Fontes de grandes datos en medicina
Unha definición sinxela de grandes datos na medicina é "a totalidade dos datos relacionados co coidado e benestar do paciente" (Raghupathi 2014). Pero que son exactamente estes tipos de datos e de onde proceden?
O seguinte é unha visión xeral dos tipos e fontes de grandes datos de interese para os prestadores de servizos de saúde, os investigadores, os contribuíntes, os formuladores de políticas e a industria.
Estas categorías non son mutuamente exclusivas, porque os mesmos datos poden orixinarse a partir dunha variedade de fontes.
Tampouco esta lista é exhaustiva, porque seguramente a aplicación práctica de grandes analíticas de datos continuará expandiéndose.
Sistemas de información clínica
Estas son fontes tradicionais de datos clínicos que os prestadores de coidados de saúde están acostumados a ver.
- Os registros de saúde electrónicos (EHR) recopilan, almacenan e mostran información como demografía, antecedentes médicos pasados, problemas médicos activos, inmunizacións, alerxias, medicamentos, signos vitais, resultados de probas de laboratorio e radioloxía, informes de patoloxía, notas de progreso creadas pola asistencia sanitaria provedores e documentos administrativos e financeiros
- Os rexistros médicos electrónicos (EMR) non son idénticos aos EHR e xeralmente pertencen aos datos almacenados cun médico en particular.
- Os intercambios de información sanitaria serven como hubs entre sistemas dispares de información clínica
- Os rexistros de pacientes, mantidos por organizacións de coidados de saúde sobre os seus propios pacientes, adoitan estar unidos ao EHR. Outros registros realizan inmunizaciones, cancro, traumas e outros problemas de saúde pública nunha escala xeográfica máis ampla.
- Os portales do paciente permiten aos pacientes acceder á información de saúde persoal almacenada nunha EHR da organización sanitaria. Algúns portais do paciente tamén permiten aos usuarios solicitar recargas por prescrición e intercambiar mensaxes electrónicas seguras co equipo de saúde.
- Os almacéns de datos clínicos agrupan datos do paciente a partir de múltiples sistemas de información clínica, como EHR e outras fontes indicadas anteriormente
Datos de reclamacións dos pagadores
Os contribuíntes públicos (por exemplo, Medicare) e os contribuíntes privados teñen grandes repositorios de datos de reclamacións sobre os seus beneficiarios. Algunhas aseguradoras de saúde agora tamén ofrecen incentivos para compartir os seus datos de saúde.
Estudos de investigación
As bases de datos de investigación conteñen información sobre os participantes no estudo, os tratamentos experimentais e os resultados clínicos. Grandes estudos xeralmente son patrocinados por compañías farmacéuticas ou axencias gobernamentais. Unha aplicación de medicina personalizada consiste en igualar pacientes individuais con tratamentos eficaces, baseados en patróns de datos de ensaios clínicos.
Este enfoque vai máis alá da aplicación de principios de medicina baseada en evidencias, polo cal un proveedor de coidados de saúde determina se un paciente comparte características amplas (por exemplo, idade, sexo, raza, estado clínico) cos participantes no proceso. Con grandes análises de datos, é posible seleccionar un tratamento baseado nunha información moito máis granular, como o perfil xenético do cancro dun paciente (ver a continuación).
Os sistemas de apoio a decisións clínicas (CDSS) tamén evolucionaron rapidamente e agora representan unha gran parte da intelixencia artificial (AI) na medicina.
Eles empregan os datos do paciente para axudar os clínicos coa súa toma de decisións e moitas veces se combinan con EHRs.
Bases de datos xenéticos
O repositorio de información xenética humana segue acumulándose a un ritmo acelerado. Dende que o Proxecto do xenoma humano completouse en 2003, o custo da secuenciación de ADN humano reduciuse nun millón. O Proxecto Genoma Persoal (PGP), lanzado en 2005 pola Harvard Medical School, busca secuenciar e difundir os xenomas completos de 100.000 voluntarios de todo o mundo. O propio PGP é un excelente exemplo de gran proxecto de datos debido ao gran volume e variedade de datos.
Un xenoma persoal contén aproximadamente 100 gigabytes de datos. Ademais de secuenciar xenomas, o PGP tamén está recollendo datos de EHR, enquisas e perfís de microbioma.
Algunhas empresas ofrecen unha secuenciación xenética directa a consumo para a saúde, os trazos persoais ea farmacogenética nunha base comercial.
Esta información persoal podería subxugarse a grandes analíticas de datos. Por exemplo, 23 e deixou de ofrecer informes xenéticos relacionados coa saúde para novos clientes a partir do 22 de novembro de 2013 para cumprir coa Administración de Drogas e Alimentos dos Estados Unidos. No entanto, en 2015, a compañía comezou a ofrecer certos compoñentes da saúde da súa proba de saliva xenética de novo, esta vez coa aprobación da FDA.
Rexistros públicos
O goberno mantén rexistros detallados de eventos relacionados coa saúde, como a inmigración, o matrimonio, o nacemento ea morte. O censo dos EE. UU. Recolleu gran cantidade de información cada 10 anos desde 1790. O sitio web das estatísticas do censo tiña 370 mil millóns de celas a partir de 2013, con aproximadamente 11 mil millóns de euros máis anualmente.
