Se ten un historial familiar de cancro, pode ter oído falar do termo "previvor". Se ten unha predisposición xenética ao cancro e non oíu o termo, pode que o axude a describir o que é difícil de definir e atopar soporte.
Vexamos a definición do previvor, as opcións de tratamento dispoñibles, as emocións especiais e o medo que poden acompañar os resultados e que soporte está dispoñible.
Definición
O termo "previvor" foi acuñado pola organización FORCE e refire sobrevivir a unha predisposición ao cancro. Con algúns tipos de cancro hai medidas preventivas que se poden tomar para reducir o risco, pero a diferenza dos que foron diagnosticados con cancro, hai menos información sobre como comezar. ¿Que cómpre saber para ser capacitado como un previvor ou para saber se é un previvor?
Con algúns tipos de cancro, hai probas de selección que poden axudar na detección precoz. Con outros, pode haber cirurxía ou medicamentos que poidan reducir o risco de desenvolver o cancro, en primeiro lugar.
Por exemplo, se alguén ten, por exemplo, unha mutación xenética BRCA1 cun risco elevado de desenvolver cancro de mama ou ovario, pode comezar a detección precoz con mamografías ou resonancias mamarias . Os que están en risco de cancro de colon hereditario poden comezar as probas de colonoscopia a unha idade temperá. Existen tamén enfoques preventivos, como foi a elección que Angelina Jolie realizou coas súas mastectomías profilácticas.
Motivos de que alguén poida ser un prexuízo
Hai varias razóns polas que alguén pode ser considerado como un previvor. Inclúen:
- Aqueles con unha mutación xenética coñecida que suscita risco de cancro, como as mutacións BRCA1 e BRCA2.
- Os que teñen unha forte historia familiar de cancro. Varios membros da familia cun tipo de cancro ou persoas con certas combinacións de cancro (como cancro de mama nalgúns membros e páncreas noutro) son máis preocupantes que outros.
- Ter un factor de risco para o cancro que aumenta o risco, por exemplo, ter un historial de enfermidade intestinal inflamatoria que poida elevar o risco de cancro de colon.
Descubrir se vostede é un
A maioría das persoas que son "previas" probablemente non saben que o termo encaixa. As probas xenéticas para o cancro son só un fenómeno recente e a nosa conciencia sobre o risco de cancro é mellorar todos os días. É importante que cada un teña coñecemento da súa historia familiar e plano xenético e para saber sobre o cancro hereditario e as probas xenéticas se é o caso.
Dado que a comprensión do cancro hereditario está na súa infancia, tamén hai moita información inexacta. Non hai unha proba de sangue sinxela que che poida dicir o que son susceptibles de desenvolver, nin as súas directrices sólidas para a maioría dos escenarios posibles.
A comprensión básica das estatísticas tamén é importante cando se le sobre os riscos xenéticos para evitar medos innecesarios. Por exemplo, pode escoitar que ter un xene particular dobre o risco dun tipo de cancro. Estatísticas como esta poden ser enganosas. Se se trata dun cancro como o cancro de mama, o cancro que se produce en 1 de cada 8 mulleres, este é un descubrimento importante. O dobre do risco darache un risco de 1 en 4 de desenvolvemento da enfermidade.
En contraste, se un cancro raro ocorre en só 1 de cada 100.000 persoas, escoitar que ten o dobre do risco pode ser asustado. Con todo, isto só significaría que o risco é agora de 1 en 50.000.
Se dubidou en preguntarlle aos seus familiares cales condicións correron na súa familia, non está só. Pode ser unha discusión incómoda iniciar. Podes querer consultar algunhas ideas sobre como ter un chat de historia familiar con cancro.
Desafíos
Entenderemos algunhas das opcións para o tratamento se se trata dun previvor, as consideracións de planificación familiar e como afrontar as emocións, pero é importante que primeiro falemos de por que ser un prevención pode ser un desafío.
Despois de todo, algunhas persoas poden facer comentarios ben intencionados, pero feridos, como "polo menos non tes cancro".
