Doe a súa información médica e faga do mundo un lugar mellor
Non dubido en chamar a James (Jamie) Heywood un superheroe. Despois de todo, sabemos que os únicos superheroes aí fóra son Michael Jordan (quen pode voar) e Dos Equis "O Home máis interesante do mundo" ("queda sede dos meus amigos"). Con todo, o backstory de Heywood chora ao superheroe arquetípico. Cando o seu irmán Stephen, que por todas as súas conclusións era un tipo realmente legal, foi diagnosticado coa esclerose lateral amiotrófica hellácea en 1998, Heywood ea súa familia víronse afectados por unha traxedia indescriptible.
En lugar de lamentar a súa mala sorte e acougar nun recuncho, en 1999, Heywood reuníase cos seus amigos e familiares para crear o ALS Therapy Development Institute, unha compañía biotecnolóxica sen ánimo de lucro co obxectivo infundado de bater a ALS.
En 2004, James Heywood co-fundou a PatientsLikeMe, unha compañía que solicita e comparte información médica de persoas con enfermidade crónica para non só axudar a outros pacientes, senón tamén mellorar a comprensión clínica da enfermidade e axudar a dirixir a futura investigación clínica. No centro destes esforzos está a comprensión superheróica de Heywood sobre as matemáticas e as súas aplicacións e unha comprensión recóndito para todos aqueles que sofren de enfermidade crónica.
PatientsLikeMe está superando limitacións
En 2008, Heywood e os seus colegas primeiro deron un toque coa publicación dun descubrimento inquebrantable: a maioría dos estudos de investigación de ALS que conduciron aos ensaios humanos foron irreproducibles e insignificantes.
(Significado é unha jerga estatística para os achados atribuídos a algo distinto ao azar. Esencialmente, Heywood mostrou que máis da metade da investigación científica básica sobre ALS era incorrecta).
As conclusións de Heywood recibiron moita prensa, incluída a cobertura na Natureza, pero pouco máis. Como adoita ocorrer, as institucións de medicina afianzadas fixeron pouco que cambiar.
A raíz deste descubrimento, Heywood estableceuse como un desquiciador nunha misión para cuantificar a narrativa persoal da vida con enfermidades crónicas e utilizar estes datos para ben clínica e de investigación.
"Se ollades a esclerose lateral amiotrófica, a esclerose múltiple , a depresión ou a fibrosis pulmonar idiopática", di Heywood. "O que é vivir coa enfermidade é probablemente a mellor medida da patoloxía. O que recompilamos son as variables que son importantes para os pacientes que teñen que xestionar o seu propio coidado, as [variables que axudan ao plan clínico] o que facer Seguidamente nos coidados, eo investigador avaliará se o tratamento é efectivo contra a enfermidade ou non, e facemos todo isto utilizando o vocabulario do paciente e os términos que comprenden claramente ".
Case no punto: escribín un artigo sobre fibrose pulmonar idiopática . Jamie lía e gustoulle - "Cuz e'all saben que é así que fago - pero sinalou que o cansazo é probablemente moito máis matizado que o meu cálculo e, por exemplo , a avaliación baseada na evidencia.
Heywood suxire que o cansazo nas persoas con fibrosis pulmonar idiopática está ligado á apnéia do soño e á insuficiencia de osíxeno e difire da fatiga que padecen as persoas con outros tipos de enfermidades crónicas.
Esta comprensión está enraizada na información PatientsLikeMe, a compañía de Heywood, reuníronse de miles de persoas que realmente vivían coa enfermidade. Esta información pode influír na forma en que se trata a fibrosis pulmonar idiopática, como se coida a xente con esta enfermidade, o xeito no que os médicos miden o benestar e o pronóstico do paciente e como os investigadores elixen variables e intervencións para enfocar os futuros ensaios clínicos.
Heywood e os seus compañeiros reuniron ata agora 25 millóns de datos (creo que a dor, o insomnio, o estado de ánimo, a tolerancia á medicación, a adherencia aos medicamentos, etc.) de 300.000 persoas en máis de 2300 enfermidades (pensan que o cancro, as enfermidades coronarias , a hepatitis C e adiante).
