Cuidado de hospicio para persoas con cancro de pulmón: o que cómpre saber?
Incluso falar a palabra hospice é asustado para calquera que vive con cancro. Desafortunadamente, a palabra hospicio é ás veces equiparada ao desistir, aínda que está lonxe diso.
Con cancro de pulmón, moitas persoas non reciben os beneficios do hospicio ata os últimos días da súa enfermidade. Ao mesmo tempo, algunhas persoas escollen o hospicio sen saber que poden haber formas novas e eficaces de tratar o seu particular cancro de pulmón avanzado .
O que necesitas saber para poder facerse unha decisión sobre o hospicio; asegúrase de que non estea "saltando a arma" se continúan os tratamentos eficaces que poden estender a vida con poucos efectos secundarios e escoller esta forma de atención o antes posible para recibir os beneficios?
Por que é importante falar sobre o hospicio cando se sente ben?
Entre as persoas con cancro de pulmón , sabemos que o hospicio está infrautilizado. Tamén sabemos que moitas persoas optan por hospita só ao final da súa vida, os últimos días e quizais semanas, falta moitos dos beneficios deste programa.
Ao mesmo tempo, o tratamento do cancro de pulmón cambiou dramáticamente nos últimos anos, e houbo un cambio de paradigma na xestión dos estadios avanzados da enfermidade. Os medicamentos que non se decataron dunha década agora permiten que algunhas persoas vivan moito máis tempo que no pasado; ata co cancro de pulmón do estadio 4.
No medio deste cambio, como podes saber se é hora de elixir o hospicio? Empecemos por falar exactamente sobre o que é o hospicio e sobre o que pode significar para ti. Entón imos falar sobre como facer esta decisión dolorosa.
Desafortunadamente, os estudos dinos que moitos médicos non presentan atención hospitalaria. O que isto significa é que vostede e a súa familia poden ter que iniciar unha discusión co seu médico e, preferentemente, antes de que xorde a necesidade.
Ademais de ter a oportunidade de beneficiarse dos servizos de hospitais, un estudo de 2017 descubriu que unha discusión precoz do hospicio con persoas con cancro de pulmón resultou nun tratamento agresivo menos fútil ao final da vida. (Non houbo diferenza na taxa de supervivencia entre aqueles que tiveron tratamento agresivo ao final da vida e aqueles que non o fixeron). Noutro estudo, os membros da familia de persoas con cancro de pulmón que tiveron inscrición no inicio do hospicio tiñan unha mellor percepción do fin de coidado da vida para o seu ser amado que aqueles que non o fixeron.
¿Que é o hospicio para o cancro de pulmón?
No canto dun "lugar", aínda que hai instalacións que ofrecen coidados de hospita, o hospicio é máis que unha filosofía. Defínese como unha práctica que proporciona coidado humano e compasivo para as persoas nas últimas fases da enfermidade incurable para que poidan vivir de forma tan completa e cómoda como sexa posible.
O obxectivo do hospício é tratar a persoa máis que a enfermidade de forma que non acelere nin pospoña a morte.
Moita xente está confundida entre coidados de hospitais e coidados paliativos, xa que ambos se concentran no alivio dos síntomas e proporcionan apoio físico, emocional e espiritual. A principal diferenza é que o coidado paliativo pode usarse en calquera momento, mesmo cun cancro curable, pero o cuidado de hospita está deseñado para as persoas nos últimos 6 meses de vida.
Hai moitos mitos sobre o coidado do hospicio , incluíndo o mito de que ao elixir o coidado do hospicio estás "desistindo". Isto está lonxe da verdade e, ao elixir os hospicios, as persoas adoitan facer unha decisión consciente de vivir os seus últimos días con dignidade e confort.
Non todos os coidados de hospita son iguais, e en realidade hai catro niveis diferentes de coidados de hospicio baseados nunha definición de Medicare. Estes inclúen:
- Nivel 1: Atención sanitaria de rutina. Este coidado proporciona servizos básicos desde o coidado de enfermaría ao apoio emocional.
- Nivel 2: Atención domiciliaria continua. O coidado en casa continuo adoita ser unha opción a curto prazo que se usa cando hai unha dor grave ou falta de aire. O cuidado é reavaliado todos os días e unha enfermeira ou asistencia sanitaria doméstica está presente de 8 a 24 horas ao día.
