Antes da Idade da Información, gran parte da medicina era tanto arte como ciencia. Os médicos dependían das súas habilidades de observación, posiblemente máis que o que fixeron na era moderna. Isto débese principalmente á forma en que a tecnoloxía de saúde avanza a medicina.
Un dos beneficios da saúde dixital é que a oficina do médico nunca estivo tan preto de casa antes. Temos sido facultados para asumir máis responsabilidade cando se trata da nosa saúde.
A tecnoloxía que apoia a "cuantificación do eu" permítenos rexistrar unha variedade de medidas biolóxicas persoais e rastrexar as nosas actividades físicas. Ademais, a digitalización dos rexistros médicos mellorou o acceso aos datos de saúde e mellorou a precisión da nosa historia clínica.
No medio dos desenvolvementos positivos sobre mHealth (dispositivos móbiles de saúde móbil) e dispositivos dixitais de saúde, xorden algunhas preguntas que deben ser abordadas ao utilizar esta nova tecnoloxía. Algunhas destas preguntas importantes inclúen:
- ¿Hai algunha dúbida sobre o uso xeneralizado de dispositivos e aplicacións usables?
- Cales son as consecuencias de compartir datos de saúde de forma tan liberal?
- ¿Algúns grupos de usuarios se fan máis vulnerables (que outros) cando están expostos a unha gran cantidade de datos de saúde que non necesariamente comprenden?
Tendencias de internet de saúde dixital
Segundo un informe preparado por Mary Meeker de Kleiner Perkins, o 25 por cento dos estadounidenses agora posúen un dispositivo portátil.
Isto representa un incremento do 12 por cento desde 2016. Entre Millennials, o uso de dispositivos usables é aínda máis frecuente nun 40 por cento. Os dispositivos máis populares son, de lonxe, os acelerómetros: a velocidade é medida por 86 por cento dos puños usables hoxe, seguidos por dispositivos que miden a frecuencia cardíaca (33 por cento).
Os acelerómetros son normalmente utilizados con outros sensores, como sensores de son e pedômetros.
As aplicacións de saúde móbil tamén proliferaron. Moitos de nós están a descargar diferentes aplicacións que prometen mellorar a nosa saúde e benestar, incluíndo fitness, dieta e varias aplicacións específicas para a condición. A maioría dos consumidores (88 por cento) usan polo menos unha ferramenta de saúde dixital, e un de cada 10 pode considerarse como superusuario, utilizando cinco ou máis ferramentas de saúde dixital. As enquisas mostran que non só estamos recollendo os datos da nosa saúde, senón que tamén estamos compartindo de forma voluntaria ou de forma desinteresada.
A tendencia crecente da digitalización da información sanitaria tamén se pode observar no consultorio médico. O número de médicos baseados na oficina que utilizan rexistros electrónicos de saúde (EHR) saltou do 21 por cento en 2004 ao 87 por cento en 2015. Unha cantidade crecente dos nosos datos está a acumularse en forma dixital, incluíndo resultados clínicos e imaxes do corpo escaneado, así como as nosas historias médicas.
Os grupos médicos progresivos están capacitando aos pacientes para que se converten nunha parte máis integrante do seu propio coidado. Unha vez rara na práctica clínica, os hospitais agora permiten aos seus clientes visualizar a súa información de asistencia médica en liña (95 por cento) ou descargar os seus datos (87 por cento) para a visualización sen conexión.
Só uns anos, os datos sobre a saúde eran normalmente protexidos dos pacientes, pero agora o acceso aos datos generalmente considérase un dereito do paciente.
O acceso simple aos datos non é o único obstáculo en facer útil esta información. No seu informe, Meeker presenta cálculos que mostran que un hospital estándar de 500 camas con 8.000 empregados acumula 50 petabytes (50 millóns de gigabytes) de datos cada ano. Xestionar esta inmensa cantidade de datos e facelo útil e interpretábel tamén é un reto.
A necesidade dun coñecemento intelixente do consumidor
Usar diferentes plataformas de saúde e dispositivos de saúde dixital pode ser beneficioso. Non obstante, cando usamos Internet e Internet das Cousas para influenciar a nosa saúde, somos vulnerables a dispoñer de conxuntos de datos persoais para comerciantes e hackers.
