A maioría da xente -todos os que viven con cancro de mama metastásico e cos seus seres queridos- parécenlle difícil falar sobre as preocupacións de fin de vida.
O escenario habitual é así: As persoas con cancro de mama metastásico queren falar sobre estas inquietudes, pero teñen medo de molestar aos seus seres queridos, así que quedan tranquilos. Doutra banda, os seres queridos temen que te molesten falando sobre as cuestións de fin de vida, así que non din nada.
O mesmo é verdadeiro mesmo para pacientes e oncólogos , e estudos dinos que estas conversas ocorren con moita menos frecuencia do que deberían.
Moitas persoas temen que estas discusións sexan un sinal de desistir. Non obstante, falar dos teus desexos non significa que te deas en absoluto. Non significa que perdeu a esperanza de que sexa unha das persoas que viven durante décadas co cancro de mama do estadio 4. O que significa, en cambio, é que quere que as súas decisións sexan pensadas e non deixadas ao azar. É unha forma de comunicar os seus desexos antes de que as circunstancias poidan forzarlle a facelo.
Vexamos algúns dos problemas de fin de vida que pode ter, pero o mellor lugar para comezar é o paso máis importante. Como podes comezar estas conversacións cos teus seres queridos?
Debates iniciais
Non hai mellor forma de poñer fin ás preocupacións da vida final, e o que pode funcionar ben para unha familia pode non funcionar para outro.
Con isto en mente, aquí tes algúns consellos para iniciar unha discusión e abrir as liñas de comunicación.
- Escolla un momento en que ninguén se sentirá apresurado e non se molestará polas distraccións. Apague o teléfono móbil.
- Sexa claro sobre a discusión que desexa ter. Se tentas levantar o tema con tanta delicadeza e dobrar e cortar, é fácil chicken out, ou polo menos contámosche que poñerás o tema outro día. Resolve levar o problema á mesa e non afastalo.
- Pode que queira comezar preguntando ao seu amado canto entenden sobre o seu estado e sobre o pronóstico. A investigación cóntanos que aproximadamente a metade das persoas cren que o cancro de mama metastásico é curable.
- Tamén pode querer comezar recoñecendo o elefante na sala; aínda así esperas que o tratamento teña o teu cancro a ceo durante moitos anos pero comprenda que isto non sempre sucede.
- Toma tempo para escoitar sen interromper. Os teus seres queridos poden necesitar moito tempo para coñecer os pensamentos que estás procesando durante algún tempo. Permite que se expresen, moitas persoas suxerirán outra opción de tratamento que non explorou, aínda que xa decidiu que non desexa seguir outros tratamentos.
- Estea preparado para dirixir a conversación. As conversas de fin de vida adoitan ser un proceso continuo e, a maior parte do tempo, non se preocupe en cubrir todo o que quere falar nunha soa sesión.
Detención do tratamento
Unha das decisións máis difíciles que terán que afrontar as persoas con cancro de mama metastásico é cando deixar de tratarse. Este non foi un problema ata hai pouco, xa que a maioría das persoas chegaría a un punto cando simplemente non había máis tratamentos dispoñibles.
Agora, en cambio, temos moitas máis opcións de tratamento , e as mulleres (e os homes) adoitan enfrontarse a unha decisión difícil nalgún momento. ¿Debería considerar outra liña de tratamento que pode estender a súa vida algunhas semanas a cambio dos efectos secundarios que diminuyan a súa calidade de vida? Cando deches o tratamento?
O primeiro paso para tomar esta decisión é tomar un momento e considerar os obxectivos do seu tratamento e comparalos cos que está a pensar o noso oncólogo. Aprendemos nos últimos anos que hai unha gran disparidade sobre o que os pacientes e os oncólogos esperan da quimioterapia para os casos de cancro do estadio 4 .
Un estudo atopou que a maioría das persoas con cancro do estadio 4 pensaban que había unha posibilidade de que a quimioterapia poida curar o seu cancro, mentres que os oncólogos dixeron que había pouca posibilidade de curar.
As preguntas que queres preguntar sobre o tratamento de detención inclúen:
- Que podo esperar con outros tratamentos? ¿Hai algún tratamento que poida aumentar as posibilidades de supervivencia a longo prazo? Se non, ¿que beneficios pode ofrecer un tratamento particular? O tratamento se estende a vida por cuestión de semanas ou meses? Por suposto, ninguén ten unha bola de cristal, pero pode ser útil para comprender o tratamento que se prevé para a persoa "media".
- ¿Hai algún tratamento dispoñible que posiblemente mellore a súa calidade de vida? Por exemplo, podería un tratamento reducir a dor, falta de aire ou outros síntomas?
Que parar o tratamento non significa:
- Detener o tratamento non significa que te das.
- Parar non significa que está parando todos os tratamentos. Se un tratamento como a radioterapia pode reducir a dor ósea, por exemplo, deixar de tratarse non significa renunciar a este tipo de tratamentos.
Pena anticipada
Moitas persoas con cancro metastásico e os seus seres queridos experimentan unha dor semellante á asociada coa morte e a morte, pero aínda vivindo. Este tipo de dor, chamado "triste anticipación", é común, pero moitas persoas teñen medo de expresar estes sentimentos.
Os queridos, especialmente, poden atopar dificultades para afrontar estas emocións. Comentarios como "por que estás triste cando aínda está viva" pode reforzar os teus pensamentos que non deberías ter estes sentimentos. Pero estes sentimentos son moi comúns e moi normais tanto para os que se atopan nas últimas etapas do cancro e para os seus seres queridos.
A dor anticipada (a dor preparatoria) pode ser aínda máis difícil de enfrontar que a pena convencional (o pesar dunha perda) non só porque non se poida sentir socialmente aceptable para expresar esa dor, senón porque inclúe moitas perdas. Estas poden incluír a perda dos teus soños, a perda do teu papel na familia e moito máis.
