Tratamento para o síndrome de Down: unha breve panorámica
Cando se inicia no inicio da vida, o tratamento para a síndrome de Down axuda a moitos que o teñan vivo vidas longas e produtivas.
Os bebés con síndrome de Down nacen con el: teñen un cromosoma extra - unha copia do cromosoma 21. Non hai cura para a síndrome de Down ; máis ben, o obxectivo do tratamento é administrar a variedade de trastornos físicos, médicos e cognitivos (pensamento) que experimentan moitas persoas con síndrome de Down.
Tratamento médico para o síndrome de Down
Non hai ningún tratamento médico para a propia síndrome de Down. Non obstante, calquera persoa con síndrome de Down está en maior risco para outros problemas médicos, aínda que algúns nunca desenvolven ningún. Os problemas médicos comúns que enfrontan as persoas con síndrome de Down inclúen defectos cardíacos e problemas de tiroides, músculos, articulacións, visión e audición. As condicións vistas con menos frecuencia na síndrome de Down inclúen leucemia e convulsións.
Utilízase unha serie de enfoques diferentes para tratar estas condicións médicas.
Medicamentos. Os medicamentos utilízanse para tratar algunhas das condicións médicas que poden acompañar á síndrome de Down. Por exemplo, unha persoa que ten un trastorno de aprehensión pode recibir un medicamento contra a convulsión e alguén con problemas de tiroide pode tomar medicamentos para a terapia de reposición de hormonas tiroideas.
Médicos e outros especialistas. Se o seu fillo é diagnosticado con síndrome de Down, o seu pediatra é o principal profesional sanitario para xestionar os seus problemas médicos.
A maioría dos pediatras teñen experiencia en tratar os problemas médicos comúnmente vistos en nenos con síndrome de Down. Ademáis:
- Se o seu fillo ten un defecto cardíaco , el ou ela tamén serán seguidos por un especialista en corazón chamado cardiólogo.
- Se o seu fillo ten un problema de tiroide, un endocrinólogo pediátrico (un médico especializado no tratamento de trastornos do sistema endócrino que produce hormonas) manexará esa parte do seu tratamento.
Os problemas de audición e visión que se ven en nenos con síndrome de Down non son diferentes aos que se ven noutros nenos. Os problemas auditivos son avaliados por un audiólogo, problemas de visión por un optometrista ou oftalmólogo.
Tratamento cirúrxico para o síndrome de Down
Algunhas condicións médicas que se ven en nenos con síndrome de Down requiren cirurxía. Non obstante, é importante saber que a necesidade dunha cirurxía non significa que o neno teña un caso "máis grave" da síndrome de Down ou que teña os problemas cognitivos que poden ocorrer neste trastorno.
Os nenos que poidan ter un tratamento cirúrxico para a síndrome de Down inclúen aqueles con:
Defectos cardíacos congénitos . Cerca de 40% dos nenos con síndrome de Down nacen con estes defectos. Algúns son leves e poden mellorarse por si mesmos, pero os que son máis graves normalmente requiren cirurxía.
- Cerca do 1% dos nenos con síndrome de Down nacen con fístula traqueoesofáxica, o que causa asfixia e "burbulla" de leite ou fórmula.
- Do 2% ao 15% nacen coa enfermidade de Hirschsprung, o que causa disfunción intestinal grande.
- Estímase que un 3% nace cun ano imperforado, no que a apertura anal non está presente.
A importancia da intervención precoz
Os nenos con síndrome de Down son referidos case sempre aos programas de intervención temperá pouco despois do nacemento.
A intervención precoz é un programa de terapias, exercicios e actividades deseñadas especialmente para axudar aos nenos con síndrome de Down (e outras discapacidades). De feito, a lei federal esixe que cada estado proporcione servizos de intervención precoz para todos os nenos que se benefician, co obxectivo de mellorar o desenvolvemento dos bebés e os nenos e axudar ás familias a comprender e satisfacer as necesidades dos seus fillos.
Os servizos de intervención temperá máis comúns para bebés con síndrome de Down son a fisioterapia ea terapia do fala.
Terapia Física. Centrándose no desenvolvemento do motor porque a maioría dos nenos con síndrome de Down teñen hipotonía (o ton de músculos baixos, moitas veces chamado síndrome do disquete ), a fisioterapia ensínalles a mover os seus corpos de forma adecuada ademais de mellorar o seu ton muscular.
O obxectivo dobre é 1) para axudalos a alcanzar algúns dos seus hitos motores a medida que crecen e 2) para axudar a previr problemas, como mala postura, que o ton de músculos baixos pode causar.
Logopedia. Isto é moi importante para nenos con síndrome de Down, que moitas veces teñen bocas pequenas e linguas lixeiramente ampliadas que fan que sexa difícil falar con claridade. Estes problemas poden empeorar en nenos con baixo ton muscular (porque os seus músculos faciais non funcionan correctamente) e / ou problemas auditivos.
Os fisioterapeutas ensinan aos nenos a comunicarse de forma máis clara mediante a conversación ou, nalgúns nenos con síndrome de Down, a través da linguaxe de signos .
Vida adulta
Moitas persoas con síndrome de Down realizan con éxito a transición de vivir coas súas familias para vivir de forma independente, moitas veces en réxime de vida asistida ou casas de grupo. Ter un equipo de profesionais de apoio, especialmente terapeutas ocupacionais, que ensinan e fomentan as habilidades de autoayuda poden axudar a garantir que alguén con síndrome de Down alcance este importante fito.
Persoas maiores con síndrome de Down: problemas especiais
O envellecemento presenta o mesmo desafío para as persoas con síndrome de Down e para todos os outros, incluíndo un maior risco de condicións como a depresión e a enfermidade de Alzheimer. O tratamento tamén é similar. Non obstante, unha diferenza para os coidadores e incluso os médicos pode ser que sexa máis difícil notar a aparición deste tipo de condicións en alguén que ten problemas para comunicarse con claridade sobre o que sente ou sente. Os coidadores e os médicos deben estar alerta para os sinais de que as persoas maiores con síndrome de Down poden desenvolver trastornos adicionais.
Onde atopar axuda emocional
Afrontar os aspectos emocionais e prácticos de coidar a alguén con síndrome de Down pode ser abafador ás veces. Afortunadamente, non hai necesidade de "facelo só". As moitas fontes de apoio para as persoas con síndrome de Down e as súas familias e coidadores inclúen:
- Os grupos de apoio á síndrome de Down, onde se xuntan as persoas para falar sobre as súas experiencias e ofrecerse alentadores e ideas
- Asesoría de profesionais da saúde mental, como traballadores sociais, para axudar con necesidades e problemas específicos
Fontes:
Declaracións de Política da Academia Americana de Pediatría. Supervisión da saúde para nenos con síndrome de Down. Pediatría. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Xestión de síndromes xenéticos , 3ª ed. John Wiley & Sons (2010).
"Tracto gastrointestinal e síndrome de Down." National Down Syndrome Society (2016).
"Feitos sobre a síndrome de Down". Centros para o control e prevención de enfermidades (2016).