1 -
¿Que é o síndrome de fatiga crónica xuvenil?A síndrome de fatiga crónica xuvenil (JCFS) é bastante similar á síndrome de fatiga crónica para adultos (CFS ou ME / CFS ), pero con algunhas diferenzas importantes. Vale a pena botar unha ollada a como afecta esta enfermidade ás persoas máis novas, así como a outras diferenzas que os investigadores identificaron.
2 -
Síndrome de fatiga crónicaAntes de mirar as especificidades do JCFS, axuda a obter unha comprensión xeral do CFS.
A investigación indica que a CFS implica a disregulación de varios sistemas. Moitos investigadores consideran que o sistema inmunitario é o máis afectado, pero o sistema nervioso e o sistema endocrino (hormona) tamén poden estar implicados.
O CFS descríbese a menudo como "ter unha gripe que nunca desaparece". Nalgúns casos, o nivel de síntomas é bastante consistente ao longo do tempo, mentres que noutros varía moito do día a día ou da semana. As persoas poden ter calquera combinación de decenas de síntomas, e moitas veces é difícil crer que estes síntomas son parte da mesma condición.
O CFS é unha enfermidade controvertida. Non todos os provedores de coidados de saúde cren que existe, e entre os que creen nela, non todos están ben educados sobre como diagnosticar e tratalo.
Ver tamén:
3 -
Síntomas do síndrome de fatiga crónica xuvenilAta o momento, a investigación non estableceu se JCFS tende a presentar un conxunto de síntomas diferente do adulto CFS.
O cansazo do CFS non é como a xente sana sente cando están cansados. É un estado de fatiga único que pode ser altamente debilitante. Ademais, a fatiga non é o único síntoma.
Moitas persoas con SFC teñen un síntoma chamado malestar post-exército, que os deixa moi esgotas despois do exercicio e fai que leve máis tempo recuperar-se do esforzo. Por exemplo, unha persoa saudable que monta unha bicicleta de exercicio o máis difícil posible durante 20 minutos normalmente pode realizarse o mesmo día tras día. Alguén con CFS, por outra banda, non poderá repetir o seu desempeño por dous ou máis días despois do adestramento inicial. Tamén poden experimentar a fatiga de esmagamento, o achados xeneralizados, os procesos mentais e os síntomas da gripe durante varios días.
Tamén é frecuente a disfunción cognitiva, que moitas veces se denomina "néboa cerebral". Pode incluír problemas coa atención, a memoria a curto prazo, a expresión verbal, o mantemento da lectura e a orientación espacial.
Estes síntomas por si só son suficientes para desactivar severamente algunhas persoas e tamén poden ter moitos outros síntomas. Outros síntomas comúns de CFS inclúen:
- Sono non refrescante
- A ansiedade, que os estudos mostran pode ser especialmente prevalente no JCFS
- Mareo ao pé (chamado intolerancia ortostática ou síndrome de taquicardia ortostática postural)
- Dor nas articulacións, sen enrojecimiento nin inchazo
- Dor de gorxa
- Dores de cabeza , cuxo patrón era novo no comezo da enfermidade
- Nodos linfáticos de concurso
- Tose crónica
- Sensacións nerviosas como adormecimiento, formigamento ou ardor (chamada parestesia )
As persoas con CFS tamén teñen condicións de solape. Estas poden ás veces ser confundidas cos síntomas, pero poden ter que ser diagnosticadas e tratadas por separado. As condicións comúns de solapamento inclúen:
- Depresión
- Síndrome do intestino irritable
- Fibromialxia
- Alerxias / sensibilidades alimentarias, químicas ou ambientais
Ver tamén:
4 -
Como é común o síndrome de fatiga crónica xuvenil?O JCFS considérase raro. Segundo o CDC, a enfermidade impacta entre o 0,2% e o 0,6% dos 11-15 anos. O CDC tamén di que o CFS é menos común nos adolescentes que nos adultos e é menos común en nenos que en adolescentes.
Algunhas investigacións suxiren que o JCFS é máis probable en nenos de pais que teñen CFS adulto ou outra enfermidade similar, o que suxire un posíbel compoñente xenético.
