Un Q + A con Jill Osborne, fundador e CEO da rede de cistitis intersticial
O seguinte é dunha entrevista con Jill Osborne, fundador e CEO da rede de cistitis intersticial:
Q: Por favor, díganme sobre os seus antecedentes e interese pola cistitis intersticial (CI).
A: Son moi típico dos pacientes con IC. Eu tiña 32 anos cando comezaron os meus síntomas. Varias veces ao mes, experimentei intensa dor de vexiga, molestias e necesidade de orinar con frecuencia , especialmente pola noite.
Con todo, aínda que seguramente parecía unha infección , nunca se atopou bacterias na miña orina.
Levou máis dun ano a diagnosticar o meu IC. No verán de 1993, apenas podía camiñar polo bloque sen chorar. A condución foi moi difícil, o traballo era case imposible, e eu (como fan algúns pacientes con IC) experimentaron dor intratable. Aínda que tiña un excelente urólogo , sentínme illado e só. Entón, un día, falei con outro paciente IC por teléfono. Por primeira vez, sentín que alguén realmente entendía a miña condición. Aprendín varias estratexias de autoayuda e tratamentos convencionais que finalmente me brindaron un alivio substancial. Por riba de todo, recibín o agasallo de esperanza.
Comecei o meu primeiro grupo de apoio a IC só tres meses despois do meu diagnóstico e presidiu a miña primeira conferencia médica de IC un ano máis tarde. En 1994, recoñecemos a necesidade de achegar o apoio directamente ás casas e oficinas dos que non puideron asistir ás reunións locais, polo tanto, o establecemento da primeira enfermidade da vexiga e os grupos de apoio a IC na AOL.
En 1995, aventurábamos á rede mundial creando o sitio web de Intersticial Cystitis Network co obxectivo de ofrecer soporte e información aos pacientes, unha extensa biblioteca de investigación en liña e recursos clínicos para médicos (sen custo ningún para os nosos participantes). Na primavera de 1998, o ICN foi establecido como a primeira empresa editorial dedicada ao IC.
Agora servimos a preto de 10.000 pacientes en 16 países.
P: ¿Que causa a IC?
A: A pesar dos decenios de documentación dun síndrome da vexiga (agora chamado IC), así como o descubrimento de que afectou a homes e aos nenos, a IC foi marcada lamentablemente por unha enfermidade histérica das mulleres na década de 1950 cando os investigadores suxeriron que unha muller que fora baixo atención médica con IC grave, puido ter "hostilidade reprimida cara a figuras parentais tratadas masoquicamente polos síntomas da vexiga desde a infancia". Aínda hoxe, algúns pacientes atopan médicos que cren que non hai ningún tratamento para a IC que non sexa a referencia para unha avaliación psicolóxica.
Non foi ata 1987 que os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos convocaron a súa primeira reunión formal sobre IC, establecendo unha definición para a enfermidade e lanzando un curso para futuras investigacións. Os investigadores agora cren que a IC pode ter varias orixes, incluíndo posiblemente fastidioso (capaz de aferrarse a tecidos e non atoparse na urina normal), unha ruptura da capa GAG no muro da vexiga, posibles implicacións de mastocitos e inflamación neurogénica. Non hai consenso neste momento sobre a causa da IC e moitos creen que é unha síndrome, quizais cunha variedade de orixes.
Q: Cales son os síntomas da cistitis intersticial?
A: Os pacientes con IC poden experimentar calquera combinación de frecuencia urinaria (máis de oito veces ao día), urxencia urinaria e / ou dor de vexiga. Para propósitos de diagnóstico, un médico tamén pode realizar unha detección de hidroxenil para buscar pequenas hemorragiais detectadas nas vejigas dos pacientes con IC, chamadas glomerulacións.
Os pacientes con CI tamén poden experimentar a necesidade de orinar con frecuencia na noite ( nocturia ), incomodidade co sexo e dificultade para sentar ou conducir un coche. Os pacientes con IC tamén poden ter unha reducida capacidade de vexiga e / ou sensibilidade aos alimentos (como zume de cranberry, ácidos, alcohol, chocolate, cítricos e moito máis).
A miúdo pode recoñecer a un paciente de IC pola súa frecuente necesidade de usar o baño, particularmente ao dirixir distancias máis longas.
Q: Como é que o CI é diferente doutros trastornos da vexiga?