Búsquedas na web
A información de busca web recopilada por Google e outros proveedores de busca web podería proporcionar informacións en tempo real relacionadas coa saúde da poboación. Non obstante, o valor dos grandes datos dos patróns de busca web pode mellorarse combinándoo coas fontes tradicionais de datos de saúde.
Redes sociais
Facebook, Twitter e outras plataformas de redes sociais xeran unha rica variedade de datos ao mesmo tempo, dando unha visión sobre os lugares, os comportamentos de saúde, as emocións e as interaccións sociais dos usuarios. A aplicación dos grandes datos de redes sociais para a saúde pública foi denominada como detección de enfermidades dixitais ou epidemioloxía dixital. Twitter, por exemplo, foi usado para analizar epidemias de gripe entre a poboación en xeral.
O Proxecto Mundial de Benestar que comezou na Universidade de Pensilvania é outro exemplo de estudar os medios sociais para entender mellor a experiencia e a saúde das persoas. O proxecto reúne psicólogos, estadísticos e informáticos que analizan a linguaxe empregada cando interactúan en liña, por exemplo, ao escribir actualizacións de estado en Facebook e Twitter. Os científicos están observando como a linguaxe dos usuarios relaciona a súa saúde e felicidade. Os avances no procesamento da linguaxe natural e na aprendizaxe automática están a axudar cos seus esforzos. Unha publicación recente da Universidade de Pensilvania analizou formas de predicir a enfermidade mental analizando os medios sociais. Parece que se detectan síntomas de depresión e outras condicións de saúde mental ao estudar o noso uso de Internet. Os científicos esperan que no futuro estes métodos sexan capaces de identificar e axudar mellor ás persoas con risco.
A Internet das cousas (IoT)
As fontes masivas de información relacionada coa saúde tamén se recollen e almacenan en dispositivos móbiles e domésticos .
- Smartphones : Miles de aplicacións de mHealth capturan información sobre a actividade física do usuario, a inxestión nutricional, os patróns de sono, as emocións e outros parámetros. As aplicacións nativas de teléfono móbil (por exemplo, GPS, correo electrónico, mensaxes de texto) tamén poden dar pistas sobre o estado de saúde dun individuo.
- Monitores e dispositivos portátiles: Os pedômetros, os acelerómetros, as lentes, os reloxos e os chips incrustados baixo a pel tamén reúnen información relacionada coa saúde e tamén poden envialos á nube.
- Os dispositivos de telemedicina permiten aos proveedores de coidados de saúde controlar os parámetros dos pacientes como a presión arterial, a frecuencia cardíaca, a frecuencia respiratoria, a oxixenación, a temperatura, os trazos de ECG eo peso.
Transaccións financeiras
As transaccións con tarxeta de crédito dos pacientes están incluídas nos modelos preditivos utilizados polo sistema Carolinas HealthCare para identificar pacientes con alto risco de ser readmitidos ao hospital. O proveedor de coidados de saúde baseado en Charlotte usa grandes datos para dividir os pacientes en varios grupos, por exemplo, en función da enfermidade e localización xeográfica.
Implicacións éticas e de privacidade
Cómpre salientar que, nalgúns casos, pode haber importantes implicacións éticas e de privacidade ao recoller e acceder aos datos na asistencia sanitaria. As novas fontes de grandes datos poden mellorar a comprensión do impacto que teñen sobre os individuos ea saúde da poboación; con todo, hai que coñecer e controlar coidadosamente os diferentes riscos. Tamén se recoñeceu que os datos previamente considerados anónimos poden ser re-identificados. Por exemplo, a profesora Latanya Sweeney do Laboratorio de privacidade de datos de Harvard revisou 1.130 voluntarios implicados no Proxecto de Xenoma Persoal. Ela e o seu equipo puideron nomear correctamente o 42 por cento dos participantes en función da información que compartiron (código postal, data de nacemento e xénero). Este coñecemento pode aumentar a nosa conciencia sobre os riscos potenciais e axudarnos a tomar mellores decisións para compartir datos.
> Fontes:
> Conway M, O'Connor D. Medios sociais, grandes datos e saúde mental: avances actuais e implicacións éticas. Opinión actual en Psicoloxía 2016; 9: 77-82.
> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Grandes datos, maiores resultados. Revista de The American Health Information Management Association 2012; 83 (10): 38-43
> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungar L, Eichstaedt J. Detección de depresión e enfermidade mental nas redes sociais: unha revisión integradora . Opinión actual en ciencias do comportamento 2017; 18: 43-49.
> Lazer D, Kennedy R, King G, Vespignani A. A parábola da gripe de Google: trampas na análise de grandes datos . Ciencia 2014; 343 (6176): 1203-1205.
> Raghupathi W, Raghupathi V. Grandes analíticos de datos en saúde: promesa e potencia. Ciencia da información e sistemas de saúde 2014; 2: 3.
> Sweeney L, Abu A, Winn J. Identificando os participantes no Proxecto persoal do xenoma por nome . Universidade de Harvard. Laboratorio de privacidade de datos. Libro Branco 1021-1. 24 de abril de 2013.