Así foi como describín ás persoas como se sentía vivir co MS.
Recientemente puxéronme a dar unha charla a "capitáns do equipo" para o MS15, o percorrido en bicicleta de 150 millas entre cidades de todo os Estados Unidos que levanta diñeiro para a Sociedade da Esclerose Múltiple Nacional. Non creo que ningunha das persoas na audiencia tivese realmente unha esclerose múltiple (MS) , e só algúns tiñan seres queridos con MS. Estas persoas asumen unha enorme cantidade de loxística de planificación de responsabilidade para o seu equipo de compañía e saben moito sobre ciclismo a distancia, pero non necesariamente MS.
Quería deixarlles saber que o seu traballo foi moi apreciado. Tamén quería deixarlles saber que "nós" estamos en todas partes. Quería que saiban que só porque marchaba (en vez de rodar) ata o podio, que eu, e xente coma min, aínda machucaba de formas que eran difíciles de ver ou entender.
O meu experimento de visualización
Velaquí o que lles dixen:
Quero explicar un pouco sobre o que sente o MS. Palabras como "canso" ou "confuso" son realmente inadecuadas, polo que pensei que intentaría facer un pequeno exercicio contigo, se non me importase.
En primeiro lugar, levante a man se algunha vez viaxou internacionalmente. [A maioría deles fixeron.] Está ben, bo, iso é útil.
Pecha os ollos. Quero que realmente probe e vén xunto con min nesta viaxe.
Foi invitado a facer unha viaxe de negocios a un país onde nunca estivo a: imos dicir en algún lugar de Asia [para facelo moi lonxe]. Foi unha solicitude de última hora polo seu xefe, polo que realmente non se sente preparado.
As cousas foron apresuradas e axitadas, polo que non está seguro se embalou o material correcto (termina cunha bolsa de transporte pesada e voluminosa), e tardou no acceso ao aeroporto, polo que se preocupou todo o tempo que estiveses nas longas liñas de seguridade que perderías o voo.
Corres ata a porta con zapatos incómodos e un abrigo pesado coas túas bolsas e son a última persoa a bordo.
Está sentado nun asento do medio e non hai espazo para o seu saco, así que o pecha debaixo do asento diante de ti, o que significa que non ten lugar para poñer os pés, excepto no alto da bolsa. Estás quente de correr. (Por certo, quen se sentou na clase comercial, levántase e mova cara atrás do avión para este voo).
O capitán engádese e acolle aos pasaxeiros a bordo e informa que o tempo de voo é de 14 horas.
Avanza rápido adiante ao final do voo. O teu veciño mantíñalle co cóbado e despois adormecíuselle para que non puideses durmir. Non podes comer realmente, xa que os xeonllos impediron que a táboa da bandexa non teña nivel. A persoa diante de ti tiña o seu asento reclinado de calquera xeito, polo que estaba presionando de xeonllos todo o tempo.
Hai un pouco de turbulencia, pero o avión finalmente aterra. A persoa que está ao seu lado deixa caer as maletas na cabeza intentando sacalos do cubo. A xente está tomando o seu tempo metendo no corredor, deixándolle nunha posición incómoda mentres espera. Vostede encerra os seus pés inchados nos seus zapatos e agarrar o seu saco, o que parece ter sido máis pesado.
Finalmente baixas do avión. Non hai nada en inglés (ou calquera outro idioma que poida entender).
Son ás 2:00 da tarde e todo o mundo parece saber onde están indo excepto ti. Non durmiu por 36 horas. O sol está a transmitir, e todo é moi brillante e moi alto.
Entón, miremos como se sente neste momento:
- Está tan esgotado que se sente lixeiramente náuseas e mareado.
- Está confundido: non sabe exactamente onde está ou onde ten que ir. Vostede sabe que vai descubrir isto eventualmente, pero agora, as luces son moi brillantes e os sons son demasiado ruidosos.
- As túas pernas son ríxidas e os teus pés están tinglymente durmidos e dolorosos porque os teus zapatos son moi axustado.
- Necesitas orinar mal pero non sabes onde están os baños.
- Estás moi quente do abrigo que estás usando, porque non queres cargalo tamén.
- A túa bolsa é pesada e incómoda e séntache demasiado débil para cargala. A continuación, a correa rompe e quere chorar.
Está ben, abre os ollos. Ese momento é. Ese é MS .
Pensamentos finais
Tiven unha pequena lagrimosa ao final desta presentación. Para a miña sorpresa, con todo, tamén fixo a maioría da miña audiencia. Creo que todo o mundo podería relacionarse co mal que pode sentir ao final dun voo internacional cando aínda ten que navegar a través dun territorio descoñecido. Non lles pedía que imaxinen a vida nunha cadeira de rodas ou que teñan que dar inxeccións todos os días. Eu tamén non estaba alí para darlles un discurso sobre como MS me fixo agradecer por todos os días ou falar sobre a miña actitude de "facer". Eu só quería dar unha pequena mirada sobre como me sentía todos os días.
Unha palabra de
A experiencia, os síntomas e os sentimentos por ter MS son diferentes para todos. Se tes MS, probablemente podes engadir detalles incómodos á miña "visualización" ou crear a túa propia que sexa máis axeitada á túa situación. Se non tes MS, pero un amado fai, pregúntalles como se senten, realmente séntense a maior parte do tempo. A súa resposta pode sorprender.
De novo, o punto de este exercicio non era obter a simpatía da miña audiencia (ou alguén que lía isto agora). Foi para comunicarse sobre algo que é moi central para a miña vida. Foi facer unha conexión con outros seres humanos ao redor desta cousa chamada "MS", aínda que fose só por un momento.
> Editado polo Dr. Colleen Doherty, 2 de agosto de 2016.