A: Ahhh ... esta é a pregunta de $ 10,000. Hai que recordar que a vejiga só pode falar unha lingua, a de dor, frecuencia ou urxencia. Así, a pesar da enfermidade ou do trauma, os pacientes con vejiga poden experimentar síntomas moi similares.
Os pacientes con prostatite, por exemplo, adoitan experimentar dor perineal , frecuencia, redución do fluxo de urina e posiblemente impotencia e dor antes, durante ou despois da exaculación .
Os pacientes con uretritis poden experimentar frecuencia, urxencia ou dor, aínda que pareza unha inflamación da uretra. A urreptrite pódese activar por infección ou por sensibilidades a xabóns, espermicidas, produtos de baño ou douches. Os pacientes a miúdo quéixanse de dor uretral directa, ás veces durante a micção.
A síndrome uretral é outro término vesical nebuloso. Os médicos discordaron sobre a definición de síndrome uretral. Basicamente, parece que se usa en pacientes que poden ter frecuencia ou urxencia, pero sen infección atopada.
A trigonitis é outra enfermidade que ten síntomas prácticamente idénticos ao CI (frecuencia, urxencia, dor ou dor). A trigonite utilízase cando os médicos observan que o trigón na vexiga ten unha aparencia similar ao adoquín. Algúns médicos discuten a trigonite como unha enfermidade porque creen que o trigone naturalmente mira así.
Os pacientes con síndrome de vejiga hiperactiva poden ter frecuencia, urxencia e episodios de incontinencia.
Esta enfermidade crese que é unha disfunción neurológica da vexiga. Chámase detrusor hiperreflexia cando se coñece unha causa neurológica e inestabilidade do detrusor cando non hai anormalidades neurolóxicas.
A cistite intersticial, a síndrome da vejiga dolorosa ea síndrome de frecuencia urxente disúria úsanse indistintamente para describir a frecuencia urinaria, urxencia e / ou sentimentos de dor ou presión en torno á vexiga, pelvis e perineo.
Nos círculos do paciente e do médico, moitas veces preocupámosnos / preocupámonos moito máis polo tratamento dos síntomas que por agonizar ou debatir sobre o "nome" da enfermidade. Se o paciente está incomodado, precisan de axuda independentemente do seu nome.
Q: Como se diagnostica o IC?
A: Os pacientes con IC diagnostícanse cunha análise dos seus patróns de anulación, os seus síntomas e a eliminación doutras enfermidades.
No mellor dos casos, os pacientes que se sospeitan que teñen IC completan un diario de vacacións durante un período de tempo que permitirá que tanto o paciente coma o médico poidan ver os patróns de anulación, o volume de orina e os niveis de dor. Se se sospeita un diagnóstico, o médico pode entón optar por realizar outras probas de diagnóstico para descartar outras enfermidades. Se estas probas saen negativas e o médico sospeita fuertemente a presenza de IC, poden optar por realizar unha detección de hidrocarburos. Ao distender a vexiga con auga, poden ver as paredes vexiais das hemorragias petequiales características (glomerulacións) atopadas en moitos pacientes con IC. Outros procedementos de probas de diagnóstico están sendo investigados actualmente.
P: Cales son os tratamentos para IC?
R: Nos anos transcorridos desde a primeira reunión formal sobre IC en 1987, os científicos exploraron moitos tratamentos potencial e, nalgúns casos, controvertidos.
Desafortunadamente, ningún tratamento aínda non foi establecido como unha "cura" para IC. Polo tanto, é importante comprender que a maioría dos tratamentos están deseñados para aliviar os síntomas en lugar de curar a enfermidade.
Os tratamentos de IC xeralmente entran en dúas categorías: medicamentos orais ou medicamentos intravesicales que se colocan directamente na vexiga. As terapias orais poden incluír revestimentos vesicales, antidepresivos, antihistamínicos , antiespasmódicos e anestésicos vesicales.
Ademais, utilízanse estimulacións nerviosas, hidrodesistencia / hidroduración e cirurxía. A cirurxía, como o aumento da vejiga ou a cistectomía, adoita considerarse só despois de explorar todas as outras opcións de tratamento.
A maioría dos médicos utilizan a súa propia experiencia cos pacientes para axudar a decidir que tratamento recomendar. Non obstante, é reconfortante saber que, se a primeira selección non axuda, hai moitas outras formas de probar.
P: Os cambios dietéticos e / ou de estilo de vida reducen os síntomas da IC?
A: si. Moitos pacientes descubriron que a dieta pode influenciar os seus chorros de IC. Os alimentos que son altamente ácidos, alcohólicos e / ou salados son activadores ben establecidos para IC.