Os que son sobreviventes de cancro poden non recoñecer os retos de ser un previvor, como se observa neste último comentario. Podería pensar que os privilexios deberían recibir axuda útil de quen xa foron diagnosticados, pero este non sempre é así. Desafortunadamente, dado que hai moito menos apoio para os pacientes que os superviventes. Como un previvor, pode sentirse illado e só.
Ser un previvor é provocar ansiedade e, nalgúns aspectos, esta ansiedade pode ser peor que ata a dos sobreviventes. Por que? Se está diagnosticado de cancro, pode chegar a un plan de tratamento. Podes facer algo. No seu canto, como un previvor, a xente afronta o medo ao descoñecido ea incerteza do futuro.
Outra diferenza está na planificación do tratamento. Están presentes pautas para a maioría dos cancros e a maioría dos oncólogos están familiarizados con estes. ¿Que debería facer como un previvor para reducir o risco ou a axuda na detección precoz do cancro? Non sempre está claro. A tecnoloxía utilizada para detectar a predisposición (especialmente as probas xenéticas) detrás da consciencia de que pode existir unha predisposición. O mesmo pode ser verdadeiro do tratamento pero é máis emocionalmente cargado. Pensa nunha mastectomía dobre nunha muller nova e sen cancro.
Nun estudo que estudaba o asesoramento reprodutivo en pacientes previos, descubriuse que menos da metade dos profesionais de saúde interrogados estaban familiarizados coa xestión. E, dos que estaban familiarizados, a maioría declarou que o seu coñecemento era baixo ou moderado.
Cáncer hereditario contra mutacións xenéticas específicas
Para ilustrar algúns dos retos na comprensión do cancro de mama hereditario, é útil falar sobre o que se entende por cancro de mama hereditario. Probablemente xa escoitou falar sobre as mutacións do xene BRCA, pero estas representan só entre o 20 eo 25 por cento dos cancros hereditarios de mama. As mutacións de BRCA son un factor de 5 a 10 por cento de cancro de mama.
Hai máis de 72 mutacións xenéticas relacionadas co cancro de mama , algunhas das cales son de alto risco e algunhas teñen un risco baixo. Ademais disto, hai probables varios que aínda non descubrimos. Hai probas dispoñibles para as mutacións de BRCA, así como outras, pero a maioría das veces as mulleres que desenvolven cancro de mama hereditario ignoran o risco. É por iso que é importante considerar a historia familiar e non examinar as probas de xenes por si só. De feito, algúns médicos cren que calquera que teña probas xenéticas debería tamén ver un conselleiro xenético. Un conselleiro xenético pode sentir que existe un risco mirando a súa historia familiar aínda que as probas sexan normais.
Xestionando os seus riscos
A xestión da súa predisposición ao cancro dependerá de varios factores, incluíndo o tipo de cancro, o risco relativo que pode desenvolver o cancro, a súa idade e moito máis. Cada persoa é diferente, ea visión pode variar para as persoas individuais dependendo do lugar onde estean. Se desexa ter unha familia, ter os seus ovarios eliminados non sería unha boa opción, pero se completou a súa familia e ten unha mutación BRCA pode.
Vexamos algúns exemplos de selección (para axudar na detección precoz) e tratamentos (para reducir o risco) que se poidan considerar.
Exemplos de opcións de tratamento inclúen:
- Mastectomías para mutacións xenéticas cunha alta incidencia de cancro de mama (BRCA1 ou BRCA2).
- Eliminación dos ovarios e das trompas de Falopio para mulleres con mutacións de xenes BRCA.
As opcións de selección son a única opción para algúns tipos de cancro. Por exemplo, se alguén ten unha predisposición hereditaria ao cancro de pulmón, non só pode pedir unha eliminación de dobre pulmonar. Neste caso, pódese considerar o cribado precoz ou máis frecuente. Os exemplos inclúen:
- Probas previas e / ou resonancias magnéticas para o cancro de mama.
- Exames GYN e ultrasóns ováricos para detectar cancro de ovario.
- A colonoscopia para detectar o cancro de colon (con algúns síndromes hereditarios como a síndrome de Lynch, isto pode iniciarse a finais da infancia).
