixo que aínda que tivese SPTCL, sería mellor tratado con radiación que a quimioterapia, sentínme aínda mellor por minuto.
A continuación, o meu novo médico recomendou que a miña biopsia sexa enviada a un especialista nos Institutos Nacionais de Saúde, parte do goberno de EE. UU., Para a súa revisión. Tres semanas despois, a finais de setembro, recibín a confirmación de que, de feito, non tiña cancro .
O diagnóstico corrixido foi para a paniculite, unha inflamación das células de graxa. Non causou ningún problema desde entón.
Alivio? Certamente. Pero a miña primeira reacción foi máis como rabia.
Despois de todo, se sufrira a quimio e sobrevivise, dixéronme que fora curada dunha enfermidade que nunca tiven. E igual de asustado, atopei casos en liña de persoas que foran diagnosticadas con SPTCL e tratadas con quimio que morreran durante o tratamento; As autopsias mostraran que nunca tiveron SPTCL para comezar. Os procesos xudiciais gañáronse.
A experiencia cambiou a miña vida de moitas maneiras . Por unha banda, sempre crin que todo pasa por un motivo.
Así que este diagnóstico incorrecto obrigouno a cuestionar: ¿que podería ser a razón para unha experiencia semellante?
Iso me levou ao máis importante que fixen na miña vida. En 2006, cambiei de carreira para comezar a axudar a outros a axudar a navegar polo labirinto de saúde estadounidense . Escribo os artigos sobre empoderamento do paciente aquí en About.com. Teño escrito catro libros. Falo en todo o país e en Canadá sobre temas de empoderamento do paciente. E fundoi e dirixe unha organización para defensores de pacientes privados e independentes: persoas que están aí axudando a outras persoas, como ti, a navegar cada día o sistema de asistencia sanitaria para obter o que eles necesidade. (Busca máis sobre todas estas actividades na miña biografía).
Resulta que o peor que me pasou (o diagnóstico incorrecto) foi, a longo prazo, o mellor que me pasou.
O coñecemento é algo poderoso, e máis aínda cando se comparte.
........ Actualización: 2011 .........
No outono de 2010, lin o libro, The Immortal Life of Henrietta Lacks , de Rebecca Skloot, o que me fixo pensar que pasara co meu "bulto": o tumor eliminado de min en 2004 que fora diagnosticado de xeito incorrecto.
E o que aprendín. Do almacenamento á obtención de beneficios, hai moitas cousas que suceden coas pezas dos nosos corpos que nos eliminan. Aprenda máis aquí sobre o que acontece co sangue, as células e outros exemplares de corpo eliminado en xeral, e lea a historia sobre o que aprendín sobre o meu propio tumor e onde é hoxe.
........ Actualización: 2013 ...
Nove anos despois do meu bombo orixinal e do seu diagnóstico incorrecto resultante, apareceu un novo bulto ...
Chronicled o percorrido porque me decatei de que un paciente empoderado e envalentado cambiou toda a experiencia.
Únete a min na xornada! Nove Anos máis tarde - un segundo terrón proba que o poder cambia todo