Tome o control do seu diagnóstico
Se tes esclerose sistémica , podes entender o importante que é para xestionar a enfermidade correctamente. Os seus síntomas poden variar e as súas opcións de tratamento son numerosas, polo que atopar o mellor tratamento para a súa condición específica é importante.
Pero que tal vivir ben coa esclerose sistémica? ¿Hai consellos e trucos que podes usar para vivir un estilo de vida completo e activo e manexalo correctamente?
¿Hai cousas que podes facer para xestionar a túa vida cotiá?
Hai.
Comprenda os teus síntomas
Vivir ben coa esclerose sistémica significa comprender os seus síntomas específicos e como se comportan. Os síntomas da esclerose sistémica que poden afectar a súa calidade de vida inclúen:
- Boca seca
- A pel apretada pola boca, os dedos e as mans
- Pel brillante e parches de pel vermella, rachada e irritada
- Cambios gastrointestinales incluíndo inchazo e constipação
- Perda de cabelo
- Fatiga
- Dor conxunta e dores corporais
- Engulir dificultade
- Depósitos de calcio baixo a pel
- O fenómeno de Raynaud
- Vasos sanguíneos pequenos e vermellos visibles debaixo da túa pel.
Se tes algunha destes síntomas, consulta o teu médico. A presenza dun ou dous síntomas non significa necesariamente que teña esclerose sistémica. Un conxunto de síntomas durante un período de tempo é máis indicativo da enfermidade. O seu médico pode axudar a diagnosticar a súa condición e comezar a comezar o tratamento adecuado.
Entender os seus síntomas e enfermidades exactas pode garantir que obteña o tratamento axeitado e pode facer que a xestión da enfermidade sexa máis sinxela.
A xestión da esclerose sistémica implica o tratamento dos seus síntomas específicos. Se ten unha pel axustada, seca e escamosa, pode beneficiarse de lociones e emolientes, por exemplo.
A disfunción cardíaca pode acompañar a esclerose sistémica e pode que teña que visitar un cardiólogo para que o corazón permaneza saudable. A medicación pode ser necesaria para xestionar a resposta inmune do seu corpo coa esclerose sistémica e os medicamentos antiinflamatorios poden controlar a inflamación no corpo.
Atopar un sistema de soporte
Un número significativo de persoas con esclerose sistémica sofre de ansiedade ou depresión debido á enfermidade. Ter un forte sistema de apoio pode ser un compoñente importante de vivir ben con el. Traballar cun terapeuta pode axudarche a navegar polos desafíos emocionais e psicolóxicos que poden acompañar á esclerose sistémica.
Algunhas persoas con esclerose sistémica poden beneficiarse de atopar un grupo de apoio. A Fundación Scleroderma ten unha listaxe de varios grupos de apoio, polo que atopar unha persoa próxima ao teu estado debería ser doado. Pasar tempo con persoas que están pasando por circunstancias similares pode axudar a aliviar o número emocional que a enfermidade pode levar a vostede. Gastar un tempo de calidade con familiares e amigos favorables tamén pode axudar a aliviar a ansiedade ea depresión.
Comprometerse a revisións regulares
Dado que a esclerose sistémica pode provocar unha variedade de síntomas diferentes e cambiantes, reunirse regularmente co seu médico pode axudarche a vivir ben coa enfermidade.
O seu médico pode garantir que obteña os mellores tratamentos para a súa presentación específica, e el ou ela pode ter coñecemento das últimas investigacións para a súa condición. Ser un participante activo no seu coidado pode axudar a controlar e manter o control.
Exercitar regularmente
Algunha vez notaste que as persoas que exercitan regularmente parecen ser felices? Isto é porque o exercicio causa a liberación de produtos químicos naturais que aumentan os sentimentos de benestar. O exercicio é un compoñente importante de vivir ben coa esclerose sistémica.
O exercicio tamén axuda a manter un rango óptimo de movemento e movilidad nas articulacións e no tecido da pel.
