Os adultos autistas teñen nenos?
¿Un adulto con autismo pode ser un pai exitoso? A resposta é absolutamente certo, nas circunstancias certas. Mentres unha persoa con autismo moderado ou grave non ten probabilidades de ter as habilidades para o pai un fillo, moitas persoas con maior autismo funcionando están listas, dispostas e capaces de afrontar os retos da crianza dos nenos. Moitos aspectos da parentalidade son máis duros para mamás e pais no espectro.
No contrario, con todo, tamén é verdadeiro: hai algunhas formas nas que a parentalidade é máis sinxela se é autista (especialmente se ten fillos no espectro autista).
Alta autismo funcional e paternidade
En 1994, o Manual de Diagnóstico e Estatística dos Trastornos Mentais (DSM) foi modificado para incluír unha nova forma de autismo. Chamado síndrome de Asperger , incluía persoas que nunca antes serían consideradas autistas. A adición da síndrome de Asperger ao DSM cambiou a forma en que a xente pensaba no autismo.
As persoas con esta forma alta de autismo eran intelixentes, capaces e moitas veces exitosas. Aínda que puideron ter problemas importantes con problemas sensoriais e comunicación social, puideron (polo menos parte do tempo) enmascarar, superar ou evitar estes desafíos. Moitas persoas con síndrome de Asperger casáronse ou atoparon socios, e algúns só tiñan fillos.
Debido a que a síndrome de Asperger non existía ata 1994, moi poucas das persoas que creceron antes dese tempo recibiron algo parecido a un diagnóstico do espectro autista -al menos ata que tivesen fillos.
Entón, nalgúns casos, mentres seguían un diagnóstico para os seus fillos, os pais descubriron que tamén eran diagnosticables na parte alta do espectro autista.
Mentres tanto, creceron os nenos que, de feito, recibiron diagnósticos da síndrome de Asperger como pequenos. Estes nenos creceron cun diagnóstico de espectro autista e recibiron terapias para axudalos a xestionar os seus retos.
Para algunhas persoas, o autismo e os seus retos situábanse no xeito de criar os pais. Para moitos outros, porén, non o fixo. E, por suposto, moitas persoas con autismo simplemente queren o que moitos dos seus compañeiros típicos queren: unha familia.
En 2013, a síndrome de Asperger como categoría de diagnóstico foi eliminada do DSM . Hoxe, as persoas con síntomas de alto funcionamento chamados síndrome de Asperger agora teñen un diagnóstico de "espectro autista". Isto, por suposto, non tivo ningún impacto particular no desexo dos individuos de converterse (ou non converterse) nun pai.
Mitos sobre pais autistas
Hai moitos mitos que rodean o autismo . Estes mitos poden dificultar a comprensión de como unha persoa autista podería ser un bo pai. Afortunadamente, os mitos son, por definición, falsos. Aquí están só algúns malentendidos sobre o autismo.
- As persoas con autismo non senten emocións normais . Mentres as persoas con autismo poden ter reaccións un pouco diferentes a situacións ou experiencias particulares que algúns dos seus compañeiros típicos, seguramente senten alegría, rabia, curiosidade, frustración, deleite, amor e calquera outra emoción .
- As persoas con autismo non poden amar. Como se indicou anteriormente, isto é completamente falso.
- As persoas con autismo non poden empatizar cos demais . Nalgúns casos, pode ser difícil para os autistas poñerse a gusto doutro que queiran, senten ou reaccionen de maneira que non teñen a súa propia experiencia. Pero, por suposto, isto é certo para todas as persoas: é difícil empatizar, por exemplo, con un neno que quere facer cousas que non gusta ou non lle gusta as cousas que ama.
- As persoas con autismo non poden comunicarse ben . As persoas con autismo de alto funcionamento usan a lingua falada, así como (ou mellor que) compañeiros típicos. Non obstante, poden ter dificultades coa "comunicación social", o que significa que pode ter que traballar máis que a maioría para ter sentido da linguaxe corporal ou formas de comunicación sutís.
Reflexións sobre a crianza dos pais con autismo
Jessica Benz de Dalhousie en New Brunswick, Canadá, é nai de cinco fillos. Ela recibiu o seu diagnóstico de autismo como resultado de buscar respostas aos desafíos dos seus fillos. Aquí están as súas reflexións e suxestións sobre a crianza dos pais como adulto no espectro autista.