Ver tamén:
5 -
Diagnóstico do síndrome de fatiga crónica xuvenilNeste momento, non temos criterios de diagnóstico específicos para o JCFS, polo que os médicos confían nos criterios adultos de CFS. Pode ser un desafío atopar un médico que comprenda CFS, polo que pode ter que consultar cos pediatras, os médicos da familia e outros na súa área para atopar o adecuado.
Para diagnosticar CFS, un médico generalmente fai un exame completo e realiza probas para varias enfermidades que poden causar síntomas similares. Porque non hai unha proba de diagnóstico para CFS, considérase un "diagnóstico de exclusión".
Os criterios de diagnóstico inclúen:
- A cansazo persistente inexplicable, non por esforzo, non se alivia substancialmente polo descanso
- Catro ou máis outros síntomas importantes, como a néboa cerebral, o malestar post-exercional, o sono non refrescante e os ganglios linfáticos.
- A fatiga e outros síntomas estiveron moi presentes durante polo menos seis meses
Ver tamén:
6 -
Tratamentos para o síndrome de fatiga crónica xuvenilNon hai cura para calquera forma de CFS. No seu canto, temos que xestionar os síntomas. A xestión eficaz pode levar a unha mellora substancial na funcionalidade e na calidade de vida.
Unha vez máis, non temos moita investigación específica para o JCFS, polo que temos que contar coa investigación de CFS para adultos.
Non se demostra ningún tratamento único para mellorar todos os síntomas de CFS. A maioría das persoas precisan atopar a súa propia combinación de tratamentos e estratexias de xestión. Isto pode levar moito tempo e experimentación, o que pode implicar varios retrocesos. Aínda que o proceso adoita ser longo e frustrante, paga a pena a mellora que pode proporcionar.
O réxime de tratamento pode incluír:
- Medicamentos para controlar os síntomas
- Suplementos nutricionais
- Cambios dietéticos
- Exercicio consistente, moderado , terapia física ou terapia de exercicios graduados
- Asesoramento psicolóxico ou terapia cognitivo-conductual
- Tratamentos como masaxe / carrocería ou acupuntura para controlar a dor
En 2012, a investigación indicou que a droga clonidina parecía o suficientemente segura para iniciar ensaios controlados como un posible tratamento para JCFS.
7 -
Cal é o pronóstico?As probas suxiren que a metade ou máis de adolescentes con JCFS poden recuperarse completamente da enfermidade dentro dun par de anos. Nun estudo de seguimento, os que non recuperaron aínda estaban gravemente fatigados e deteriorados.
O diagnóstico precoz e o tratamento son considerados clave para realizar melloras importantes nos síntomas. Se sospeita que o seu fillo ten JCFS, é importante buscar un diagnóstico con prontitude.
8 -
Desafíos especiais do síndrome de fatiga crónica xuvenilAs enfermidades crónicas de calquera tipo poden ter un grande impacto na autoestima. Isto pode ser especialmente certo cando a enfermidade comprométese a funcionar no grao que o JCFS adoita facer.
Os nenos con JCFS poden sentirse "diferentes" dos seus amigos e compañeiros. Tamén poden sentirse illados porque non poden participar en actividades como outros nenos. É común que se apresuren a manter o ritmo, o que só empeora os seus síntomas.
Os mozos con JCFS son especialmente susceptibles de perder unha gran cantidade de escola, ata o 33%, segundo o estudo de seguimento mencionado anteriormente. Isto pode levar a un monte de estrés extra, e as investigacións demostran que este grupo pode ter probabilidades especialmente de ser perfeccionistas e ser moi críticos. Estes trazos son frecuentemente ligados á depresión, segundo un estudo de 2011.
Un estudo de 2012 demostrou que os mozos con esta condición tiñan altos niveis de ansiedade por varias cousas que se debían á súa enfermidade. Os investigadores identificaron cinco temas principais:
- Perda social e axuste
- Incertidumbre e imprevisibilidade
- Sentimentos de vulnerabilidade
- Ser diferente
- Facer contribucións cara á súa propia recuperación
Os nenos do estudo fixéronse máis ansiosos pola polémica sobre se o CFS é "real", a súa incapacidade de explicar a súa enfermidade, ser intimidado, non crer en estar enfermo e desconfiar dos adultos na súa vida. As familias, os médicos e as escolas deben ser conscientes destes problemas e axudar a traballar para solucionar.
