Un J-Pouch pode proporcionar unha oportunidade para mellorar a calidade de vida
Moitas veces pregúntanme sobre a miña cirurxía de j-pouch , que tiña en 1999 aos 26 anos. Antes da miña primeira cirurxía, estaba nerviosa e conversei con outros pacientes que tiveron cirurxía de j-pouch. Algunhas persoas poden ter a opción de ter ou non a cirurxía: no meu caso foi unha necesidade médica. A cirurxía de bolsa J ás veces faise en 1 etapa ou 3 pasos, pero a maioría das veces en 2 pasos, que é a cirurxía que tiña. A miña cirurxía realizouse no meu hospital local cun cirurxián colorrectal local, que só fixera 5 bolsas antes da miña. Abaixo amósanse unha conta bastante persoal da miña experiencia coa cirurxía de j-pouch, aínda que engadín algúns elementos e información para ser un recurso máis amplo para os que consideran ou afrontan unha cirurxía para tratar a súa colite ulcerativa.
Días que non xorden máis ao redor dos baños
Desperto pola mañá ao sentimento de presión e plenitude na miña j-pouch. A maioría das mañás comezan así, pero estou acostumándoo. Hai algunha molestia, pero non é o mesmo que a urxencia que sentín coa colite ulcerativa. Podería ignorar o sentimento un pouco, se eu elixín, aínda que se convertería cada vez máis incómodo ata que eu fun ao baño.
Os días con colite ulcerativa comezaron a ser só unha memoria neste punto, mentres me conformo co novo ritmo do meu corpo. A primeira cirurxía (de dous) foi difícil: estiven baixo anestesia durante varias horas e espertouse cunha ileostomía temporal. A recuperación foi longa, eu estaba sen traballo por 6 semanas, pero foi incómoda e mellorei cada día.
Teño unha gran cicatriz que vai desde o meu ombreiro ata o meu óso pubis, que non se cura tan ben como me gustaría, principalmente debido á prednisona que estaba tomando antes da miña cirurxía.
Non puiden afastar a prednisona antes do primeiro paso da bolsa j como esperaba o meu cirurxián: cada vez que intentamos baixar demasiado o sangramento da miña colite ulcerativa empezaría de novo. Como resultado, finalmente puiden diminuír só despois da miña cirurxía. Non estou feliz coa cicatriz porque son novo, pero creo que o final dos meus días de bikini é un pequeno prezo que pagar.
A "ostomía" non é unha palabra sucia
A ileostomía non era en absoluto o que esperaba. Despois de anos de colite ulcerativa e pregúntase cando a diarrea golpearía e cando necesitase un baño con présa, a ileostomía era como ter a miña liberdade de novo. Simplemente fun e baleirado a bolsa da ostomia cando cheguei a estar chea. Non cambiei o meu garda-roupa ; levaba todas as mesmas roupas que fixen antes da miña ileostomía. Comecei a expandir a miña dieta , aínda que tiven o coidado de seguir as instrucións do meu cirurxián e evitar a cantidade similar de noces ou palomitas. Incluso comencé a poñer peso, por primeira vez na miña vida adulta. Nunca tiven unha explosión durante os 3 meses que tiña a miña ileostomía. Non creo que tivese ningunha gran habilidade para achegar o meu aparello de ostomía, pero aínda así nunca tivo problemas ou incidentes embarazosos.
Cambiando o meu aparello de ileostomía dúas veces por semana formou parte da miña rutina. O meu estoma converteuse noutra parte do meu corpo. Parecía raro, se pensei demasiado nel. Despois de todo, o estoma forma parte do teu intestino e estaba no exterior do meu corpo. Pero, esta foi a cirurxía que me permitiu vivir, esperamos por moito tempo. Sen ela, a displasia e os centos de pólipos que se atopan no meu colon pode ter causado o cancro de colon e un resultado peor para min.
A miña enfermeira de terapia enterostomal (ET) foi incrible. Atopo con ela antes da miña primeira cirurxía e axudou a determinar a colocación do meu estoma. Nunha situación de emerxencia, o estoma podería ser colocado onde o cirurxián cre que sería o mellor, pero tiña a sorte de ter tempo para prepararse. A miña enfermeira ET preguntoulle sobre o meu estilo de vida e os tipos de roupa que usei e decidimos xuntos onde colocar o meu estoma. A anatomía tamén participa na colocación do estoma. Díxenme que os corpos e músculos dalgunhas persoas eran diferentes e que ocasionalmente non se podía colocar un estoma no lugar que prefire o paciente.
No meu caso, as cousas funcionaron ben, ea miña enfermeira ET usou un Sharpie para marcar o mellor lugar no meu abdome para o meu estoma.
