Permanecer dedicado a través do coñecemento, apoio e auto-atención
A distrofia muscular é unha enfermidade de debilitamento e perda muscular que empeora co paso do tempo. Mentres non hai cura, existen terapias para axudar a controlar a enfermidade, e aquí é onde entra en xogo o coidado.
Se vostede é un pai ou un ser querido, coidar dunha persoa con distrofia muscular require unha tremenda resistencia física, mental e emocional. Pero cando embarques (ou continúa) a túa xornada de coidado, sabes que non estás só.
Outros tamén están nesta viaxe e outros están dispostos a ir contigo.
Dito isto, aquí tes tres momentos para considerar a navegación desta experiencia única.
Tidbit # 1: gaña coñecemento
O coñecemento da distrofia muscular daralle un control sobre o seu papel de coidador vulnerable e desafiante. Poderás predecir e responder máis facilmente aos desafíos dos teus seres queridos.
Con iso, aquí tes algúns feitos básicos para facerlle a túa mente axitando.
Existen diferentes tipos de distrofia muscular
Na distrofia muscular, un ou máis xenes que controlan a función muscular normal mutado (a secuencia de ADN está alterada). Xa que varios xenes poden ser mutado, hai diferentes tipos de distrofias musculares.
Por exemplo, na distrofia muscular de Duchenne (o tipo máis común), o xene de distrofina está mutante. Desafortunadamente, para algunhas distrofias musculares, o xene ou xenes precisos afectados aínda non foron identificados.
Distínguese a distrofia muscular
O xene mutado que causa distrofia muscular pasa dun ou dous pais a un neno. O patrón específico de herdanza (como se transmite o xene ao neno) depende da localización do xene. Por exemplo, o xene mutado que causa a distrofia muscular de Duchenne está situado nun dos cromosomas X que leva a nai.
Este patrón de herdanza denomínase recesivo ligado a X.
A distrofia muscular causa debilidade muscular
O síntoma principal da distrofia muscular é a debilidade muscular. Algúns tipos de distrofias musculares tamén causan outros síntomas, como problemas cardíacos ou dificultades cognitivas.
A gravedad dos síntomas varía, o que significa que algunhas persoas desenvolven unha gran discapacidade, que require unha cadeira de rodas para mobilidade e apoio ventilatorio para a supervivencia, mentres que outras teñen só discapacidade moderada.
Por último, a idade de aparición da debilidade muscular (ou o inicio da distrofia muscular) varía, algúns comezan a nacer, mentres que outros comezan na infancia, na adolescencia ou mesmo na idade adulta.
Tidbit # 2: Obter apoio
Se está a coidar dun neno ou adulto con distrofia muscular, asegúrese de contactar co apoio.
Familia e amigos
Todo o mundo necesita un descanso, se vostede é un pai que se preocupa por un neno con distrofia muscular ou un ser querido que se preocupa por un adulto. De feito, a familia, amigos e ata voluntarios dentro da túa comunidade, moitas veces quero axudar pero non sei como.
Sexa específico, cree un calendario e non se sinta culpable. Todo o mundo necesita tempo para relaxarse e alimentarse.
Axuda externa
Considere obter un asistente de coidados persoais externo (ou directo) que poida axudar co baño, ir ao baño, entrar e saír da cama, vestir e cociñar.
Tamén pode considerar a contratación dunha enfermeira (ou incluso programar voluntarios voluntarios) á noite para ver o seu fillo ou amado, para que poida obter un sono ininterrumpido.
Moitas veces, a xente considera que a axuda externa promove a independencia para ambos os dous lados: o seu fillo ou ser querido probablemente apreciará este cambio.
Equipo Médico
Dependendo do tipo de distrofia muscular que teña o seu fillo ou seres querido, haberá necesidade de consultas sanitarias, moitas veces múltiples.
Por exemplo, o seu fillo ou amado pode ter unha cita previa de terapia física programada, xa sexa nunha clínica ou dentro da súa casa.
Outras citas de asistencia sanitaria poden incluír:
- Visitas ao médico (por exemplo, pediatra, especialista en neuromuscular, cirurxía ortopédica e cardiólogo)
- En varias probas (por exemplo, probas de función pulmonar, probas de densidade mineral ósea e radiografías da columna vertebral para comprobar escoliosis)
- Obtendo vacinas (por exemplo, a vacuna contra a gripe anual e as vacinas pneumocócicas)
- Consulta de nutrición e conselleiro xenético
- As visitas de traballadores sociais para dispositivos asistentes abertos como cadeiras de rodas, ventiladores e ascensores
Durante os nomeamentos, estea aberto para discutir cuestións e facer preguntas. Chegando ao equipo médico do teu amado, espérase un apoio e orientación. Ao final, a comunicación aberta entre todas as partes optimizará o coidado ea calidade de vida.
Asociación de distrofia muscular
A Asociación de Distrofia Muscular (MDA) é unha organización notable que ofrece unha serie de recursos para os coidadores, incluíndo artigos en liña e grupos de discusión, programas de apoio e unha lista de lectura recomendada.
Ademais de recursos para coidar, ofrecen programas como o campamento de verán MDA anual, onde nenos con distrofia muscular poden gozar dunha semana de diversión. Esta oportunidade gratuíta (financiada por simpatizantes da MDA) tamén ofrece aos pais (e outros coidadores) un descanso moi merecido.
Tidbit # 3: Coidados para ti
O coidado persoal é moi importante como coidador. En primeiro lugar, é importante coidar o teu propio corpo. Isto significa asegurar que está a recibir o exercicio, comer de xeito nutritivo e ver o seu médico para facer chequeos regulares.
Se está a ter dificultade para atopar o tempo de exercicio ou simplemente está esgotado ao final, intente incorporar o exercicio na súa vida cotiá. Por exemplo, podes probar os adestramentos baseados na televisión na casa ou ir a paseos longos na natureza ou nunha pista de interior local co teu amado, se é posible.
Ademais de atender a súa saúde física, asegúrese de coidar o seu benestar emocional. A depresión é común entre os coidadores, polo tanto, observa os síntomas da depresión como un estado de ánimo persistente, problemas de durmir, unha perda ou ganancia de apetito ou sentimentos de desesperanza e culpa. Se está preocupado coa depresión, consulte o seu médico ou profesional da saúde mental.
Para combater o estrés ea demanda de ser coidador, ademais de compartir o lado gratificante, considere unirse a un grupo de apoio para coidadores. Tamén pode considerar participar en terapias corporativas que poidan promover a relaxación e o alivio do estrés, como a ioga ou a meditación de atención.
Unha palabra de
O coidado dun ser querido con distrofia muscular non é doado, pero moitos atopan un revestimento de prata, se se está a adquirir unha perspectiva máis profunda e saudable sobre a vida, facer máis espiritual ou simplemente atopar beleza nos pequenos praceres da vida cotiá.
Quédache resistente e dedicado na túa xornada de coidados, recordade alimentar as túas propias necesidades e coidando aos demais por unha axuda.
> Fontes:
> Darras BT. (2017). Características clínicas e diagnóstico da distrofia muscular Duchenne e Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Actualizado. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Cuantificación da carga de coidar na distrofia muscular Duchenne. J Neurol . 2016 maio; 263 (5): 906-15.
> Asociación de distrofia muscular. (nd). Coidadores.
> Instituto Nacional de Trastornos Neurolóxicos e Trazo. (2018). Páxina de información sobre distrofia muscular.