P: Cales son os factores de risco para o desenvolvemento de IC?
R. Con toda honestidade, eu simplemente non sei. Está claro a partir da investigación epidemiolóxica que algúns pacientes con CI teñen unha historia de infeccións vesicales na infancia .
Ademais, os pacientes falan anecdóticamente sobre os posibles lazos xenéticos. Na miña familia, a miña nai, irmá, tía, primo e avoa teñen unha gran variedade de síntomas vesicales, aínda que non específicamente IC. Noutros casos, houbo algunha discusión sobre os pacientes que desenvolven IC logo de procedementos cirúrxicos ou estadías en hospitais. Con todo, estes non foron confirmados de forma decisiva. Teremos que esperar máis investigacións para verificar os factores de risco.
P: Onde os pacientes con IC piden apoio?
A: As actividades de IC xa se desenvolveron en varios países, incluíndo Australia, Nova Zelanda, Canadá, EE. UU., Inglaterra, Holanda e Alemaña. Os nosos grupos de apoio a Internet a través do ICN ofrecen a oportunidade para que os pacientes de todo o mundo ofrezan soporte para o outro. Nos EE. UU., Hai grupos de apoio independentes, hospitalarios afiliados e / ou ICA. Os pacientes teñen varias opcións para explorar baseándose no que se atopa na súa rexión.
P: ¿Que consellos tes para pacientes con IC?
R: O CI é unha enfermidade difícil de ter porque non está visible no exterior. Estamos ante o único desafío de ter que convencer aos médicos e familiares e amigos de que somos realmente incómodos e necesitados de coidados. Creo que os pacientes deben ser responsables nos seus coidados médicos.
Non podemos esperar entrar nun consultorio para recibir a cura. Existe unha posibilidade de que poidamos ter un médico que nin sequera acepta IC como unha enfermidade real. Temos que estar preparados para traballar de forma eficaz cos nosos médicos, para recoller información que poida ser útil e para ser un participante activo na nosa atención médica.
Un enfoque exitoso para IC está ben redondeado. Aínda que todos desexamos que podamos facer só un tratamento para curar a nosa IC, esta non é unha realidade neste momento. En cambio, debemos intentar construír un kit de ferramentas de estratexias eficaces que traballen xuntas para mellorar as nosas vidas e os nosos CI.
Os tratamentos de vejiga dirixidos á cicatrización son prioritarios. Non obstante, tamén necesitamos un bo equilibrio entre as estratexias de autoaxuda e a dieta. Nunca houbo un momento máis importante para que un paciente con IC aprenda boas estratexias de relaxación e estrés.
E cando se trata do noso benestar emocional, ter CI pode impactar as nosas vidas familiares e familiares. Este é un bo momento para concentrarse en novas habilidades, incluíndo o uso de estratexias a curto prazo como asesoramento.
P: ¿hai algo que non teña en conta co que sentas que é importante para as mulleres?
R: Como líder do grupo de apoio, unha cousa que vexo son moitas as mulleres que se preocupan que se ralentizan e descansan, que están "dando" á súa enfermidade.
Moitas veces, eles se obrigan a ir a eventos familiares e sociais malia os niveis de dor moi difíciles porque queren ser normais. Inevitablemente, a súa negativa a abrandar pode provocar niveis de dor agonizantes que son moito máis difíciles de tratar.
Creo moi fortemente que debemos ter un saúdo respecto dos nosos límites. Se estivésemos nun accidente automovilístico e romperiamos a perna, estaría nun elenco e non estaría correndo nel. Con todo, con IC, non podemos inmobilizar a vexiga e, debido a que os pacientes poden moverse fácilmente, esquecen que son, en esencia, feridos. Un respeto saudábel para a necesidade do descanso do noso corpo, así como o recoñecemento precoz da dor para que non nos volvamos peor, é esencial para afrontar a longo prazo.
Finalmente, moitas mulleres senten que, se paran e descansan, non son boas nais ou esposas. Pode converterse nun ciclo brutal de desesperación e frustración no que creen que non merecen o apoio da súa familia. Eles e nós debemos recordar que todos nos enfermos. Como nais ou esposas, tendiremos aos que amamos. No entanto, cando estamos enfermos, moitas veces non pedimos o apoio que necesitamos. A enfermidade crónica non cambia o amor que temos nos nosos corazóns para as nosas familias. Quizais este sexa o teu tempo para que a túa familia che importe.