A historia de supervivencia de Sandi de conquistar o cancro de mama inflamatorio

Deixade as cousas pequenas e dilles que o amas.

Sandi Johnson foi para unha mamografía e saíu cun diagnóstico de cancro de mama inflamatorio. Ela sufriu unha variedade de tratamentos: quimioterapia, cirurxía, radiación. Posúe un ximnasio e está en forma, e serviu como presidente do seu consello escolar. Sandi ea súa rede de apoio fixérono a través da crise, e agora mantén firmeza. Aquí está a historia de superviviente de cancro de mama de Sandi Johnson.

Sobrevivir ao cancro de mama inflamatorio

Sandi Johnson. Foto © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson enfrontou o diagnóstico de martelo traseiro de cancro de mama inflamatorio . Co apoio da súa familia e amigos, os membros do consello escolar e o equipo de saúde, ela sobreviviu a tratamentos extenuantes e un episodio de metástasis. A través de todo isto, mantivo un xornal e mantívose persistente e positivo. A súa historia comeza cun técnico compasivo e de mamografía interesado, que defendeu a Sandi e comezou a rodar.

Sandi está casada co seu marido Gary con dous fillos, Jake e Jordan. Sandi e Gary posúen e operan o The Asylum Gym en Machesney Park, Illinois e Sandi foi o presidente da súa Xunta escolar durante os últimos 10 anos. A súa viaxe está cronificada en liña no seu sitio web Caring Bridge.

Diagnóstico do cancro de mama de Sandi

Sandi Johnson e Zometa. Infusión Zometa, Foto © Dr. Hoskins
Idade no diagnóstico: 50
Tipo de cancro de mama: cancro de mama inflamatorio (nido / chapa de 3 "por 5") e carcinoma ductal infiltrante (3 tumores = 2 0- máis grandes aproximadamente 3 cm)
Estado de ganglio linfático: 5 de 12 nodos positivos
Descrición do tumor: Etapa IV, Grao 3
Cirurxía: Mastectomía radical bilateral e biopsia do ganglio centinela
Tratamentos: Quimioterapia con ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), inxeccións de Neulasta - 5 meses. Radiación do sitio da cirurxía - 7 semanas.
Seguimento Terapia hormonal: Femara .
Tratamento para a metástase posterior: radiación - 5 semanas adicionais, dose mensual de Zometa administrada por vía intravenosa (ver foto).
Diagnóstico: 13 de agosto de 2007
Historia familiar do cancro de mama: ningunha

Algo está roto e algo está mal

Eu sabía que algo estaba mal. Tiven un implante de mama quebrado (con solución salina) que eu pretendía, eventualmente cando tiven tempo, substituíran. Mentres tanto, poderiamos dicir de forma progresiva que algo non estaba ben alén do descanso. Desafortunadamente, unha vez que os médicos diagnosticaron un implante roto, non tiñan ningún interese en investigar máis. A miña solicitude de resonancia magnética foi rexeitada pola miña compañía de seguros, creo, porque sentiron que podería estar intentando enganalos facendo que o meu implante roto fose substituído. Non puiden obter axuda a cada curva e resultou molesto.

A mamografía impactante

Finalmente, para o momento en que a miña mamografía anual chegou debido, o técnico podería dicir só por mirar que estaba críticamente enfermo. Dentro de 16 horas, estaba nunha mesa de biopsia cunha sala chea de xente que, obviamente, era ver algo que ningún deles vira anteriormente. Foi un momento ominoso para min. A partir de aí, fun barrida no diagnóstico, médicos, diagnósticos e desesperación. Determinouse que tiña o cancro de mama inflamatorio e a súa variedade de xardín, o carcinoma ductal infiltrante con afectación do ganglio linfático. O meu cancro xa se estendeu á miña quinta e sexta costela no meu lado esquerdo, a miña cadeira dereita e a pelvis, a miña columna torácica, cervical e lumbar. Este foi o cancro do estadio IV.

Swept Away

Primeiro Chemo de Sandi Johnson. Primeiro Chemo, Foto © Persoal clínico

O enfoque do meu tratamento foi feito cun sentido de gran urxencia e rapidez. Comecei 5 meses de tratamento de quimioterapia radical e despois de mastectomías bilaterais, seguido de 7 semanas de radioterapia. A cirurxía para eliminar os meus seos e os cancros me mantivo hospitalizado por 11 días. Pero case perdín a miña vida noutras dúas ocasións durante un período de 2 meses. Foi hospitalizado por 6 días cunha condición chamada neutropenia na que o meu contador de sangue branco caeu perigosamente baixo facéndome susceptible a todas as enfermidades imaxinables. Estaba en corentena nunha zona do hospital onde non podía ver a ninguén máis que as enfermeiras e os médicos que se adaptaron ao que correspondían os traxes espaciais.