Hai un bo equilibrio entre manter a vida e deixar ir. Non hai ningunha solución máxica para estes sentimentos e sen platitudes que minimicen a angustia que poidas sentir. Se podes atopar un amigo que simplemente pode escoitar os teus sentimentos sabendo que non hai nada que poida solucionalos pode ser un confort marabilloso.
Atención de hospicio
A decisión sobre se e cando escoller o coidado de hospice está emocionalmente cargada. Do mesmo xeito que a parada do tratamento, hai o medo de que escoller a atención de hospita significa renunciar. No seu canto, escoller hospicio significa que está elixindo vivir os seus últimos días o máis cómodo posible.
¿Que é o coidado do hospicio?
O cuidado de hospicio é un tipo de coidados paliativos e, como o coidado paliativo, é máis que unha filosofía que un lugar. Moitas persoas reciben coidados de hospita na súa propia casa, aínda que as instalacións de hospita tamén poden estar dispoñibles. Un equipo de hóspedes típico inclúe un médico especializado en fin de coidados de vida, hospitais, conselleiros de cancro e capeláns. É un coidado que busca manter o confort e a dignidade dunha persoa e da súa familia durante o tempo que viva.
Cando se debe pedir coidado co hospicio?
Moitas veces escoitamos que as persoas din que desexan optar por coidados de hospita antes, entón como pode saber cando é hora de falar?
Para recibir atención hospitalaria, normalmente necesitas unha nota médica dicindo que se espera que vives seis meses ou menos. Se vives máis tempo non é un problema e non hai penalización. O seu coidado pode ser renovado por seis meses ou descontinuado. Tamén podes cambiar de opinión en calquera momento se decides que prefires proseguir os tratamentos destinados a tratar o teu cancro.
Como axudará o hospicio?
Moitas persoas sorpréndense coa axuda dispoñible cando se instala o hospicio. Ademais do coidado do equipo, o hospicio a maioría das veces ofrece un leito hospitalario, osíxeno e calquera equipo ou medicamento necesario. Isto pode aforrar moitos esforzos para a súa familia e facelo o máis cómodo posible.
Se optas por morrer no fogar, estar baixo hospício significa que no momento da morte non é necesario chamar a policía. A túa familia pode pasar un tempo contigo ata que queiran chamar á funeraria.
Directrices anticipadas / Testamento vital
Se estivo hospitalizado durante o seu tratamento, probabelmente preguntáronlle se ten vontade de vivir ou avanza as directivas. Hai moitas variacións de testamento, pero todas estas son esencialmente unha forma de expresar os seus desexos e desexos por escrito se algún día non pode expresalos.
A maioría destes pregunta o que desexas facer, por exemplo, se o teu corazón parouse ou se non podes respirar por si mesmo. Queres ser colocado nun ventilador? Pode ser tan detallado como desexe, e algunhas persoas tamén engaden información sobre os seus desexos para un servizo conmemorativo se morrer.
O seu centro de cancro dálle unha copia da vida que vai completar, ou estes poden descargarse alternativamente de internet. Para ser xurídico, estes documentos son máis comúns para ser asinado por vostede, un testemuña e un notario.
Por que preparar estes documentos?
Hai dous motivos moi importantes para preparar estes documentos. Unha razón é para si mesmo para que os seus desexos sexan honrados. Eles teñan a oportunidade de dictar o que vai pasar se non podes falar por ti mesmo.
Outro motivo é para a túa familia. As decisións próximas ao final da vida son difíciles, por un lado, pero aínda máis difícil si os familiares seguen adiviñando a si mesmos se se cumpren realmente os seus desexos. Isto pode chegar a ser aínda máis un problema se os familiares non están de acordo, e poden causar sentimentos feridos e friccións familiares. Tomar o tempo para deletrear os seus desexos pode evitar discordancias dolorosas como os seus familiares argumentan sobre o que creen que tería desexado.
Planificación de fin de vida
Podes estar a falar sobre a "finalización da planificación da vida" e preguntar: "Como se pode preparar no mundo?" É verdade que realmente non hai forma de prepararse, polo menos emocionalmente. Pero hai algunhas cousas coas que queredes falar cos teus seres queridos. De novo, iniciar estas conversacións pode ser moi difícil e emocionado. Quizais queiras facer algunhas anotacións sobre algúns dos teus desexos con antelación.
Addressing Deathless Painless
Unha preocupación común é a dor ao final da vida. Moitas persoas están terriblemente asustadas de que morrer será doloroso. Outros se preocupan que o uso de medicamentos acelerará a súa morte e quere estar o máis alerta posible. O mellor momento para falar co seu médico é moito antes de que xorde o problema. Hai moitas opcións para o control da dor ao final da vida e a gran maioría das persoas pode estar cómodo, mesmo con morrer na casa.
Fale coa súa familia eo seu oncólogo sobre os seus desexos. Algunhas persoas queren ter a menor dor posible, aínda que sexan somnolentes. Outro desexo de estar o máis alerta posible, aínda que teñan máis dor. Non hai xeito correcto ou incorrecto cando se trata de controlar a dor, só o xeito no que mellor serve os teus desexos.
Escolla unha localización
Outra preocupación é sobre onde morrerás. Algunhas persoas prefiren morrer nun hospital ou unidade de hospicio , mentres que moitos desexan morrer na casa. Se desexa morrer na casa, pode ser de gran axuda falar coa súa familia e oncoloxía moito antes de que o necesite para estar debidamente preparado na casa. Con demasiada frecuencia, estes preparativos non se fixeron e as persoas acaban de ir ao hospital contra os seus desexos.