Que ben serán aceptados?
A síndrome de fatiga crónica finalmente ten un nome novo? Isto depende en gran medida de se alguén vai usar o novo que se suxeriu.
O 10 de febreiro de 2015, un panel do Instituto de Medicina propuxo un novo nome e novos criterios de diagnóstico para a enfermidade. Pero non presentaron "encefalomielitis mística" ou ME / CFS , polo que os expertos son escépticos sobre se a comunidade do paciente aceptará o nome.
Para darlle unha perspectiva, o panel revisou máis de 9.000 estudos científicos, escoitou un testemuño experto e obtivo información do público antes de facer as súas recomendacións. Ela xuntou un informe de 235 páxinas titulado "Beyond Mycalgic Encephalitis / Síndrome de Fatiga Crónica: Redefinindo unha enfermidade".
Un novo nome
Cal é o nome? A enfermidade de intolerancia ao esforzo sistémico ou SEID.
Os membros do panel afirman que este nome describe unha característica clave da enfermidade: a incapacidade de tolerar o esforzo, xa sexa físico ou mental, que se chama malestar post-exercicio . Acordaron con pacientes e expertos que dixeron durante décadas que o nome "síndrome de fatiga crónica" fai notar a enfermidade grave, e moitas persoas comentan sobre como se cansan tamén, polo que deben telo.
Non obstante, segundo o New York Times, algúns expertos pensan que a comisión debe ter verificado a comunidade ME / CFS antes de chegar a un novo nome para asegurarse de que algo acepta os pacientes.
Este debate estragou tanto tempo e foi tan acalorado e emocional que algunhas persoas están moi ligadas aos nomes de encefalomielitis mística, ME / CFS ou CFS / ME.
O panel sinala, porén, que hai problemas co nome de encefalomielite megalica. Ese nome significa inflamación no sistema nervioso, que non ten probas fortes detrás dela, así como a dor muscular, que din que non é un síntoma bastante importante.
Moitos da comunidade do paciente criticaron o panel porque a maioría dos membros non teñen ningunha experiencia coñecida con enfermidade. Non obstante, tiña varios membros con ampla experiencia no tratamento de ME / CFS.
Puntos para ser feliz sobre
O panel parece entender o dano que o nome histórico fixo aos pacientes por estigmatizar e trivializar unha enfermidade que cambia a vida e, a miúdo, grave. Ese é un gran comezo. Ademais, algúns membros do panel dixeron que non cren que sexa o nome perfecto, pero que é mellor por agora.
Dúas cousas para sinalar sobre o nome en si: inclúe "sistémico", que apunta a unha base fisiolóxica e "enfermidade", unha palabra que moita xente esperaba escoitar en relación con ME / CFS.
Un experto asegura que o informe é o mellor resumo das probas que xa leu. O panel tamén observou a pouca investigación que se realizou sobre ME / CFS en comparación co número de persoas que impacta.
Un compañeiro deste informe describirá as prioridades de investigación para avanzar. Actualmente está a ser revisada para a súa publicación polos Institutos Nacionais de Saúde.
E entón hai a cousa que podería ser a parte máis importante deste informe: os novos criterios de diagnóstico.
Criterios de diagnóstico
A comunidade paciente fai tempo que os EE. UU. Adoptaron o que se chama comunmente os Criterios de Consenso de Canadá.
É un paso positivo, entón, que os novos criterios están construídos, pero non idénticos a iso.
Os novos criterios inclúen:
- Seis meses de fatiga profunda e inexplicable e trastorno postexercional e sono non refrescante;
- Problemas cognitivos ou intolerancia ortostática (mareos ao pé) .
Moitos médicos queixáronse de que a definición do CDC, que se utilizou para diagnosticar a xente desde 1994, pode diagnosticar mal a xente que ten outras causas de fatiga prolongada, incluída a depresión. Estes criterios incluíron seis meses de cansazo persistente e inexplicable e catro ou máis síntomas dunha lista que incluía todos os novos criterios excepto a intolerancia ortostática.
Non obstante, é posible, de acordo co criterio do CDC, diagnosticar ME / CFS sen ningún dos novos síntomas do criterio, excepto a fatiga.
Aceptación do Informe
A polémica de longa data e ME / CFS comprometeron aos pacientes e investigadores contra o goberno durante décadas. Aínda que este informe e o panel que o produciu certamente non son perfectos, teño que preguntar se algo vai agradar a todas as persoas que teñen un can nesta loita. Eu sospeito que algúns seguirán a abrazar ME de algunha forma, non importa o que.
Espero, porén, que a suficiente xente acepte o novo nome que finalmente podemos deixar atrás o estigma da síndrome de fatiga crónica e reeducar ao público sobre a verdadeira natureza desta enfermidade.
Aínda máis, espero que a comunidade médica recoñeza a cantidade de investigacións e coñecementos que compilou este informe e aceptamos o que chamemos como unha condición fisiolóxica grave. Os novos criterios de diagnóstico melloran mellor as características principais da enfermidade e poden levar a un diagnóstico e unha investigación máis consistentes e fiables. (Ao final, nas últimas décadas vimos nada menos que 20 definicións, polo menos cinco das que aínda están en xogo ).
Se este informe e o seu compañeiro poden facer todo isto e levar a un maior interese na investigación, fará un longo camiño para curar as cicatrices de batalla da polémica e mellorar as perspectivas para as persoas que viven con esta condición.
Fontes:
Máis aló da encefalomielite megalica / Síndrome de fatiga crónica: redefinindo unha enfermidade. Instituto de Medicina, Academia Nacional de Ciencias. 10 de febreiro de 2015. Todos os dereitos reservados. Acceso: xaneiro de 2016.
Cohen, Jon. Adios síndrome de fatiga crónica, hello Seid. Insider en ciencias, Asociación Americana para o Avance da Ciencia, 10 de febreiro de 2015. Todos os dereitos reservados. Acceso: febreiro de 2015.
Tuller, David. A síndrome de fatiga crónica recibe un novo nome. The New York Times, 10 de febreiro de 2015. Todos os dereitos reservados. Acceso: febreiro de 2015.