Eles entón crunch estes datos derivados de diversas mostras e, a continuación, usar modelos de matemática preditiva para mellorar continuamente a nosa comprensión da enfermidade. Dito doutro xeito, James usa "os resultados que son significativos para cada un de nós para informar mellor os puntos finais de proba e mellorar a forma de medir a enfermidade".
Heywood afirma: "Se xuntas un grupo de persoas e medes o que lles importa, podes usar esa información para evaluar de forma máis eficaz si as cousas funcionan no mundo real e orientar mellores opcións na clínica ... Deberiamos imaxinarnos e estar a traballar cara a un mundo onde todas as decisións que fagas sobre a túa saúde ou a asistencia sanitaria estean informadas polas decisións e resultados de todos os que vén antes ".
PacientesLikeMe está probando a través do estudo observacional que a forma en que vemos a medicina é limitada, e moitos de nós non sabemos tal limitación.
"O público asume xa nun nivel de 80 por cento", di Heywood, "que os rexistros médicos utilízanse para comprender a enfermidade, mellorar o coidado e desenvolver drogas". E, como expiou Heywood, ese non é o caso.
En definitiva, Heywood recoñece que a enfermidade está influenciada polo fenotipo, o medio ambiente, o bioma, etc. El recoñece que os médicos son marabillosas "máquinas heurísticas", que usan experiencia e inferencia para tratar pacientes. Non obstante, esa resolución de problemas pode ser cuantificada e estandarizada para mellorar a vida tanto para o médico como para o paciente e mellorar drasticamente o coidado de todos.
"A medicina é demasiado contar historias", di Heywood. "Necesita matemáticas ... necesita realmente ter algunhas matemáticas rigorosas".
Segundo o sitio web de PatientsLikeMe, ata a data, a organización "axudou a refutar e prever os ensaios clínicos aleatorios tradicionais, a enfermidade de Parkinson modelada, a validación das medidas de calidade da epilepsia, arroxan unha nova luz sobre adherencia aos medicamentos en pacientes con esclerose múltiple (MS) e trasplantes de órganos. paciente engadido e validado informou resultados en psoríase, autismo e investigación de EM. "
Doando médicos á túa información
PatientsLikeMe convídao a doar a súa información médica no seu sitio. Segundo un comunicado de prensa do 17 de novembro de 2014, "os datos son desidentificados e compartidos cos socios para axudarlles a que a voz do paciente sexa investigadora médica, desenvolva mellores ensaios clínicos e cree novos produtos e servizos que estean en sintonía co que os pacientes experiencia e necesidade ". Teña en conta que, se está a ler este artigo despois de que termine o "24 días de entrega", aínda pode doar a súa información médica.
Heywood resume a súa doazón co seguinte: "Ten que saber que haberá alguén coma vostede no mundo que enfronta un problema que resolveu ou que aprendeu algo. Ir a PatientsLikeMe [e] comparta a súa experiencia. , e axudarás a esa persoa ".
Nunha nota máis persoal, adoito afastar historias corporativas. Non obstante, a pesar da súa lucro, ou como o chaman modelo de negocio "non só para lucro", Jamie e os seus amigos instalaron PatientsLikeMe.com como un recurso para todos nós. Prométense poñer os nosos datos a un uso benévolo e creo totalmente. Entón, imos a todos e axudarnos a un "superheroe" de boa fe (chamámolo "Supermath", ¡conséguelo? Ha ha, me crack!) Nunha súper misión para salvar a todos!
Fontes seleccionadas
Entrevista con James Heywood o 12/10/2014
Información recibida de www.PatientsLikeMe.com accedeu o 13/12/2014
Presentación de Keynote na 2014 Reunión Anual 50: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Deseño, potencia e interpretación de estudos no modelo murino estándar de ALS" de S Scott e colegas da Esclerose Lateral Amiotrófica publicado en 2008. Acceso desde PubMed o 12/13/2014.