¿Que che levou a descubrir o teu propio diagnóstico de autismo? ¿Recomendámosche que busques un diagnóstico se pensas que PODE ser diagnosticable?
O meu propio diagnóstico xurdiu como adulto despois de que dous dos meus fillos foran diagnosticados e comezamos a discutir a historia familiar cun dos psicólogos con quen traballamos. Cando mencionei certas experiencias como un neno aliñado co que vin nos meus propios fillos, disparouse unha lámpada. Proseguín unha avaliación e avaliación a partir de aí, só para entenderme mellor como persoa e como pai.
Creo que máis información sempre é mellor, especialmente sobre nós mesmos. Se alguén séntese que o autismo pode formar parte da tapicería que compón as súas propias vidas, paga a pena preguntar e pedir unha avaliación. Así como veremos as etiquetas de roupa para obter instrucións de coidado, mellor entendemos o que compoñen as nosas propias vidas e nós mesmos, mellor podemos asegurar que estamos a usar os axustes correctos en materia de coidado persoal e a interacción con outras persoas.
Aprendeu que vostede é autista afecta a súa decisión de ter (máis) fillos? e se é así, como tomou a decisión?
Certamente, o feito de que estou autista afectou as miñas decisións, pero cando diagnosticaba, tivemos tres fillos (agora temos cinco). Por iso, non nos fixo temer ter máis fillos, simplemente significaba que tivésemos unha comprensión realmente marabillosa dos nenos que temos. Tendo unha mellor comprensión de como me sentín ás veces, porque pensei que algunhas cousas eran moito máis fáciles para outras persoas que para min, e sentindo que simplemente non estaba facendo todo ben o suficiente, facerme poder crear un cambio positivo dentro a miña vida para converterme nun pai máis comprometido e intencional.
Recordo sentirse culpable cando o meu máis vello era novo que esperaba desesperadamente a hora de durmir. Eu sentín como se fose a primeira vez que puidera respirar desde que espertara pola mañá. Non era que non me gustase a crianza dos pais, gustábame moito e me encantou explorar o mundo con ela. Pero a culpa que sentín porque realmente agardaba a hora de durmir e un par de horas sen ter que estar confundida. Recoñecendo a través do meu propio diagnóstico que esas parellas horas ao día son un período necesario de autocuidado permítenme aos pais sen o esgotamento e o queimaduras que sentín anteriormente.
Ademais, recoñecín outras cousas que necesitaba ter no lugar para sentirse como que podería prosperar como pai. Sempre fun unha persoa bastante tranquila en termos de rutina, limpeza, planificación e programación. Esta visión acougada da vida levou moito estrés cando necesitaba conseguir as cousas nun horario ou cando houbese unha demanda inesperada.
Resulta que a parentalidade está chea de demandas inesperadas e horarios non propios. Decidín experimentar coa aplicación das cousas que adoitaba apoiar aos meus fillos á miña propia vida, e moito á miña sorpresa, as cousas ficaron máis doadas. Instron unha rutina para xestionar a casa, unha rutina para xestionar o día. Asegúrome de redactar un horario diario cada día (con compoñentes visuais tamén para nenos máis novos) para que poidamos ver o que está a suceder cada día e saber planificar con antelación.
Simplemente recoñecendo que merecía me dar os mesmos apoios que ofrezo aos meus fillos, fíxome sentir que cumpría as miñas propias necesidades e mostrou aos meus fillos que eran capaces de facer o mesmo que os adultos e de administrar as súas propias vidas. Moitas persoas escoitan a palabra autismo e imaxinan a alguén que necesita outras persoas para establecer eses apoios.
É importante para min que os meus fillos vexan que son capaces de dirixir as súas propias vidas e propugnar nas súas vidas as súas propias necesidades. Modelar que só son un xeito de normalizar o que escoitan con frecuencia como "necesidades especiais". Todos temos necesidades específicas, incluso persoas neurotípicas. Temos a obrigación de facultar aos nosos fillos para que recoñecen e apoien as súas propias necesidades.