É probable que as familias destes nenos teñan un impacto significativo. O tratamento pode causar dificultades económicas, eo tempo, a enerxía eo estrés implicados no coidado do neno enfermo poden estirar a cada membro da familia e as relacións familiares.
Estes problemas poden ser agravados pola incredulidade na enfermidade. Ás veces, os pais, os profesores, os amigos e ata os profesionais médicos non poden crer que o JCFS sexa real ou que o fillo o teña.
Para problemas académicos, pode querer considerar un titor, clases en liña ou homeschooling. Para problemas emocionais, pode ser beneficioso para toda a familia ter asesoramento psicolóxico.
Ver tamén:
Fontes:
Brace MJ, et al. Xornal de pediatría do desenvolvemento e do comportamento. 2000 de outubro; 21 (5): 332-9. Reforzo familiar do comportamento da enfermidade: comparación de adolescentes con síndrome de fatiga crónica, artrite xuvenil e controis sans.
Carter BD, et al. Pediatría. 1999 de maio; 103 (5 Pt 1): 975-9. Síntomas psicolóxicos na fatiga crónica e artrite reumatoide xuvenil.
Centros para o control e prevención de enfermidades. Síndrome de fatiga crónica (CFS): quen está en risco? Acceso novembro de 2012.
Fagermoen E, et al. Notas de investigación BMC. 2012 7 de agosto; 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Clonidina no tratamento da síndrome de fatiga crónica adolescente: un estudo piloto para o xuízo NorCAPITAL.
Fisher H, Crawley E. Psicoloxía infantil e psiquiatría clínica. 23 de outubro de 2012 [Epub antes da impresión] Por que os mozos con CFS / ME senten ansiosos? Un estudo cualitativo.
Fuchs CE, et al. Psicoloxía clínica infantil e psiquiatría. Saúde e identidade: auto-posicionamento na síndrome de fatiga crónica adolescente e artrite idiopática xuvenil.
Garralda ME, Rangel L. Revista de psicoloxía infantil e psiquiatría e disciplinas afines. 2004 Mar; 45 (3): 543-52. Deterioración e afrontamento en nenos e adolescentes con síndrome de fatiga crónica: un estudo comparativo con outras enfermidades pediátricas.
Gray D, et al. Xornal de pediatría do desenvolvemento e do comportamento. 2001 agosto; 22 (4): 234-42. Comparación da psicoloxía individual e familiar dos adolescentes con síndrome de fatiga crónica, artrite reumatoide e trastornos do humor.
Huang Y, et al. Arquivos de pediatría e medicina de adolescentes. Septiembre de 2010; 164 (9): 803-9. Fatiga postinfecciosa en adolescentes e actividade física.
Luyten P, et al. Psiquiatría. Spring 2011; 74 (1): 21-30. Perfeccionismo autocrítico, xeración de estrés e sensibilidade ao estrés en pacientes con síndrome de fatiga crónica: relación coa gravidade da depresión.
Missen A, et al. Neno: coidado, saúde e desenvolvemento. Xullo de 2012; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Os impactos económicos e psicolóxicos nas nais dos nenos con síndrome de fatiga crónica (CFS / ME)
Nijhof FL, et al. Pediatría. Maio de 2011; 127 (5): e1169-75. Síndrome de fatiga crónica adolescente: prevalencia, incidencia e morbilidad.
Rangel L, et al. Revista da academia estadounidense de psiquiatría infantil e adolescente. Febreiro de 2005; 44 (2): 150-8. Saúde e características familiares na síndrome de fatiga crónica, artrite reumatoide xuvenil e trastornos emocionais da infancia.
Sulheim D, et al. Medicina biopsicosocial. 21 de marzo de 2012; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Síndrome de fatiga crónica adolescente; un estudo de seguimento mostra mellora concorrente de anomalías circulatorias e síntomas clínicos.
van Geelen SM, et al. Arquivos de pediatría e medicina de adolescentes. Septiembre de 2010; 164 (9): 810-4. Síndrome de fatiga crónica adolescente: un estudo de seguimento.