HD ten unha ampla gama de síntomas que poden desenvolverse, algúns dos cales poden ser xestionados con éxito con medicamentos e enfoques non farmacolóxicos. Antes de afondar nos tratamentos, a comprensión dos síntomas como parte da enfermidade tamén pode axudar a tratar con eles e tomar un papel máis activo no seu propio ou familiar coidado.
Tipos de síntomas
Como condición neurológica, Huntington provoca síntomas que normalmente caen nunha das tres categorías: cambios físicas / de movemento, cambios cognitivos e cambios emocionais / de comportamento.
A HD tamén é unha das varias condicións que producen demencia .
Os síntomas con maior frecuencia desenvolven entre 30 e 50 anos de idade. Non obstante, algunhas persoas menores de 20 anos desenvolven un tipo de enfermidade de Huntington chamada enfermidade xuvenil de Huntington.
Cambios físicos
Un dos síntomas da marca de HD é chorea. Chorea refírese á perda de capacidade de controlar os movementos físicos. Produce movementos que son involuntarios, xordos e repentinos. Estes movementos ocorren a miúdo no corpo superior e inclúen os brazos, tronco, cabeza, pescozo e rostro. Tamén poden ocorrer nas pernas. Chorea está presente en preto de 90 por cento das persoas con HD e é un dos síntomas a miúdo obxecto de medicación.
Outros signos físicos de HD inclúen un descenso no andar e falar, a falta de coordinación, o deterioro na inxestión de alimentos e líquidos e, en consecuencia, unha perda de peso significativa. Debido a estes síntomas, o risco de caída é alto en persoas con HD, pero traballar con especialistas pode axudar a reducir o risco.
Cambios cognitivos
HD é o resultado de cambios no cerebro, polo que é comprensible que as habilidades cognitivas sexan afectadas. Mentres a memoria pode verse afectada tamén se afectarán outras áreas da cognición. Estes inclúen un funcionamento executivo deficiente (como a capacidade de planificar e tomar decisións), a pouca concentración, a falta de foco, o mal xuízo e a falta de coñecemento dos seus propios comportamentos.
A falta de inhibición tamén pode desenvolverse. Por exemplo, se tes HD, podes facer algo que non sentirías normalmente porque o teu control de impulso diminuíu.
Cambios emocionais e de comportamento
Os síntomas de HD inclúen varios cambios de humor e comportamento. Podes sentir extrema irritabilidade e rabia, xunto cos cambios de humor imprevisibles. Tamén pode aparecer agresión verbal e física. De feito, algunhas investigacións conclúen que o 22 por cento para o 66 por cento das persoas con HD mostrará agresións, moitas veces nas fases iniciais da enfermidade.
Do mesmo xeito que con outros tipos de demencia , a apatía é común en HD. A depresión (que é similar á apatía pero xeralmente implica sentimentos de tristeza e desesperanza) pode ser especialmente significativa e é un forte predictor de pensar ou considerar o suicidio. A investigación indica que existe un alto risco para pensamentos suicidas nos que viven con HD, e algúns estudos indican a presenza de ideas suicidas nun 19% dos participantes da investigación.
Os sentimentos de ansiedade adoitan acompañar á depresión. Os estudos de investigación mostran que entre 34 e 61 por cento dos que teñen HD experimentan sentimentos de ansiedade.
A perseveranza , onde está "atrapado" nunha palabra, pensamento ou acción, non é raro.
Isto pode combinarse con obsesións e compulsións e dificultar o paso a unha nova tarefa. Tamén pode causar comportamentos socialmente inapropiados que dificulten a outros saber pasar o tempo coa persoa con HD.
Visión xeral do tratamento
Aínda que non hai cura dispoñible para HD neste momento, hai algúns medicamentos e enfoques gratuítos que poden axudar a aliviar algúns síntomas por un tempo. Teña en conta que non debe usar substancias complementarias ou complementarias sen consultar co seu médico, xa que algúns poden ter efectos secundarios negativos significativos ou interaccións medicamentosas cos seus outros medicamentos.
Como non hai cura, o obxectivo do tratamento en HD é mellorar a calidade de vida e manter o funcionamento o maior tempo posible.
Medicamentos
Xenazina (tetrabenazina)
Xenazine foi aprobada en 2008 pola Food and Drug Administration de Estados Unidos (FDA) para tratar a corea en HD. Mostrouse para axudar a reducir os movementos involuntarios e generalmente é considerado como unha das formas máis comúns e eficaces de tratar a HD.
Xenazine, con todo, leva advertencia sobre o uso en persoas con depresión xa que parece que aumenta a depresión e os pensamentos suicidas. Os efectos secundarios tamén poden incluír somnolencia e insomnio.
Austedo ( deutetrabenazina )
Austedo foi aprobado pola FDA en 2017. Tamén se prescribe para tratar os movementos involuntarios (chorea) na enfermidade de Huntington.
Austedo é químicamente similar a Xenazine pero a súa eficacia dura máis tempo. En consecuencia, Austedo xeralmente prescríbese para ser tomado unha ou dúas veces ao día, mentres Xenazine xeralmente prescríbese para ser tomado tres veces ao día.
Austedo demostrou a eficacia na redución dos síntomas de corea, pero como Xenazine, este medicamento vén cunha advertencia forzada que indica que non se debe empregar para persoas con HD que experimentan sentimentos de depresión ou pensamentos suicidas, xa que poderían aumentar eses sentimentos.
Medicamentos antipsicóticos
Os medicamentos antipsicóticos, tamén denominados neurolépticos, ás veces son prescritos para tratar a corea. Este é un uso fóra da etiqueta do medicamento, o que significa que a FDA non aprobou estes medicamentos especificamente para este fin; No entanto, algúns deles demostraron algún beneficio nesta área.
Os resultados da investigación varían, pero os antipsicóticos atípicos que adoitan utilizarse para tratar a HD inclúen Zyprexa (olanzapina), Risperdal (risperidona) e Seroquel (quetiapina). Os antipsicóticos máis antigos como Haldol (haloperidol) e Clozaril (clozapina) tamén se prescriben pero teñen efectos secundarios potenciais de tremores e discinesia tardía, os cales causan outros movementos involuntarios e poden ser contraproducentes.
Adicionalmente, algúns medicamentos antipsicóticos como Abilify (aripiprazole) mostraron certa eficacia na redución de síntomas de depresión en HD, así como mellorar a cognición.
Os antipsicóticos tamén se usan ás veces co obxectivo de reducir comportamentos desafiantes (como a agresión) que poden desenvolverse en HD; No entanto, hai varios efectos secundarios potenciais co uso de antipsicóticos, polo que se require unha cautela.
Symmetrel
A investigación sobre a eficacia de Symmetrel (amantadina) demostraron resultados conflitos. Symmetrel é unha droga antiviral que se usa para tratar os tremores involuntarios que ás veces se producen na enfermidade de Parkinson , polo que o seu obxectivo en HD é o síntoma da corea. Parece bo para algunhas persoas con HD.
SSRIs
Os medicamentos antidepresivos de inhibidores da recaptação de serotonina selectiva (SSRI) prescríbense ás veces para tratar a depresión, así como as obsesións e compulsións que ás veces viven os que viven con HD. Do mesmo xeito que outros medicamentos, a eficacia varía.
Estabilizadores de humor
Os estabilizadores de humor como Depakote (divalproex) poden utilizarse para abordar a gran variación das emocións que poden acompañar a HD, así como a agresión, a impulsividade e os síntomas obsesivo-compulsivos.
Outros medicamentos
En resposta aos distintos síntomas que un paciente informa ao seu médico, tamén se poden ordenar outros medicamentos para abordar eses problemas específicos. Por exemplo, se o insomnio ea ansiedade son problemas primarios en HD, o médico adoita prescribir un medicamento para atacalo. Deste xeito, é importante estar aberto co seu equipo de asistencia sanitaria e facelos saber sobre todo o que está a incomodalo. Poden ter unha opción que mellorará a súa situación.
Enfoques non farmacolóxicos
Dado que os medicamentos están actualmente limitados a tentar xestionar síntomas específicos en HD, recoméndase outro enfoque complementario non farmacolóxico.
Terapia de fala e linguaxe
Un terapeuta de fala e linguaxe pode traballar con vostede para axudar a comunicar as súas necesidades e preferencias. Algúns exercicios poden axudarche a fortalecer os músculos da lingua e da boca para manter o teu funcionamento o maior tempo posible.
Os terapeutas de fala tamén poden evaluar a súa capacidade de deglutição e determinar que equipos ou intervencións serán os máis útiles para ti. Isto pode ser importante xa que, a medida que avanza a enfermidade, pode dificultar a inxestión de alimentos ou auga sen sufocar.
Terapia física e ocupacional
A fisioterapia e a terapia ocupacional poden axudar de varias maneiras. Nas etapas anteriores da HD, a fisioterapia pode axudar a mellorar e manter a forza e o funcionamento en xeral. A medida que avanza o HD, o equipo pódese ordenar e adaptarse ás súas necesidades específicas e un programa de exercicio físico pode ser deseñado para maximizar a saúde física.
Un terapeuta ocupacional pode traballar contigo para determinar a mellor forma de realizar actividades de vida cotiá , como ducharse e vestirse. Os terapeutas ocupacionais tamén poden identificar exercicios mentais co obxectivo de manter o seu funcionamento cognitivo.
Os terapeutas tamén poden traballar cos seus coidadores a medida que avanza a enfermidade para axudalos a saber o mellor coidado para ti.
Exercicio físico
O exercicio físico foi moi correlacionado con habilidades estables ou incluso melloradas cognitivas en moitas enfermidades que causan demencia, e iso tamén é verdadeiro en HD. A investigación demostrou que os niveis máis altos de exercicio físico son predictivos para obter mellores puntuacións nas probas cognitivas e mellorar o funcionamento diario.
Psicoterapia / Asesoría de apoio
Falar con un traballador clínico social ou un psicólogo pode ser moi importante a medida que se adapta aos cambios que trae HD e descobre as súas propias estratexias de afrontamento. A terapia para falar tamén pode ser moi beneficiosa para cónxuxes ou socios, así como para nenos e familias.
HD trae cambios significativos ao seu nivel de funcionamento e pode suscitar problemas nos membros da familia sobre o seu propio risco de desenvolver HD xa que se transmite xeneticamente aos nenos. Un terapeuta pode axudarche a traballar na túa familia a través dos cambios que se producen, o risco xenético de HD e conéctate con recursos na túa comunidade e na túa casa.
Terapias creativas
É probable que outros enfoques beneficien tamén aos que viven con HD. Por exemplo, a música , a arte ea terapia de drama foron utilizados. Aínda que non cambien os síntomas físicos da HD, poden ter un impacto sobre o benestar xeral e mellorar a calidade de vida.
Servizos dietéticos
Comer unha dieta sa é importante para todos nós, e máis aínda cando está lidando con HD. Asegurarse de que o seu corpo obteña os nutrientes correctos que necesita pode axudar a manter a súa forza. Isto pode ser difícil, especialmente cando o HD avanza, así que pode beneficiarse da asistencia dun dietista rexistrado.
Unha palabra de
Máis importante aínda, as persoas con HD e as súas familias teñen risco de illamento. Aprende que existen recursos e soporte dispoñibles para animalo e axudarche a determinar os teus próximos pasos. Se non estás seguro de que facer ou necesitas axuda, a Sociedade da Enfermidade de Huntington de América ten capítulos locais, así como grupos de apoio en liña que poden animalo, responder ás túas dúbidas ou camiñar contigo ou simplemente ser un oído auditivo mentres vives HD.
> Fontes:
> Arora, G. (2015). Xestionando a agresión na enfermidade de Huntington. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. e Roos, R. (2016). Enfoques farmacolóxicos actuais para reducir a corea na enfermidade de Huntington. Drogas , 77 (1), pp. 29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. e van Duijn, E. (2015). Ansiedade na enfermidade de Huntington. A revista de Neuropsiquiatría e Neurociencias Clínicas , 27 (4), pp. 262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, e outros. ¿Existe unha asociación de actividade física con volume cerebral, comportamento e funcionamento cotián? Un deseño transversal en Prodromal e Early Huntington Disease. PLoS Correntes . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, e outros. Ideas suicidas na enfermidade de Huntington: o papel da comorbilidad. Investigación en Psiquiatría . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.