O coágulo sanguíneo

A outra vez que case morreu foi cando desenvolvín un coágulo de sangue na miña vea yugular. Foi hospitalizado os días 23, 24, 25, 26 e 27 de decembro. O Nadal que non era. Isto era aterrador ... un inferno indescriptible. Moitas veces sentín que a morte sería a opción máis sinxela. Pasei 6 meses nunha, gran parte do tempo, un estupor drogado incoherente que intentaba combater o cancro así como os seus efectos terapéuticos.

Dada unha frase curta

Entendo que a taxa de supervivencia para o IBC nesta fase é do 25% facendo que sexa durante 5 anos. Comezara a crear amizades con outras tres mulleres que tiveron IBC que xa morreron desde o momento en que me diagnostiquen. Eu, min, díxenme que podería esperar vivir 6 meses máis tarde. Seis meses! Isto simplemente non podía ser. Son vibrante, estou saudable, estou en forma ... ¿como podo estar tan enfermo? ¿Como podo ver no espello e ver a unha muller que se ve saudable ... ás veces bastante sexy ... esa mesma muller que os médicos din que xa non poden andar entre os vivos en tan só 180 días. Non pode ser posible. Non quero crelo ...

Desactivado para visitar The Wizard

Recolle a miña familia e viaxamos ata a Universidade de Wisconsin na Clínica de cancro de mama en Madison, Wisconsin. Os expertos ... ou máis ben na miña opinión esperanzada e humilde, o Mago de Oz. Me van a dicir que este negocio de tan só 6 meses de vida na miña vida é ridículo. Eles van arranxarme. Despois de 2 horas cun equipo de expertos en UW / Madison, envioume a casa cunha disculpa ... non me podían facer nada. A casa de 45 minutos en coche foi tan profundamente devastadora como a condución fora promisivamente esperanzador.

Punto de rotación - Tempo de decisión

Naquela viaxe a casa, decidín volver a casa a Rockford, ata o oncólogo de pensamento máis positivo que coñecín ata a data. Non habería máis buscar segundo ou terceiro opinións ... o meu espírito seguramente rompería se recibise outro pronóstico apologético. ¡É asustado! Escribín desde o inicio desta proba, nun formato diario na miña páxina de Caring Bridge a maior parte dos días, que proporciona ás persoas que me preocupan a vista de minusválidos como paciente do cancro. Foi anunciado polo que se me chamou "crúa, na túa cara, veracidade" na miña escrita. Estou orgulloso deste feito. O sitio web My Caring Bridge recibiu case 190,000 visitas en 16 meses.

Rede de soporte

Jake, Sandi e Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
O apoio que tiven de familiares e amigos (e toda unha comunidade) estivo tan movido e algo que non puiden sobrevivir ata este punto. Teño un marido, Gary e dous fillos (Jake, 21 e Jordan, 17) que foron incribles; eles tamén fixeron a súa parte do sufrimento. Gary e eu posuímos un ximnasio, aínda que o fago mentres traballaba na administración para Blue Cross Blue Shield, tamén o meu proveedor de seguros de saúde. (Yikes!) Foi difícil. Foi presidente da dirección escolar do noso distrito escolar local nos últimos 10 anos e fixen moitos amigos que saíron en apoio de min.

Sexa o teu mellor avogado

Non podo destacar a importancia do diagnóstico precoz. Máis importante, sexa o teu mellor avogado. Se entendes que algo está mal, debes axustar o camiño ás respostas. Se puidese volver, non quixo tranquilizarme porque a médica asegurou que "todo estaba ben" porque son máis intelixentes que min ... teñen máis educación, deben saber de que están falando ... deben saber mellor que eu facer. Se non estás feliz, continúa, continúa empuxando. Ten dereito a unha mamografía, aínda que non sexa hora do seu ano. Se aínda se sente incómodo, solicite unha ecografía. Se aínda se sente incómodo, solicite unha resonancia magnética. Se preguntar non funciona, DEMANDA. Ten o dereito de estar satisfeito coas respostas que recibe dos seus médicos.