Agora, por que temos cinco fillos? Quero dicir, son ruidosos, son caóticos, argumentan, se arrincaron e alguén está sempre molestando a alguén. Non obstante, tamén se entenden profundamente, apóianse por completo. Nun mundo onde as amizades e as interaccións sociais son difíciles, estes nenos están crecendo tan inmersos na aprendizaxe de comprometerse e traballar de forma colaborativa que estean ben equipados para participar con outros nenos. Sempre terán unha rede de apoio familiar nas súas vidas que os entenda absolutamente, aínda que non estean sempre de acordo. Isto é importante para nós.
Aprendeu que vostede é autista cambia o xeito no que o pai? Por exemplo, decidiches pedir máis axuda, cambia a forma na que respondes a "malos" comportamentos, etc.?
Fíxome máis intencionado e máis consciente. Tamén me deu espazo para aceptar que tamén teño a obrigación de satisfacer as miñas propias necesidades para que eu poida mellorar os meus fillos. Aprendín a recoñecer cando estou abrumado antes de chegar á etapa de burnout, e aprendín a levar moito tempo para recargalo.
Tamén reflexiono sobre a miña propia infancia e o terrible que sentín cando non puiden deixar de chorar sobre algo que debería ser un tema menor, ou cando simplemente regresei a casa da escola e estaba sen rabia. Recordo a vergonza que me sentía neno sobre esas cousas e quero estar seguro de que os meus fillos nunca o senten. Tiven sorte e recibín de forma accidental os pais e as respostas adecuadas en virtude dos pais que me entendían profundamente.
Nunca fun castigado e sempre foi amado incondicionalmente por esas fugas, aínda que non sabía que era o colapso. Pero aínda recordo sentir a vergonza de non poder controlar os meus sentimentos e emocións da forma en que todo o mundo parecía capaz. Foi un estudante modelo, sempre na cima da miña clase, e vivín co terror de alguén descubrir que chorei porque tiña que dicir hola a un amigo nunha supermercado.
Intento axudar aos meus fillos a comprender. Quero que saiban que entendo por que algo inesperado pode afastar todo o día e que non os culpo ou senti que deberían ser capaces de manexar mellor. Se eu soubese que o meu cerebro non procesaba as cousas do xeito que todos fixeron, creo que podería ser máis amable para min. Como pai, quero ensinar aos meus fillos a ser amables.
Que tipo de desafíos para os pais afrontas porque es autista?
Comecemos coas datas de reprodución. Son unha especie de miseria especial para min. En primeiro lugar, eu teño unha chea de persoas que entran no meu contorno (Egad-no!) Ou debo levar os meus fillos ao ambiente doutra persoa. En xeral, outras persoas poden ter fillos, pero ninguén máis que outros pais criando nenos con autismo realmente nenos. Entón, estou atorado a ser hiper-vixiante para asegurarse de que non se rompe nada mentres intenta facer unha pequena conversación e nunca sabe ben cando deixar de falar. Todas as datas de xogo requiren unha tarde enteira de tempo de inactividade para todos nós, e probablemente unha noite de pizza conxelada para recuperar.
Pasemos aos desafíos sensoriais . Eu son alguén cuxo traballo soño declarado estaba equipando unha torre de incendios. Ningunha xente, sen ruído, sen intrusión, simplemente silencio e espazo aberto. "Non se aburrirá?" as persoas preguntaron. Eu non entendín a pregunta.
Obviamente, a vida nunha casa con cinco fillos parece un pouco diferente. Os auriculares están omnipresentes na nosa casa. Fai uns anos estean cansados de gritar a todos para que "volvan isto". Deixei e conseguín a todos os seus propios auriculares así que son capaces de manter o volume do fogar a un rugido tonto. O tempo reservado non é negociable. A maioría dos nenos deixaron de fumar, pero aínda se lle pide que pasen algún tempo na súa habitación cada día lendo tranquilamente, xogando nunha tableta (¡oh, como me encanta a tecnoloxía!) E simplemente existindo sen rebotar os sofás e as paredes.
Cando están na escola, isto só se aplica aos nenos máis novos, pero os fins de semana e durante todo o verán isto é para todos. Por suposto, dígolles que é importante aprender a relaxarse e recargalo. Pero en realidade, é como me pego dun extremo ao outro sen converterse nun pai moi irritado. Ese 45 minutos dáme tempo de ter unha cunca de café aínda quente, recorda respirar e volve a unha tarde de caos e diversión.
