Lonxevidade despois do diagnóstico
Se vostede ou un ser querido foi diagnosticado con esclerose lateral amiotrófica (ALS), tamén chamada Lou Gehrig, unha das súas preguntas é o pronóstico da enfermidade. A ALS ten un impacto significativo na esperanza de vida, pero hai tratamentos que poden diminuír a perda de función física e poden estender a vida.
Que é ALS?
ALS é unha enfermidade neurodegenerativa que afecta as células nerviosas do cerebro e da medula espiñal.
É unha enfermidade progresiva que afecta ás neuronas motoras que alcanzan desde o cerebro ata a medula espiñal. Estas neuronas controlan os músculos en todo o corpo. Co paso do tempo, o cerebro perde a súa capacidade de controlar o movemento muscular debido á morte destas neuronas motrices.
ALS Esperanza de vida
A esperanza de vida media dunha persoa con ALS é de dous a cinco anos desde o momento do diagnóstico. Con todo, varía moito:
- Máis de 50 por cento das persoas con ALS viven máis de tres anos.
- Vinte por cento vive cinco anos ou máis.
- Dez por cento vive 10 ou máis anos.
- Cinco por cento vai vivir máis de 20 anos.
Formas de aumentar a esperanza de vida
Aínda que non hai cura para ALS ou formas de deter a progresión da enfermidade completamente, hai algunhas cousas que podes facer para mellorar a esperanza de vida. Estes inclúen:
- Medicamento: Riluzole foi usado desde 1995 e mostrouse en ensaios clínicos aleatorizados de dobre cego para prolongar a esperanza de vida durante aproximadamente dous a tres meses, aínda que outros estudos menos rigorosos demostraron que o medicamento ten un efecto un pouco maior. Ademais, úsanse outras drogas para a xestión dos síntomas que poden axudar a mellorar a calidade de vida e prolongar o funcionamento. Radicava (edaravone) foi aprobada en 2017. En ensaios clínicos, diminuíu o descenso no funcionamento físico.
- Ventilación non invasiva: mostrouse o uso de ventilación non invasiva (NEV) para prolongar a supervivencia entre sete e 11 meses, dependendo do tempo que se empregase cada día e as diferentes características do paciente. O modo primario de NEV é a ventilación a presión positiva, que responde basicamente a través dunha máscara que se adapta á boca e o nariz.
- Gastronomía endoscópica percutánea (PEG): colócase un tubo de alimentación no estómago e leva do corpo a través da parede abdominal. Aínda que os estudos non mostraron o impacto consistente no tempo de supervivencia, a Academia Americana de Neurología recomenda que PEG sexa usado para persoas con ALS para manter o seu peso estable. Os diferentes médicos teñen ideas diferentes sobre o mellor momento para facer un procedemento PEG e comezar a alimentarse deste xeito.
Unha palabra de
Recibíronse avances nos últimos anos no apoio e tratamento para a ALS. Educar-se sobre as opcións de tratamento e coidados para ALS pode axudarche a comprender este difícil e complicado diagnóstico. Fale co seu médico sobre o que se pode facer para axudar á persoa con ALS a vivir de forma máis cómoda o maior tempo posible.
Fontes:
> Feitos que debes saber sobre ALS. Asociación ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Preguntas frecuentes sobre Radicava (Edaravone). Asociación ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Actualización de parámetros da práctica: o coidado do paciente con esclerose lateral amiotrófica: terapia farmacolóxica, nutricional e respiratoria (unha revisión baseada en evidencias): informe da Subcomisión de Estándares de Calidade da Academia Americana de Neurología. Neuroloxía 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Respirar nova vida aos avances no tratamento da insuficiencia respiratoria en pacientes con esclerose lateral amiotrófica. Xestión de enfermidades neurodegenerativas . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.