Mellorar a calidade de vida
A esclerose lateral amiotrófica (ALS) é unha enfermidade terriblemente debilitante. Como as persoas con ALS se debilitan, prodúcense moitos cambios graves e mortíferos que deben ser abordados por un equipo de profesionais médicos. Ademais, hai cambios que non ameazan a vida, pero, con todo, teñen un impacto sobre as vidas diarias das persoas con ALS. O tratamento destes compoñentes da ALS pode axudar a mellorar a calidade de vida dos que padecen esta enfermidade neurolóxica devastadora.
Dor e cólicas
Ao causar que as neuronas no corno anterior da medula espiñal se degenicen, ALS desconecta os sinais que se envían do cerebro aos músculos. Ademais da debilidade, os músculos poden sentir unha sensación de cólicas. Ademais, as persoas con ALS poden ser demasiado débiles para facer innumerables pequenos cambios nunha posición que a maioría das persoas normalmente fan para estar cómodo, o que pode provocar molestias e dores significativas.
Non está claro como mellorar o malestar que se pode asociar con ALS. Os estudos demostraron que o exercicio ten algún beneficio. Os tramos simples ea fisioterapia poden axudar a aliviar a espasticidade asociada á enfermidade. Algúns medicamentos que foron demostrados para axudar inclúen baclofen, dantrolene e tizanidina para espasmos musculares . A dor asociada con ALS pódese tratar cos mesmos medicamentos que adoitan usarse para tratar o malestar, como o ibuprofeno ou o acetaminofeno, segundo o guiado por un médico.
A medida que avanza a enfermidade, poden necesitarse máis medicamentos a base de opiáceos, pero deben ser utilizados con precaución debido ao risco de depresión respiratoria, especialmente en alguén que xa está debilitado pola súa enfermidade.
Cognición
A esclerose lateral amiotrófica ás veces vén da man da demencia . Estímase que o 15 a 41 por cento dos pacientes con ALS teñen cambios cognitivos, dependendo de como se proben estes cambios.
O tipo máis común de demencia asociado con ALS é a demencia frontotemporal , con cambios de personalidade e menos control de impulso. Hai poucos consensos sobre como se poden administrar estas demencias, pero seguramente non hai cura fácil. Ás veces, a demencia aparente pode ser o resultado dun sono inadecuado ou depresión, polo que é importante asegurarse de que estes factores están sendo tratados. Se non, a xestión destas demencias depende de traballar cun equipo que pode incluír un traballador social, neurólogo e psiquiatra para xestionar o comportamento do paciente. Como sempre, a planificación anticipada é fundamental.
Mood
Con todos os cambios negativos que veñen cun diagnóstico de ALS, débese esperar unha depresión e ansiedade. Sorprendentemente, estes sentimentos adoitan ser menos comúns entre aqueles con ALS que outras enfermidades, como a epilepsia . Se estes sentimentos están presentes, son mellor administrados cunha combinación de consello, terapia e medicamentos, como os antidepresivos.
ALS pode causar outros cambios que imitan a depresión e a ansiedade. Por exemplo, o que pode sentirse depresivo pode realmente ser fatiga debido ao esforzo muscular e ao descanso. Ademais, debido aos cambios neurolóxicos da ALS, os pacientes poden sufrir un afecto pseudobulbar, tamén coñecido como trastorno de expresión emocional involuntaria ou IEED.
Isto significa que as súas emocións son inestables e poden atoparse rir ou chorar en situacións inadecuadas. Unha combinación de dextrometorfano e quinidina demostrou ser eficaz para axudar a este síntoma.
Sono
O insomnio en ALS pode empeorar a fatiga, o humor e a concentración. En ALS, a diminución da capacidade de caer ou quedar adormecida probablemente deriva da debilidade respiratoria precoz, a ansiedade, a depresión ou a dor. O mellor enfoque é tratar de tratar o problema subxacente. Por exemplo, demostrouse que a terapia respiratoria adecuada adoita ser beneficiosa para pacientes con ALS que padecen problemas de soño.
Se é posible, deben evitarse medicamentos sedantes ou hipnóticos, excepto como último recurso, xa que estes adoitan diminuír a unidade respiratoria.
Comunicación
Un dos aspectos máis angustiantes da ALS é a perda da capacidade de comunicarse normalmente. A medida que os músculos da cara e a laringe se debiliten, haberá que explorar novas formas de comunicarse. Afortunadamente, hai unha gran cantidade de dispositivos de comunicación diferentes dispoñibles, incluíndo placas de alfabeto, sistemas informatizados, código Morse, utilización do esfínter anal e movementos oculares infrarrojos, dependendo do nivel de necesidade da persoa. Traballar cun terapeuta do fala pode garantir que a capacidade de comunicarse permaneza intacta o maior tempo posible.
Utilizando o coidado paliativo para ALS
Especialistas en coidados paliativos se especializan en manter os pacientes cómodos. Non é o mesmo que o hospicio , que é unha forma de coidados paliativos reservados aos pacientes nos seus últimos seis meses de vida. Como os síntomas do ALS progresan, moitas persoas se benefician de traballar con especialistas en coidados paliativos e hospita para garantir que o seu confort e dignidade se manteñan o mellor posible.
A importancia da planificación anterior
Parte de estar cómodo hoxe é saber que hai un plan para mañá. ALS é unha enfermidade terminal , que adoita levar á morte dentro de cinco anos. Mentres algunhas persoas con ALS viven máis tempo, é fundamental planificar con antelación. Ademais, a perda inevitábel dos medios normais de comunicación fai moi claros os plans para o futuro coidado da saúde aínda máis importante. Exactamente que tipo de tratamentos serían desexables baixo certas condicións, como parálise completa e posible demencia , deben ser considerados e discutidos. Estas son decisións moi persoais e é importante que os teus desexos sexan respectados. Organizar unha testamento de vida ou poder de avogado pode axudar a garantir que os seus desexos sexan respectados.
ALS Recursos e Soporte
Se recientemente foi diagnosticado con ALS ou outra enfermidade de neurona motora, non está só. Outros pasaron polo que está experimentando, e hai moitos libros e outros recursos dispoñibles para ti. Traballar cunha clínica de neurología multidisciplinar é probablemente o mellor para mellorar a calidade de vida e optimizar a prestación de asistencia sanitaria. Tamén terás a axuda de amigos, familiares e posibles coidadores a medida que avanza a túa condición. Non dubides en contactar con quen queres apoia-lo.
Fontes:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglaterra, MD, FAAN, D. Forshew, RN e col. Actualización de parámetros da práctica: o coidado do paciente con esclerose lateral amiotrófica: terapia farmacolóxica, nutricional e respiratoria (unha revisión baseada en evidencias). Informe da Subcomisión de Estándares de Calidade da Academia Americana de Neuroloxía, Neuroloxía, 13 de outubro de 2009 vol. 73 non. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglaterra, MD, FAAN, D. Forshew, RN e col. Actualización de parámetros da práctica: o coidado do paciente con esclerose lateral amiotrófica: atención multidisciplinar, xestión de síntomas e deterioro cognitivo / conductual (unha revisión baseada en evidencias). Informe da Subcomisión de Estándares de Calidade da Academia Americana de Neuroloxía, Neuroloxía 13 de outubro de 2009 vol. 73 non. 15 1227-1233