O autismo realmente axuda a facer un traballo mellor como pai de nenos con autismo? Se é así, como?
Absolutamente. Creo que a parte máis difícil de criar aos nenos con autismo non é a comprensión. É fácil dicir todas as cousas certas; É fácil dicir que sabemos que non poden controlar unha falla . Pero para comprender verdadeiramente aqueles sentimentos, experimentalos, saber que é para sentir como a súa mente está fuxindo e levar as súas emocións e corpo ao longo do paseo, é imposible explicar ás persoas que non o experimentaron.
Despois de habela experimentado, dáme unha fiestra no momento en que viven. Permíteme atopalos onde están, en vez de pedirlles que me atopen a medio camiño. Permíteme ser un avogado poderoso para eles. Permíteme dicirlles que "aínda a mamá séntese así ás veces".
Cales son algunhas das técnicas e estratexias de afrontamento que mencionaches que che gustaría pasar?
Acepta a túa zona de confort. Está aí porque funciona. Se pode chegar dun extremo do día ao outro con todos os seres amados e respectados, satisfándoo as necesidades do día e mantendo a todos seguros, fixo o suficiente para o día. A crianza dos pais non é unha competencia, non gañas un premio por ser a nai de Pinterest. Se o seu fillo aparece na escola coa camisa no seu interior porque o camiño correcto sería unha loita, escoitar ao seu fillo era a mellor opción que tiña. Si, aínda que fose o día da foto, chegou alí mentres tocaba a campá, mentres seguía vestindo os pantalóns de pijama. Quizais queiras apuntar a pantalóns reais para as reunións do IEP aínda que parece que establece o ton correcto.
Compartiu o seu diagnóstico de autismo cos seus fillos? Se é así, como fixo isto?
Si, porque foi un debate continuo na nosa casa, non é un gran descubrimento. Falamos da neurodiversidade como parte importante do mundo e de todas as persoas do mundo cuxos cerebros funcionan de xeito diferente. Modelo para satisfacer as miñas propias necesidades e animo aos nenos a facer o mesmo. Cando me viron dicindo: "Eu tiven isto, vou tomar un baño por media hora", é moito máis fácil para eles dicirme cando necesitan un descanso porque é algo normal e aceptable no noso familia.
¿Considera que o seu autismo fai máis difícil xestionar as expectativas neurotípicas (entre os pais dos nenos, os terapeutas, os profesores, etc.)?
Pode ser, particularmente se revelo o meu propio diagnóstico. Recentemente, tiña alguén que traballaba cos meus 5 anos de idade que estaba usando algunhas prácticas atroces e abusivas. Cando expresei as miñas preocupacións e reveloulle o meu propio diagnóstico, cambiou visiblemente, entón terminou con cada outra frase: "Vostede entende?" como se non fose capaz e competente.
Estou a ser unha voz particularmente aberta ás veces. A gran maioría das persoas coas que traballo están dispostas a escoitar e son amables e respectuosas. Non obstante, teño a educación e a experiencia para pensar que moitas outras persoas non o fan, e pregúntome ás veces se as miñas opinións sólidas e a feroz defensa son consideradas como un pai difícil sen que iso faga unha copia de seguridade das miñas declaracións.
Non tenden a procesar ben cando é hora de deixar de falar, de deixar de ensinar, de deixar de explicar e presiono ata que a discusión faga o meu camiño. Ás veces, non creo que pase moito. Non sei que sería tan abocado a un avogado se non fose por miñas propias experiencias. Gustaríame pensar que aínda sería a voz que os meus fillos merecen, pero sospeito que quizais non tivese tantas reunións polémicas ao longo do camiño se eu non vivise neses momentos e experiencias.
Existen terapias relacionadas co autismo que o axudan a administrar mellor a crianza?
Nunca atopei unha terapia de tamaño único para traballar para calquera de nós. Do mesmo xeito que dúas persoas con autismo non teñen as mesmas necesidades idénticas, ningunha terapia terá o mesmo impacto para todos.
Usamos moitas técnicas tomadas da terapia ocupacional para facer a nosa familia máis fluída. Usamos horarios visuales, rutinas e moita práctica nas habilidades básicas da vida. Utilizamos a terapia de fala , e mesmo PECS como necesario para facilitar a comunicación. Facemos as posibilidades de ioga para axudar con algún traballo mental / corporal, e persoalmente, o mellor que atopei foi o traballo realizado cun terapeuta que usaba a TCC para aprender a desviar a miña propia expectativa dun "normal" que non existe para calquera, en calquera lugar.
