A fibromialxia ten un longo camiño a percorrer en materia de investigación, tratamentos , diagnóstico e conciencia pública. Mentres as institucións de investigación, tanto públicas como privadas, son fundamentais para o noso progreso, non son os únicos xogadores no campo.
As organizacións benéficas están a traballar arduamente nas escenas e no público para investigar e concienciar. Os seus obxectivos elevados son axudar a todos con esta condición complexa e debilitante para levar unha vida mellor. As mellores organizacións de fibromialxia dos EE. UU. E outros de todo o mundo están listadas aquí para que poida aprender máis sobre estes importantes grupos eo traballo crítico que fan no noso nome.
Asociación Nacional de Fibromialxia
A Asociación Nacional de Fibromialxia (NFA) é probablemente a caridade de fibromialxia máis coñecida en EE. UU. Foi unha importante forza detrás do 12 de maio nos eventos de día de conciencia da fibromialxia por todo o país durante máis de 20 anos. Tamén publicou a revista Fibromyalgia AWARE e aloxa conferencias educativas.
Segundo o sitio web da NFA, a organización "axudou a cambiar as actitudes e a comprensión do que é vivir coa FM". O seu sitio web ofrece unha gran cantidade de información sobre a condición e un programa de educación médica continuada para médicos e outros proveedores de saúde que tratan a Fibromialxia.
Feitos rápidos sobre a NFA:
- Fundación: 1997
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Localización: Orange, California
Recursos para ti:
- A sinatura gratuíta inclúe boletíns electrónicos, presentacións educativas en liña, actualizacións sobre investigacións, información sobre estudos que buscan participantes e descontos nalgúns elementos da tenda en liña de NFA.
Formas de contribuír:
- Doe diñeiro a través de PayPal
- Compra produtos educativos e de sensibilización na tenda en liña
- Crea unha recaudación de fondos
- Axuda cos esforzos de recolleita de fondos e de sensibilización, incluída a campaña Giving Tuesday e eventos de día de conciencia
- Selecciona NFA en Amazon Smile
Fibromialxia Coalition International
Na súa páxina web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) di que quere ser "un faro de esperanza para millóns de persoas que sofren FM / CFS en todo o mundo". Alberga conferencias e outros eventos educativos na área de Kansas City e presta especial atención aos enfoques non medicinales, como a dieta, que son compatibles coa investigación médica.
Feitos rápidos sobre FCI:
- Fundada: 2000
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Lugar: Mission, Kansas
Declaración de misión:
A misión da FCI é dar esperanza a todos os que sofren con Fibromialxia e Síndrome de Fatiga Crónica a través dunha ampla investigación e informes de terapias naturais, probadas e efectivas que se centran nas causas profundas.
Recursos para ti:
- Directorio de grupos de apoio a fibromialxia
- Directorio de profesionais da saúde da fibromialxia
Formas de contribuír:
- Compra libros, CDs e produtos de sensibilización a través da tenda en liña
- Donaciones monetarias dunha soa vez ou en curso
- Dando de lugar de traballo
- Selecciona FCI en Amazon Smile
Asociación Nacional de Fibromialxia e Dor Crónica
A Asociación Nacional de Fibromialxia e Dor Crónica (NFMCPA) di que o seu obxectivo é promover o diagnóstico precoz, impulsar a investigación científica para unha cura e facilitar a investigación sobre tratamentos axeitados, accesibles e accesibles para a fibromialxia. Organiza e promueve eventos do día 12 de conciencia e tamén ofrece un muro de honor e celebración e en homenaxes de memoria no seu sitio web.
Feitos rápidos sobre NFMCPA:
- Fundado: 2008 (como CURE FM, converteuse en NFMCPA en 2010)
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Ubicación: Logan, Utah
Declaración de misión:
A Asociación Nacional de Fibromialxia e Dor Crónica une pacientes, responsables políticos e comunidades sanitarias, médicas e científicas para transformar vidas mediante apoio visionario, defensa, investigación e educación de fibromialxia e enfermidades crónicas de dor. Tamén ofrece un boletín informativo sobre novos esforzos de investigación e promoción.
Recursos para ti:
- Lista de recursos sobre discapacidade e problemas de traballo
- Lista de recursos para asuntos máis vellos
- Listado de recursos financeiros para enfermos crónicos
- Articulos en Espanol
Formas de contribuír:
- Doar diñeiro
- Compra camisetas ou accesorios da tenda en liña
- Selecciona NFMCPA en Amazon Smile
Asociación Nacional de Fibromialxia, Inc.
O obxectivo da Asociación Nacional de Fibromialxia (NFP) é difundir información e coñecemento da fibromialxia e vincular as persoas con esta condición a recursos legais, financeiros e de axuda. Publica unha revista trimestral chamada Fibromyalgia Frontiers e tamén expón información sobre estudos que buscan os participantes.
Feitos rápidos sobre NFP:
- Fundada: 1992
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Ubicación: Linden, Virginia
Declaración de misión:
Para obter información médicamente precisa e de calidade sobre a fibromialxia dispoñible para a nosa membresía, os profesionais da saúde e a comunidade en xeral.
Recursos para ti:
- Información sobre síndrome de dor miofascial (unha condición común que se solapa)
- Información sobre servizos financeiros e sociais
- Lista de recursos para homes e nenos con fibromialxia
- Articulos en Espanol
Asociación estadounidense de dor crónica
A Asociación Americana de Dor de Crónicas (ACPA) ofrece "apoio e educación por pares nas habilidades de xestión de dor para persoas con dor, familiares e amigos e profesionais da saúde". Axudou a establecer varios centos de grupos de apoio a ACPA en Estados Unidos, Canadá, Gran Bretaña e outros países.
Aínda que non se trata específicamente dunha organización centrada na fibromialxia, as persoas con fibromialxia poden beneficiarse dos grupos de apoio, a información e a promoción que proporciona. Tamén ten un boletín chamado The Chronicle.
Feitos rápidos sobre ACPA:
- Fundación: 1980
- Estado de caridade: 501 (c) 3 sen ánimo de lucro
- Ubicación: Pittsburgh, Pensilvania
Recursos para ti:
- Listado de grupos de apoio á dor crónica
- Comezar un grupo de apoio na túa área
- Información sobre numerosas condicións de dor, tratamentos e ferramentas para a xestión da dor
Formas de contribuír:
- Doe diñeiro a través de PayPal
Organizacións internacionais
Fóra de EE. UU., Numerosas organizacións benéficas están traballando arduamente para mellorar a vida das persoas con esta condición. Algúns deles son:
- A Sociedade Internacional de Myopain
- Rede Europea de Asociacións de Fibromialxia
- Fundación para a Fibromialxia I A Síndrome de Fatiga Cronica (España)
- AFIBROM (España)
- Fibromialxia Acción Reino Unido
Unha palabra de
Para os que sexan capaces de doar, podes atopar un digno receptor da túa xenerosidade. Para os que non poden, quizais poida atopar outras formas de axudar ou promover estas organizacións. Non obstante, podes beneficiar directamente a información e os servizos que prestan, ademais do beneficio indirecto que todos sacamos dos seus esforzos.
Ademais, as doazóns a organizacións de caridade como estas poden facer grandes agasallos para as persoas da súa vida que están crónicamente enfermos ou poden servir como unha forma de recordar a alguén que combatía a Fibromialxia durante a súa vida. Tamén podes escribir contribucións benéficas á túa vontade. Pero, antes de doar a calquera organización caritativa, asegúrese de investigala para que saiba que o seu diñeiro está a ser gasto como quere que sexa.