Necesitamos ser conscientes de que a autoavaliación na área da saúde tamén significa que outras persoas e institucións poden ser privadas dos nosos datos, así como as nosas condicións relacionadas coa saúde.
Outra preocupación por estes conxuntos de datos é a calidade da información que se recolle. Existe unha crecente poboación saudable que usa dispositivos de saúde dixitais específicos para persoas con condicións crónicas. Este grupo a miúdo describe a súa motivación como unha mestura de interese na saúde e unha forma de controlar as estratexias de prevención. Non obstante, as persoas neste grupo non sempre teñen a experiencia de usar correctamente a tecnoloxía sanitaria se non están baixo o coidado dun médico e non se atoparon correctamente a bordo sobre como usar o equipo.
Erik Grönvall da Universidade de TIC de Copenhague e Nervo Verdezoto da Universidade de Aarhus en Dinamarca sinalan que, aínda que os usuarios poidan tomar as súas propias medidas, estas medidas non son necesariamente válidas se o equipo de saúde dixital non se usa correctamente. O estudo seguiu ás persoas que autocontrolan a súa presión arterial na casa. Para obter unha medición fiable da tecnoloxía sanitaria, moitas orientacións adoitan seguirse. Por exemplo, coa presión arterial, "sente e descansa por 5 minutos antes de tomar a medición". Ás veces, os usuarios que usan o dispositivo non teñen coñecemento das consecuencias de informar incorrectamente os resultados non intencionados.
Grönvall e Verdezeto tamén sinalan que os seus participantes estaban claros por non querer que estraños participasen na súa xestión sanitaria. Para a maioría deles, a exposición de prácticas e resultados de saúde non foi aceptable a non ser que estivese relacionada co seu médico persoal. Isto suxire que se esixe unha certa cantidade de alfabetización dixital ao recoller e utilizar as medidas de saúde. Moitas persoas poden non ter coñecemento cando comparten os seus datos e / ou o que lle ocorre cando se comparte.
A motivación para a autocontrol e as prácticas de datos
A profesora Deborah Lupton, que traballa no Centro de Investigación de Noticias e Medios da Universidade de Canberra, distingue entre diferentes modos de autocontrol: privados, comunitarios, empuxados, impostos e explotados.
Os individuos normalmente participan no "auto-seguimento privado" para lograr unha mellor autoconciencia. Recollen datos nun entorno de tipo "n = 1", polo que os datos están limitados ao individuo e mantéñense privados. O seguimento privado pódese combinar con "auto-rastrexo comunal" onde os seus datos son anónimos, despois comparalos e compartidos usando plataformas e redes sociais. Este tipo de intercambio de información asociouse coa ciencia dos cidadáns, o contagio social eo desenvolvemento comunitario.
A continuación, Lupton menciona o "auto-rastrexo empuxado" onde a iniciativa adoita proceder doutra axencia e proporciona alento externo para recompilar e compartir a súa información. Podemos observar este tipo de seguimento con algunhas compañías de seguros que ofrecen incentivos aos clientes se aceptan compartir os seus datos persoais.
"Auto-rastreamento imposto" é outra forma de seguimento que proporciona máis beneficios a outras partes que o usuario. Por exemplo, os empregados poden ter que usar sensores que controlen o seu comportamento e saúde. Por último, Lupton fala sobre "auto-rastrexo explotado" onde os nosos datos (reunidos en calquera das formas anteriores) repórtanse por beneficios comerciais. Os datos prodúcense e convértense nunha mercadoría con valor comercial.
Hai evidencias de que un número crecente de axencias, institucións comerciais e organizacións están interesándose en recolectar datos recompilados a través de diferentes tipos de sensores e dispositivos portátiles. Lupton argumenta que o tema torna-se máis controvertido cando as persoas son coerced ou nudged para compartir os seus datos.
Cales son os nosos dereitos?
Mesmo cando os datos se recollen anónimamente ou de forma congruente, o provedor poderá vender ou compartilo con outras partes. Polo tanto, é moi importante verificar a política de privacidade da empresa antes de empregar calquera ferramenta que teña a capacidade de recoller datos persoais. Ao facer clic no botón "Acepto" no software que fai que estes dispositivos funcionen, converte vostede nunha fonte de datos rica. Peor, o software pode non permitirlle usar e / ou protexer os seus datos tal e como pretendeu.