- Nivel 3: atención hospitalaria xeral. Este servizo é semellante ao coidado de casa continuo, pero é para persoas que prefiren coidar nunha instalación hospitalizada.
- Nivel 4: Atención de repouso. O coidado de respiro é unha opción temporal de internamento para aqueles que reciben coidados de hospita do nivel 1, pero a tensión do coidador está causando dificultades e a familia necesita un descanso curto. Normalmente hai un límite de 5 días sobre este coidado.
Que servizos son ofrecidos polo hospicio?
É máis fácil comprender os servizos ofrecidos polo hospicio se entende que o hospicio está deseñado para coidar dunha persoa físicamente, emocionalmente e espiritualmente, e non só a persoa que está a morrer, senón toda a familia. Algúns dos servizos prestados polo hospicio inclúen:
- Control de síntomas: o seu equipo de atención de hospita traballa para proporcionar medicamentos e apoio para axudar a síntomas como dor , falta de aire , náuseas ou vómitos e outros síntomas do seu cancro ou efectos secundarios dos tratamentos que tivo.
- Atención hospitalaria : A maioría das persoas poden elixir o fogar ou o hospicio interno. Para aqueles que elixen o coidado da casa, ofrece asistencia hospitalaria (por un período de ata 5 días) cando os familiares se acougan ou necesitan un descanso por calquera motivo.
- Coidado espiritual: o teu equipo de atención a hospita inclúe o clero que pode axudarche coas difíciles preguntas que se ven ao final da vida. Este coidado está deseñado para as súas necesidades específicas e non promueve nin exclúe unha práctica relixiosa noutra.
- Acceso 24/7: Poderá contactar co seu equipo de asistencia hospitalaria a calquera hora do día ou da noite con calquera dúbida ou dúbida que teña.
- Asistencia familiar: o equipo de hóspedes está centrado na familia e, ademais de axudar á súa familia a comprender o que está a enfrontar médicamente, prestarase apoio ás súas preguntas e loitas emocionais. Tamén se poden realizar reunións familiares para que os membros da familia poidan compartir o que están sentindo e falar sobre os seus medos e preocupacións.
- Coidado por desgraza : durante un período de un ano completo tras a morte, o hospicio presta servizos aos membros da familia que viven. Isto pode incluír asesoramento ou clero persoalmente ou por teléfono.
¿Podes recibir tratamento aínda baixo o coidado do hospicio?
Moitas persoas teñen medo á hora de escoller hospice xa que consideran que o tratamento deixa completamente. Isto non é certo. Ao escoller o hospício, tomarás unha decisión para continuar co tratamento activo do teu cancro de pulmón, pero isto non significa que todos os tratamentos paran. A diferenza é que os tratamentos céntranse no alivio dos síntomas e melloran a súa calidade de vida en lugar de tratar o propio cancro.
Os diferentes provedores de hospitais teñen diferentes orientacións sobre o que é un tratamento activo. Por exemplo, o uso dun tubo de alimentación pode ou non ser considerado coidados paliativos dependendo da axencia de hospita particular. Con cancro de pulmón especificamente, os programas de coidados de hospita poden diferir no que é aceptable, como a xestión dun derrame pleural maligno (acumulación de fluídos en torno aos pulmóns que conteñen células cancerosas).
Algúns programas poden considerar a drenaxe do fluído ou a instalación dunha medida paliativa de derivación que mellore a falta de aire. Outro exemplo sería dor ou fracturas por metástasis óseas. A radioterapia (ou os axentes modificadores de óso) úsanse ás veces para reducir a dor, pero pode considerarse como unha forma de "tratamento activo" dependendo da axencia de hospita particular. Outra consideración pode ser o uso de fluídos intravenosos se unha persoa é sintomática debido á deshidratación.
Por suposto, os tratamentos que tratan sobre todo a dor, as dificultades respiratorias e as náuseas están cubertas, xa que o obxectivo é maximizar a súa calidade de vida.
Cando debe escoller hospicio con cancro de pulmón?
