Chegando a grips con cirurxía para unha colite ulcerosa grave
A colite ulcerativa arruína as miñas vacacións
Foi outubro de 1998, eo meu marido e eu viaxamos a Disney World en Florida. El estaba dando unha presentación nunha conferencia, e eu estaba a benvida para o paseo e para ver Mickey, por suposto.
Mentres estabamos en Disney pasei moito tempo correndo aos baños por culpa da miña colite ulcerativa.
Afortunadamente, tiña un libro que mapeaba cada parque moi ben. Nos autobuses desde e para o hotel, a miúdo estiven nun pánico cego, coa esperanza de que non necesitaba "ir" antes de chegar ao noso destino. Máis dunha vez, o meu marido e eu tiven que baixar do autobús nun recurso diferente para poder usar as instalacións alí. Tivemos un pouco de diversión, pero era difícil preguntarse sempre o seguinte baño. Quedei preocupado de que estragase a viaxe polo meu marido.
Voltar á realidade ...
Cando volvemos a casa, fixen unha cita cun novo gastroenterólogo . Dende que fora demasiado longo desde a miña última colonoscopia , el programou unha inmediatamente.
Non me lembro de nada da proba real (grazas a Deus). O primeiro que recordo é o aspecto do rostro do meu médico cando volveu á zona de recuperación para discutir os meus resultados. Parecía que viu unha pantasma, e díxome que o meu colon estaba cheo de pólipos .
Era tan malo, estaba preocupado porque eu xa tiña cancro de colon e que ía recomendar a cirurxía inmediatamente. Eu, no meu estado drogado, inmediatamente comezou a chorar e preguntoulle se quería dicir a cirurxía de dúas etapas de j-pouch e confirmou que o fixo.
Fixo os informes de laboratorio e, antes de saír, descubrimos que os pólipos non eran canceríxenos.
Aínda non, de todos os xeitos. Estaban mostrando signos de displasia , que poden ser precursores do cancro. O meu colon pode chegar a ser canceroso, e pode que non.
Decisións, decisións
Agora tiña algunhas opcións difíciles de facer. Eu non quería cirurxía, pero parecía ser o mellor curso de acción, xa que o meu colonos podería tornar-se canceroso nos próximos tres meses. Tiven que decidir que tipo de cirurxía, e onde o faría.
Consultei con dous cirurxiáns diferentes. Tiveron privilexios en diferentes hospitais e tiñan opinións diferentes sobre o meu caso. O primeiro cirurxía que vin dixo que me podería dar unha bolsa j en un paso por mor da miña pequena idade e do meu bo estado de saúde. Isto parecía moi atractivo para min, pero era escéptico, xa que lera que o procedemento dun só paso ten máis riscos de problemas como a pouquite .
O segundo cirurxián recomendou o procedemento en dous pasos. Á idade de 25 anos, ninguén quere ter dúas cirurxías no espazo de tres meses, pero decidín facelo. Quería que isto funcionase correctamente, e se tivese que soportar máis dor e incomodidade para ter unha vida mellor no futuro, iso estaba ben conmigo.
O Primeiro Paso
Para prepararme para a ileostomía temporal, lin todo o que podía poñerme sobre o procedemento.
Coñecín cunha enfermeira ET , e explicou máis sobre como coidar a miña ileostomía. Elixiu o meu abdome, decidimos onde o estómago debería basearse na miña roupa e estilo de vida, e marcouna no meu ventre con tinta indeleble. Ela me regalou unha mostra de ostomía, polo que estaría familiarizado con iso. Cando cheguei a casa pegárono no meu abdome polo meu "estoma", para ver como se sentiría.
A primeira cirurxía foi unha colectomía completa e creación da j-pouch e unha ileostomía temporal. Pasei 5 días no hospital e volveu a casa cun saco cheo de medicamentos, incluíndo analxésicos, antibióticos e prednisona .
Tiven unha enfermeira visitante que chegou á miña casa para axudarme a cambiar o meu aparello. Entón, as primeiras tres veces que o cambiei, tiven axuda. A terceira vez que o fixen e a enfermeira supervisada. Eu debería ter feito un bo traballo porque nunca tivo unha filtración durante os tres meses que tiña a miña ileostomía.
Foi máis fácil para min aceptar o saco porque sabía que era só temporal. Penso que en realidade era máis interesante que asustado ou bruto (logo de 10 anos con colite ulcerativa, había pouco que me puidera disgustar). A mellor parte da bolsa foi a liberdade do baño! Podería ir ao centro comercial e non preocuparme porque o baño máis próximo tiña dúas plantas e puidese ir a unha película e non ter que erguer no medio. A miña nai levouno a levar unha manicura por primeira vez na miña vida e non me preocupaba a miña colite ulcerativa dándome problemas. Foi sorprendente, e se tivese que ter unha bolsa, ese era un prezo pequeno para que me pagase.
O segundo paso
Aínda que agora estaba a gozar da vida, aínda quería continuar co seguinte paso e poñerme o meu j-pouch. A miña experiencia coa ileostomía me mostrou que non era deprimente e horrible, e podería ter unha boa vida se tivese que volver a unha ileostomía algún día.
Estaba moi asustado poñéndome na camilla, esperando que me levasen a unha cirurxía. Eu sentín ben, e suxeitarme a máis dor comezou a parecer tonto. A miña cirurxía tardou unhas horas por mor dunha urxencia. Afortunadamente, estaba tan desgastar do estrés que finalmente quedei durmido, e ao seguinte sabía que me estaban a facer cirurxía. As enfermeiras eran marabillosas e fixeron bromas para que non estivese tan asustada.
Cando me acordo, tiven outra enfermeira sorprendente na recuperación que conseguiu controlar a miña dor de inmediato e enviáronme ao meu cuarto. Axiña que eu era consciente o suficiente, o primeiro que fixen foi sentir o meu abdome e comprobar se a bolsa non estaba.
Eu estaba en drasticamente menos dor que despois do primeiro paso. Levou os meus intestinos dous días para espertar. Foi un horrible momento, non podía comer nada, e seguía camiñando ao baño e intentaba mover as entrañas, pero nada saía. Comecei a incharme e moi deprimido e ansioso. Finalmente, despois de que me parecía para sempre, puiden mover as entrañas. Antes de saír esa noite, o meu marido asegurouse de ter unha bandexa de líquidos claros e á mañá seguinte conseguín comida sólida. Aquela tarde volvín a casa.
O presente eo futuro
Despois dun ano cunha j-pouch, aínda seguía moi ben. Eu podería comer case calquera cousa que quero (dentro da razón), e case nunca teño diarrea. Vagué a bolsa preto de 4-6 veces ao día, ou cando estou no baño para orinar (coa miña pequena vexiga cada dúas horas). Se comín algo picante, podería experimentar algunha queima cando uso o baño, pero non é nada como as hemorroides e a queima que tiven coa UC.
Ás veces teño o que se chama "explosivo", pero iso non é diferente do que cando tiña UC. De feito, agora é menos un problema porque podo controlalo e non é doloroso. Non tiven que facer un bo tolo ao baño desde antes da miña primeira cirurxía.
No futuro, espero seguir facendo cousas que temia que nunca o faría. Xa pasou moito tempo, pero creo que finalmente é a miña quenda de ter algo de felicidade e liberdade dos baños.