- PSA e outras probas para homes con mutación BRCA. (Con unha mutación de BRCA, os homes poden non ter máis probabilidades de desenvolver cancro de próstata pero poden desenvolver un cancro de próstata máis agresivo. A taxa de supervivencia de 5 anos para homes con cancro de próstata agora é do 99%, mentres que a supervivencia a 5 anos para homes con unha mutación BRCA é do 50 por cento).
- Exames regulares de dermatoloxía con antecedentes familiares de melanoma.
Copiar coas emocións
Se soubeses que es un previvor, probabelmente estás ansioso e frustrado. Ansioso por mor da incerteza e frustrado porque as orientacións, se existen en todo, non están claras.
Ao mesmo tempo, pode ou non sentir a compaixón que merece. O comentario mencionado arriba, "polo menos non ten cancro", fálase con moita frecuencia. O que aprendemos con superviventes do cancro é que a profundidade das emocións sentidas son similares se unha persoa foi diagnosticada cun cancro moi curable e foi diagnosticada cun cancro avanzado ou de etapa final.
Se lle dixeron que é un prevención, é aterrador e precisa do tipo de apoio que recibiría se tivese cancro e quizais máis. Ter un diagnóstico definitivo, aínda que sexa malo, ás veces é máis fácil do que facer fronte ao descoñecido.
Atopar soporte
Atopar apoio é fundamental se es un previvor. Escoitamos moito sobre o apoio importante para aqueles que foron diagnosticados con cancro. O apoio ata estivo relacionado coa supervivencia nalgúns estudos. Os implicados en grupos de apoio ao cancro comentan a miúdo sobre o valor inestimable destas conexións aínda que teñan unha familia e amigos solidarios. Está validando falar con alguén que "o obtén" e realmente entende o que está pasando.
O mesmo é certo para os pacientes que non teñen predisposición e aqueles que teñen cancro. Existen organizacións como Force (Facendo noso risco de cancro habilitado). Están aparecendo grupos de Facebook e hai persoas activas noutras plataformas sociais. Se desexa ver os medios sociais para o seu apoio, o hashtag é #previvente.
Consellos
Algunhas suxestións para os previvores están en orde, aínda que todos son diferentes.
- Máis información sobre a túa predisposición. Esta é unha situación na que o coñecemento é verdadeiramente poder.
- Acepte que non todos entenden o medo e a incerteza que supón a predisposición ao cancro.
- Atopa un (a) médico (s) que comprende a xenética do cancro e ten un interese e experiencia na redución do risco e na detección precoz.
- Teña un defensor entre a súa familia e amigos que pode resistir se está criticado por calquera achegamento que tome.
- Practica formas de redireccionar as conversas nas que as persoas din o que debes facer. Se falas abertamente de ser un previvor, podes ter amigos ben intencionados recomendalo todo desde unha dieta de zume de zanahoria ata o último pé atopado no Amazonas. Teña presente que a xente moitas veces teñen moitos consellos e opinións sobre como xestionar o cancro ou a predisposición, só para cambiar de opinión se se diagnostican.
- Atopa soporte.
Unha palabra de
Se souberas que tes unha predisposición ao cancro, podes sentarte ansioso. Só nos últimos anos houbo probas xenéticas dispoñibles ou ata se coñeceron sobre algunhas predisposicións. Isto pode deixar vostede frustrado.
Aprender o máximo posible sobre a súa predisposición e poñer riscos en perspectiva é moi útil. Atopar profesionais de saúde que estean interesados e motivados para axudarche é imprescindible, pero atopar o apoio dos demais para tratar de ser un previvor non ten prezo.
> Fontes:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Coñecemento, actitude e conduta de referencia dos profesionais do diagnóstico xenético de preimplantación para o peito hereditario e cancro de ovario. Biomedicina reprodutiva en liña . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., e B. Mawn. Toma de decisións para a xestión do risco do cancro para BRCA + mulleres. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: Genetic and Genomic Testing for Cancer Susceptibility. Revista de Oncoloxía Clínica . 33 (31): 3660-3667.