Indo "Normalmente" de novo
Cando estaba preparado para a segunda etapa da miña cirurxía de j-pouch (o derrubamento ou a inversión da ileostomía), tiven grandes preocupacións por volver a entrar en cirurxía. Eu me sentín moi ben! A ileostomía non era gran cousa! ¿Realmente quería pasar por outra cirurxía e recuperación? Pero, en realidade, a segunda cirurxía non estaba en ningunha parte tan intensa como a primeira, eo tempo de recuperación era moito máis curto. Eu estaba sen traballo por só dúas semanas e tiña moita menos necesidade de medicación para a dor. O máis estraño acostumábase á nova j-pouch. Si, eu tiven que "baleirar" varias veces ao día, pero iso non me molestou en absoluto. Sei que moitas persoas teñen unha preocupación por ter que ir ao baño máis veces despois das súas cirurxías que antes das súas cirurxías, pero no meu caso iso non sería un problema. A miña colite ulcerativa foi clasificada como grave, e mesmo durante a recuperación da miña primeira cirurxía me sentín mellor do que fixen cando a miña colite estaba no peor.
Nun primeiro momento, os meus movementos intestinos a través da miña j-pouch eran líquidos e, de feito, díxenme dolorosos . Eles queimaron. Pero aprendín rapidamente cales alimentos debían evitar: alimentos picantes, alimentos fritos, moita graxa, demasiada cafeína. Tamén tiven moitos outros trucos para manter a dor e ardor ao mínimo: usando unha crema de barreira no meu fondo, usando toalhetes húmidas en lugar de papel hixiénico e comendo alimentos que poidan engrosar o meu feces, como manteiga de cacahuete ou patacas. O meu cirurxián díxome algunhas orientacións sobre estas cousas, pero algunhas delas aprendín por ensaios e erros, porque todos son diferentes cando se trata de dieta. Tardou o tempo para que a miña pel perianal endurecese e queimar para deter. Unha vez que conseguín a miña dieta baixo control, as miñas feces comezaron a firmarse, e eu estaba no baño cada vez menos. De feito, sempre que vexo ao meu cirurxián, pregunta cantos cans tiven un día, e honestamente non seguiremos máis.
Os movementos intestinos para min tenden a ser ruidosos, pero sentinme avergoñado por eles. A cirurxía que salvara a miña vida, aínda que cambiou a miña anatomía para sempre. Se teño moito coidado coa miña dieta, podo ter feridas case formadas, pero moitas veces non son coidadosas coa miña dieta. Eu tiña colite ulcerativa por 10 anos, ás veces vivindo en nada, só gelatina e caldo (e durante un estupendo período de dúas semanas no hospital, absolutamente nada, nin sequera auga) e agora que podo comer comida, comida real, de novo, non quero someterme a unha dieta aburrida e aburrida. Eu teño límites. Nunca comería unha ensalada con noces seguidos por un cazador de pipoca, pero hoxe podo gozar de moitos alimentos que nunca tería pensado comerme nas miñas coliteas ulcerativas.
Pero isto é un "cura"?
A xente adoita falar da cirurxía de j-pouch como unha "cura" para a colite ulcerativa. Non me sinto como se fose unha descrición precisa. Como podería ser a eliminación dun órgano importante como unha "cura"? Para min, unha cura sería a curación do intestino e o cesamento dos síntomas. O futuro da miña j-pouch aínda é descoñecido para min. Podería ser un dos que desenvolven pouchite : unha condición que non se comprende ben que causa síntomas como febre e diarrea. Pouchite adoita tratarse con probióticos e antibióticos, pero tamén adoita recorrer. O meu cirurxián tamén é incerto se aínda estou por estar libre de complicacións potenciais, como bloqueos ou incluso as condicións extra-intestinais que poden ir acompañadas dunha enfermidade intestinal inflamatoria (EII), como a artrite .
Epílogo
Sei que o meu camiño desde a colite ulcerativa ata a j-pouch foi extraordinariamente doado. Isto atribúrome á habilidade do meu equipo cirúrxico, pero tamén á miña vontade de seguir as instrucións do meu cirurxián para a carta. Coñecín a moitos outros que tamén están felices coas súas bolsas, pero tamén coñecín algúns que perderon as bolsas a pouchitis recorrente ou porque o que se diagnosticaba como colite ulcerativa determinábase finalmente que era a enfermidade de Crohn. Coñecín aínda outros que experimentaron complicacións postoperatorias como infeccións. Algunhas mulleres con j-pouches atopan a súa fertilidade afectada. É case imposible saber como a cirurxía afectará a calquera persoa en particular, pero no meu caso, todo resultou para mellor.