Unha Revelación Metastática

Catro meses despois de que remate a miña primeira rolda de tratamentos, descubriuse que o meu cancro se estendería á cadea e á pelvis no lado dereito. O meu sentimento era que estaba realmente condenado. Estendendo? Xa? Camiñei en deslumbramiento por varios días antes de que me decatei, por fin, estou na loita da miña vida. Quero vivir. Quero ver o meu graduado de 11º de ensino medio. Non estou preparado para cortar as relacións que teño cos meus dous fillos por mor do cancro. Todos os meus pensamentos, toda a miña enerxía ... todo o meu agora iría cara a calquera esforzo que fose necesario, con todo egoístamente, de vivir. Foi unha verdadeira revelación.

Manter estable

Sandi Johnson en radiación. Foto © Persoal clínico
Fai cinco meses, rematei as roldas de radiación necesarias para abordar estes novos sitios de cancro. Desde entón, probas diagnósticas reveláronse mentres aínda teño un cancro activo nas miñas cales quinta e sexta do meu lado esquerdo, a miña columna vertebral torácica, lumbar e cervical, cadras e pelvis dereita e esquerda, non se move por agora. Penso nisto como unha batalla de testamentos ... ¿Que pensas agora ese cancro bastardo? ... ¿Que planea a continuación? Teño que seguir un paso adiante ... toda a vida por diante.

Novos implantes

Pasei os próximos catro meses recibindo inxeccións salinas cada tres semanas nas válvulas dos expansores dos tecidos que foron implantadas durante a miña cirurxía de mastectomía. Estas válvulas están unidas a "esterilizadores de pel" que, obviamente, estenderían a miña pel excruciantemente tensa no meu peito, polo que esperemos que se crease espazo suficiente para acomodar implantes mamarios.

Novo desafío: Lymphedema

Durante este tempo, tamén desenvolvín unha condición incurable coñecida como linfedema . Coa interrupción do meu sistema linfático, o meu brazo esquerdo perdeu a capacidade de procesar fluídos. Ninguén podería prepararme para a gravidade desta enfermidade e a deformidade asociada. Ás veces, o meu brazo esquerdo é de 7 a 8 centímetros máis grande que o meu brazo dereito. A miúdo sento como un monstro físico e en momentos de autocompasión, refírome a min como un cruzamento entre Popeye e Frankenstein.

Máis cirurxía, máis terapia

A semana pasada, tiven unha cirurxía que incluía 1) eliminación do aparello de estiramento que se implantaba na cirurxía anterior, 2) eliminación de tecido cicatricial interior, 3) extracción de mama interior / tecido muscular, 4) inserción de implantes de xel e 5) eliminación dun 2 "por un flap de pel de 8" nas costas que se cicatrizaba incorrectamente da cirurxía previa que implicaba o enxerto de pel. Tamén estou esperando que o meu seguro apruebe pagar 8.000 dólares por unha máquina de terapia de linfedema que axudará a manter o inchazo no meu brazo.

Consellos sobre o seguro de saúde

Cáncer. Afectouse para sempre físicamente e psicoloxicamente, por non mencionar financeiramente. A vida é considerablemente máis difícil financeira do que eu podería ter esperado ... especialmente tendo un bo seguro. Creo que é inxusto que os pacientes con cancro tamén teñan que sufrir neste aspecto. PERO ... Vou vivir en calquera condición financeira, en lugar de vivir en absoluto. En realidade, deixe-me ser desvalido, só deixe-me vivir. O consello que darei a todos os que estean a mercar para o seguro de saúde é facerse unha simple pregunta: ¿é este o seguro que me gustaría ter, se eu tivese cancro?

Aínda aquí, sobrevivindo

Sandi Johnson co seu fillo Jake. Foto © Jordan Johnson
Seguín a viaxe de 15 pacientes con IBC desde que comecei a miña viaxe. A partir da semana pasada, tristemente pero milagrosamente, son o único dos que aínda viven. Agradezo a Deus todos os días porque sei que cada un é realmente un agasallo. Pregúntome "por que?". Por que sigo vivindo mentres tantos outros non o fan. Entón recordo: "O noso non é preguntarnos por que ..."

Afortunadamente, Mirando cara adiante

Sandi e Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Finalmente, o 2008 está detrás de nós e o 2009 acaba de comezar coa frescura dun novo día ... un tempo para mirar as cousas boas que a vida ten para ofrecer. Estou feliz de estar vivo. A vida cambiou para sempre co meu diagnóstico de cancro pero agradecido o mesmo. Agradecendo a Deus e á miña familia e amigos ... especialmente a todos aqueles que me prestaron tanto apoio durante esta dura e dura ruta que viaxei ... facendo que sexa moito máis fácil de soportar.