¿Que é a hemofilia e como se intersecta co VIH?
Antes dunha exploración rutineira do abastecemento de sangue doado, as persoas que recibían sangue e produtos de sangue puxéronse en perigo de adquirir o VIH . De feito, desde a primeira parte da crise da SIDA na década de 1980 e 90, o risco de transmisión de sangue a sangue foi considerado tan alto como para poñer os hemofílicos entre os altos niveis de risco (unha situación que atraeu a atención mundial co casos altamente publicitados de Ricky Ray, Ryan White e Elizabeth Glaser).
¿Que é a hemofilia?
A hemofilia é un trastorno xenético de hemorragia caracterizado por un factor de coagulación inferior ao normal que circula no sangue. Con estes niveis anormalmente baixos de factores de coagulación, a coagulación sanguínea prolóngase polo que o paciente ten un risco de sangramento anormal.
As persoas que viven con hemofilia a miúdo necesitan hospitalización por hemorragia en articulacións como cóbados e xeonllos ou sangramento anormal tras trauma ou rotura na pel. Debido a que a hemofilia está relacionada xeneticamente cos xenes que determinan o sexo, a hemofilia case exclusivamente golpea aos machos.
Por que a hemofilia e o VIH están asociados?
Antes de 1992, non había ningunha ferramenta de selección dispoñible para garantir que os produtos de sangue sen donación estivesen libres de VIH. Desafortunadamente, as persoas que viven con hemofilia requiren transfusións regulares de factores de coagulación para manter un sistema de coagulación sanguínea normal.
Polo tanto, os pacientes con hemofilia que recibiron un factor de coagulación non probado antes de 1992 foron considerados cun risco extremo de contraer o VIH a través dos propios produtos sanguíneos que estaban salvando a vida.
Engadirlle ao risco xa alto o xeito en que se combinaron os abastecementos sanguíneos, mesturando arbitrariamente as donaciones de sangue por parte de diferentes donantes baseadas simplemente no tipo de sangue, o que significa que mesmo as doazóns negativas estaban contaminadas con sangue infectado polo VIH.
A historia de Ricky Ray
Ricky Ray e os seus dous irmáns eran todos hemofílicos e recibiron transfusións regulares de produtos sanguíneos para manter o seu sistema de coagulación.
Desafortunadamente, os tres contraeron o VIH do que se pensaba que eran produtos de sangue contaminados con VIH. Non estaban só.
Máis de 10.000 persoas que viven con hemofilia contraeron o VIH deste xeito durante as primeiras partes da epidemia. O que empeoró foi que se revelou máis tarde que as axencias ignoraron as advertencias de que o VIH se estaba estendendo rapidamente pola poboación hemofílica e non fixo nada para prexudicar aos doadores.
A historia de Ricky Ray é tráxica. Logo de ser diagnosticado con VIH, Ricky e os seus irmáns foron expulsados da escola por temor a que estendesen o seu VIH a outros estudantes. Finalmente, foron obrigados a esconderse despois de que a súa casa fose incendiada por asaltantes descoñecidos.
Por iso, foi inxusto esta inxustiza que, en 1998, o Congreso aprobou a Lei do Fondo de Alivio da Hemofilia de Ricky Ray, pagando a restitución aos pacientes con hemofilia que contraeron o VIH desde o 1 de xullo de 1982 ata o 31 de decembro de 1987.
Cal é a situación da hemofilia e do VIH hoxe?
Hoxe en día existen extensas ferramentas de selección que impiden que o sangue infectado polo VIH ingrese ao abastecemento de sangue.
A finais da década de 1990, despois da aparición de proxeccións de sangue e tecidos universais, así como a introdución de probas de VIH de nova xeración , o risco estimado de adquirir o VIH de transfusións de sangue foi aproximadamente dun dos 600.000 casos.
En 2003, ese risco era de preto de 1 en 1,8 millóns.
Ademais, de 1999 a 2003, só tres estadounidenses de aproximadamente 2.5 millóns de receptores de sangue foron confirmados por adquirir o VIH desde a transfusión de sangue seguindo unha selección falsa de VIH negativa .
Fontes:
Departamento de Saúde e Servizos Humanos dos Estados Unidos (DHHS). "Fondo de Alivio da Hemofilia de Ricky Ray; Rexistro Federal". Washington DC; 29 de setembro de 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "O risco de infeccións virales transmitidas por transfusión. O estudo de doadores de epidemioloxía do retrovirus". New England Journal of Medicine . 27 de xuño de 1996; 334 (26): 1685-1690.