Isto pode axudar a manter a mobilidade funcional completa para que poida participar plenamente en actividades de traballo e recreativas.
Evite fumar
Existen numerosas razóns para evitar os produtos do tabaco e deixar de fumar para manter unha saúde óptima. Estas razóns son amplificadas se tes esclerose sistémica. A investigación publicada no Journal of Cell Communication and Signaling indica que os pacientes con esclerose sistémica que fuman experimentan un aumento de problemas gastrointestinales e vasculares. Tamén son máis propensos a ter falta de aire e mostran unha diminución no volume pulmonar nas probas pulmonares.
Os fumadores con esclerose sistémica tamén son máis propensos a sufrir o fenómeno de Raynaud. Pero hai boas noticias: deixar de fumar pode reverter esta tendencia. Inferior: se fuma, deixar de fumar pode ser beneficioso. Se non fumas, evite comezar.
Evita Duchas excesivamente acolledoras
Moitas persoas con esclerose sistémica sofren de tensión e irritación na pel. As duchas excesivamente quentes poden ter un efecto de secado na súa pel, o que aumenta o craqueamento, a dor e a dor. As duchas cálidas deberían estar ben.
Patea suavemente a súa pel seca despois dunha ducha, tendo coidado de vixiar calquera pel rota ou fráxil. A aplicación dunha loção suave despois do baño tamén pode axudar a manter a súa pel suave e protexida.
Evite un desodorante áspero, xabóns e limpiadores
Algúns xabóns e produtos de limpeza desodorantes conteñen produtos químicos que poden secar ou irritar o seu tecido da pel fráxil. Evitar estes produtos pode axudar a preservar a súa pel suave ao redor do seu rostro e mans.
Evite ambientes fríos se tes o fenómeno de Raynaud
O fenómeno de Raynaud é unha condición onde existe unha hiperactividade dos músculos das paredes das pequenas arterias nos dedos e nas extremidades. Isto pode conducir a un fluxo sanguíneo reducido e unha aparencia branca nos dedos. A dor pode estar acompañada por esta falta de circulación. O fenómeno de Raynaud pode ser causado pola exposición ao frío, evitando ambientes fríos e manter as mans quentes pode axudar a controlar este problema.
Aprender técnicas de aplicación de maquillaxe para a esclerodermia
Moitas persoas, tanto homes coma mulleres, con esclerose sistémica senten-se conscientes da irritación e decoloración da pel nas mans e na cara. Algúns esteticistas se especializan en traballar con persoas con esclerodermia e poden proporcionar suxestións e trucos para camuflar áreas da pel que poden ser descoloridos debido á enfermidade.
Usa protector solar
Aínda que a luz ultravioleta pode ser beneficiosa para persoas con esclerodermia, algúns medicamentos para persoas con esclerose sistémica poden aumentar a sensibilidade á luz solar. Usar un protector solar suave pode axudar a protexer a súa pel cando ten tempo ao sol.
Unha palabra de
Cal é a mellor forma de comezar a afrontar e vivir ben coa esclerose sistémica? Coñeza outras persoas coa condición e aprende todo o que poida sobre iso. Os síntomas específicos poden comportarse no seu propio camiño, así que manteña o seu corpo e como cambia con varios tratamentos e actividades. Mantéñase involucrado no seu coidado e asegúrese de traballar en estreita colaboración cos seus médicos para garantir que teña o plan de xestión adecuado para ti.
Actualmente, non hai cura para a esclerose sistémica, polo que a xestión da enfermidade é de extrema importancia. A xestión da esclerose sistémica implica moitos compoñentes diferentes e pode lograrse ben coa condición coa cantidade correcta de apoio e planificación. Ao tomar o control do proceso da súa enfermidade e ser proactivo nos seus coidados, pode estar seguro de gozar dun estilo de vida activo con esclerose sistémica.
> Fontes:
> Leask, A. Cando hai fume hai ... Esclerodermia: proba de que os pacientes con esclerodermia deben deixar de fumar. J Signo da célula commun. 2011, Mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Esclerodermia sobre saúde. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp