O trasplante de pulmón pode parecer unha opción de tratamento "nunca me" para a fibrosis quística. Pero non importa o dilixente que estea co seu tratamento, a infeliz verdade é que virá un día cando os pulmóns non poidan loitar máis. Finalmente, o dano dunha batalla de por vida coa fibrose quística (FQ) será demasiado grande e os pulmóns empezarán a fallar.
Neste punto, os seus provedores de saúde poden recomendar un trasplante de pulmón como unha opción de tratamento que podería engadir anos á súa vida.
Estarás ante unha gran decisión que require un enorme compromiso. Vai ter moitas preguntas. Aquí atopas respostas a algunhas delas.
Cando é hora de considerar un transplante
Os seus provedores de saúde axudarán a decidir se e cando o momento é correcto para ti, pero en xeral, considéranse transplantes para persoas con enfermidade pulmonar grave cun FEV inferior ao 40%.
Terá unha fibrosis quística para curar o trasplante?
Non, non completamente. A maioría dos trasplantes nas persoas con fibrosis quística son bilaterais, o que significa que ambos os dous pulmóns son substituídos. Os pulmones trasplantados non terán os seus xenes, polo que non terán a mutación CFTR que causa o CF. Os teus novos pulmóns poderán transportar sal e auga correctamente, polo que non terán problemas co moco espeso e as infeccións pulmonares que tiñan os teus propios pulmóns.
Aínda terá a mutación CFTR noutros tecidos , como o páncreas e os seos. Aínda terás que tomar enzimas para axudarche a dixerir alimentos e previr a desnutrición. Tamén seguirás sendo susceptible ao sinus e outras infeccións respiratorias superiores que poidan estender e infectar os teus novos pulmóns.
Tomando medicamentos despois dun trasplante
Despois de ter tido un transplante, tomarás medicamentos para o resto da túa vida, pero serán diferentes medicamentos do que estás acostumado. En lugar de tomar medicamentos para axudarlle a respirar, tomará varios medicamentos para protexer os seus novos pulmóns e evitará que o seu corpo rexeitalas.
Como chegar á lista de transplantes de pulmón
Unha vez que o seu médico decida que necesita un trasplante de pulmón, será avaliado por un equipo de transplante. Se cumpre os criterios, colocarase nunha lista de espera nacional. Cando un donante estea dispoñible, o órgano vai á primeira persoa da lista que é unha correspondencia adecuada.
Canto tempo teño que agardar un transplante?
Non podes predecir o período de tempo que esperarás para un transplante. Será determinado pola dispoñibilidade dun donante e pola súa posición na lista. Para os trasplantes de pulmón, hai listas de espera separadas para adultos e nenos, e cada grupo de idade ten un conxunto propio de criterios.
Adultos: a posición da lista de espera para persoas con idade superior a 12 anos vén determinada por algo chamado Punto de asignación de pulmón (LAS). O sistema LAS, creado por United Network for Organ Sharing (UNOS) en 2005, observa a gravidade da enfermidade ea probabilidade de supervivencia e asigna unha puntuación numérica entre 0 e 100.
As persoas con maior puntuación son consideradas prioritarias e colócanse na parte superior da lista de espera. As puntuacións de LAS son reavaliadas polo menos cada 6 meses.
Nenos menores de 12 anos: as listas de espera para nenos menores de 12 anos aínda están nun sistema de chegada por primeira vez. A posición na lista está determinada únicamente polo tempo de espera na lista.
Pronóstico para a supervivencia tras un trasplante
Segundo un informe do Rexistro Científico dos receptores de trasplante (SRTR) de 2008, preto do 80% de todos os receptores de trasplante de pulmón aínda viven un ano despois do trasplante e preto do 50% aínda viven ao cabo de 5 anos.
Fontes:
Fundación da fibrosis quística. Rexistro de pacientes Informe de datos anuais de 2006. 2008.
Rexistro científico de destinatarios de transplantes. "Análise SRTR" de outubro de 2008.
United Network for Organ Sharing. "LAS calculator". Febreiro de 2009.