A crianza dos pais é unha cuestión de ser un guía turístico; ás veces tes que cambiar a xornada para satisfacer as necesidades de todos. Só tes que descubrir como facelo de tal xeito que ninguén se sinta como que faltan.
Reflexións sobre a crianza dun pai cun diagnóstico de autismo durante toda a vida
Christopher Scott Wyatt é un adulto con autismo (e un doctorado) que blogue sobre as súas experiencias en http://www.tameri.com/csw/autism/. El e a súa esposa son os pais foster (e potencialmente adoptivos) dos nenos con necesidades especiais.
¿Que che levou a descubrir o teu propio diagnóstico de autismo?
Originalmente diagnosticado como mentalmente retardado ao nacer, a etiqueta diagnóstica cambiaría cada poucos anos. Foi "autismo" para 2006 ou máis cando o DSM-IV-TR cambiou as cousas de novo e foi máis xeneralizado. Xa que as etiquetas seguiron cambiando , non estou seguro de que foron útiles; Se hai algo que limitaron opcións a principios da miña educación. Hoxe, somos ambivalentes sobre os diagnósticos dos nosos fillos. Pode axudar e pode danar.
¿Sabía que era autista afectar a súa decisión de ter fillos? E se é así, como tomou a decisión?
En realidade non. Agardamos ata que posuímos unha casa e estivésemos seguro, que probablemente sexa máis sobre as nosas personalidades en xeral. A miña muller e eu queriamos ofrecer unha casa boa e estable para todos os fillos, sexan naturais ou adoptantes.
Aprendeu que vostede é autista cambia o xeito no que o pai?
É posible que o meu autismo me faga máis paciente, só porque somos conscientes de como experimentou a educación e os apoios. Son paciente coas necesidades dos nenos por silencio, orde e sentido de control. Comprendo que as cousas son ordenadas e previsibles. Eles precisan iso, como fillos de acollida, e necesitarán se somos capaces de adoptar.
Que tipo de desafíos para os pais afrontas porque es autista?
Non temos unha rede de asistencia, polo menos non localmente. Temos a nós mesmos e os nenos, cos apoios ofrecidos nas escolas. Entón, nese sentido, estamos a diferenza doutros pais porque non temos as interaccións sociais que fan moitos pais. As datas de reprodución non ocorren porque os outros nenos próximos son máis vellos que os nosos.
¿Cales son algunhas técnicas e estratexias de enfrontamento que quere pasar?
Tempo tranquilo e espazos tranquilos para nós e os nenos. Os bolsas de feixón con libros axúdanos moito. Tamén temos elementos sensoriais: bolas de estrés, masa de pensamento, bolas espiñentas e outras cousas para xogar con cando estresado.
¿Considera que o seu autismo fai máis difícil xestionar as expectativas neurotípicas (entre os pais dos nenos, os terapeutas, os profesores, etc.)?
Fico frustrado rapidamente coas escolas, traballadores sociais e tribunais. Non entendo por que as necesidades dos nenos non son unha prioridade maior. A miña muller recórdame a dar un paseo ou ir a un lugar tranquilo despois de tratar co "sistema" que non funciona para os nenos.
Existen terapias relacionadas co autismo que o axudan a administrar mellor a crianza?
Non son fanático da maioría das terapias do comportamento , en función das experiencias negativas. Os meus mecanismos de afrontamento son arte: música, debuxo, pintura, escritura e fotografía. Atopamos que a cor e o debuxo axudan ás mozas tamén. Cando as mozas teñen que retroceder e volver a enfocar, a música (curiosamente, Elvis - Love Me Tender) funciona.
O noso obxectivo é recordar ás mozas que as etiquetas non nos definen e non deben definirlles.
> Fontes:
> Deweerdt, Sarah. As alegrías e desafíos de ser pai con autismo. O Atlántico , o 18 de maio de 2017.
> Entrevista con CS Wyatt, xullo de 2017
> Entrevista con Jessica Benz, xullo de 2017
> Kim, Cynthia. Maternidade: crianza autista. Autism Women's Network, 22 de xaneiro de 2014.