"Propiedade" sobre os teus datos é un tema polémico. O noso rastro de datos dixitais é moi accesible, pero ás veces négase o acceso a quen a crea. En xeral, non é difícil copiar ou transferir datos de alguén. Os servidores da nube adoitan ser dirixidos por empresas que teñen reclamacións legais sobre os conxuntos de datos que recompilan. O seu interese en Big Data é diferente do de entusiastas individuais da saúde. Aínda que moitos consumidores simplemente buscan informacións a pequena escala sobre a súa saúde persoal, as corporacións e os gobernos están interesados en obter información a gran escala ao procesar os nosos datos de saúde e aplicala a poboacións completas.
Neil Richards e Woodrow Hartzog, dous distinguidos profesores de dereito, sinalan que cando se trata de Big Data e privacidade en liña , a maioría das persoas son substancialmente menos potentes que os gobernos e as corporacións. En poucas palabras, pode ser un desafío para protexer a nosa vida dixital da monitorización. Esta relación desigual foi descrita como outra forma de "división dixital". A evolución da saúde dixital, a proliferación de datos de saúde dispoñibles ea crecente complexidade da tecnoloxía sanitaria fan que a alfabetización dos datos do consumidor sexa máis esencial que nunca.
Non entendendo a información que se lle dá
A abundancia e accesibilidade dos datos de saúde pode sobrecargar facilmente algúns usuarios. As persoas que están predispostas á ansiedade poden atopar a comprensión dos seus datos sobre a saúde esmagadora, especialmente cando reciben informacións que sonen potencialmente alarmantes. Ryen White, Ph.D. e Eric Horvitz, Ph.D., realizaron un estudo da cibrocondria -unha versión moderna de hipocondria- que mostrou que a Internet pode ter un efecto ambiguo. Por preto de 50 por cento das persoas, a web reduce a ansiedade. Non obstante, o 40 por cento dos que navegan por Internet para comprender os seus problemas de saúde están cada vez máis preocupados logo da súa investigación.
Cando os conxuntos complexos de datos se fan fácilmente accesibles nun formato externo ao usuario, os individuos ansiosos de saúde poden ter a certeza de examinar constantemente os seus datos. Un estudo holandés dirixido polo profesor asociado Martin Tanis suxeriu que existe unha relación entre a ansiedade da saúde ea procura de información en saúde en liña. Polo tanto, pódese argumentar que certas persoas son susceptibles de facerse excesivamente ocupadas cos seus datos, especialmente se non comprenden completamente o seu significado.
Unha preocupación no outro extremo do espectro é que se observou que algúns usuarios están empezando a confiar demasiado nos seus dispositivos de seguimento. A maioría de nós desenvolve a regulación natural do noso apetito e peso. En circunstancias normais, estes sistemas biolóxicos deben manternos baixo control. No entanto, nestes días, algúns prefiren consultar a súa aplicación dietética antes de comer unha comida. Mentres os datos e información sobre moitas aplicacións de saúde son valiosas e precisas, hai moita información inexacta. Se a súa aplicación de dieta está subestimando a súa inxestión calórica eo seu seguidor de actividade está superestimando a súa queimadura calórica, esa é unha receita para o aumento de peso. En definitiva, nestas situacións, correspóndelle ao usuario final determinar o grao de exactitude de calquera aplicación ou fonte de datos.
> Fontes:
> Lupton D. Modos de autocontrol: autocontrol reflexivo e prácticas de datos. 2014.
> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. O curioso caso de cibrocondrias: Un estudo lonxitudinal sobre a relación recíproca entre a ansiedade da saúde ea procura de información en saúde en liña. Xornal de trastornos de ansiedade , 2016: 32-40.
> A falla de confianza de Richards N, Hartzog W. Privacy: unha revisión. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. Sobre a autocontrol preventiva da presión arterial na casa. Cognición, Tecnoloxía e Traballo , 2016; 18 (2): 267
> R branco, estudos de Horvitz E. Cyberchondria da escalada de preocupacións médicas na busca na web. ACM Transactions on Information Systems , 2009; (4): 23.