O hospicio normalmente recoméndase cando os riscos e efectos secundarios de novos tratamentos superan os beneficios. Ciertamente, este é un equilibrio que cada persoa necesita para pesar e a resposta pode variar moito entre as diferentes persoas. Non hai un dereito nin un mal neste espectro; só unha decisión que é mellor para vostede e para a súa familia.
É importante notar que cos avances no tratamento do cancro de pulmón nos últimos anos, incluso os cambios que se produciron entre 2015 e 2017, a resposta pode ser moi diferente do que tería sido fai algúns anos.
Opcións de tratamento máis recentes a considerar antes de escoller o hospicio
No pasado, con cancro de pulmón inoperable, só había algunhas opcións. A radioterapia na creación dun cancro de pulmón avanzado é principalmente paliativo, deseñado para reducir a dor eo sufrimento. O que máis frecuentemente deixou a quimioterapia como unha opción que podería estender a vida; e pesando os riscos e beneficios dos réximes de quimioterapia foi a principal cuestión.
Isto cambiou considerablemente con novas opcións de tratamento como as terapias específicas e a inmunoterapia. É importante que todos os que teñen un cancro de pulmón de células non pequenas teñen un perfil molecular (proba de xenes) feito no seu tumor, xa que non todos os que son aptos para estes tratamentos son conscientes de que están dispoñibles. Se se trata dunha mutação estimulante como a mutación EGFR , a reordenación ALK ou a reorganización do xene ROS1 .
A inmunoterapia é outra opción que ás veces é efectiva (e de forma dramática para algunhas persoas) cun cancro de pulmón avanzado. Estes tratamentos son máis propensos a ser efectivos se tes probas PD-L1 que revelan niveis elevados. Mentres os medicamentos para a inmunoterapia non funcionan para todos, poden, para algunhas persoas, producir unha resposta duradeira (control prolongado do cancro).
As terapias dirixidas e os medicamentos para a inmunoterapia non teñen efectos secundarios, pero a miúdo son tolerados moito mellor que a quimioterapia tradicional.
É importante notar que, aínda que o tratamento con axentes específicos, a inmunoterapia ou a quimioterapia poidan estender a vida, algunhas persoas optarán por non seguir un tratamento adicional. Pasar por un tratamento contra o cancro de calquera forma non é doado para ninguén, e algunhas persoas simplemente se senten demasiado cansas de continuar con outros tratamentos. Ao facer a súa elección, debes cumprir os teus propios desexos e facer a elección que mellor sexa para ti personalmente, sempre como está plenamente consciente das opcións que ten. Ademais, a pesar de que estes tratamentos poden ser efectivos ás veces, eventualmente a maioría dos tratamentos deixan de funcionar e unha decisión sobre o hospicio será afrontada.
Unha vez que a elección do hospedaje é esencialmente facendo a elección de deixar o tratamento activo, tome un momento para falar coa súa familia sobre estes problemas para considerar antes de deter o tratamento do cancro .
Preguntas para facer antes de escoller o hospicio
A decisión de escoller o hospicio pode ser abafadora, pero pode axudar a formular varias preguntas:
- ¿Hai algunha opción de tratamento restante? Ao facer esta pregunta, pode querer preguntar sobre opcións de quimioterapia, opcións de terapia específica, opcións de inmunoterapia e a posibilidade de calquera ensaio clínico que sexa axeitado para vostede.
- Cal é a túa calidade de vida como hoxe? Que desexa que sexa a túa calidade de vida? ¿Calquera outro tratamento reducirá aínda máis a túa calidade de vida?
- Xa tivo consultas de coidados paliativos? O coidado paliativo é un coidado que aborda o seu benestar físico, emocional e espiritual mesmo se a súa intención é unha cura.
- Como se sente a túa familia sobre a túa decisión?
- ¿Está cuberto o coidado de hospita cuberto polo seu seguro médico ou hospício beneficio de Medicare ?
Tire un momento para enumerar as vantaxes e as desvantaxes dos coidados de hospitais . Ás veces, vendo estes en papel en branco e negro pode facer que a súa elección pareza moito máis clara.
Como atopar o mellor coidado de hospicio
A dispoñibilidade de atención de hospita varía segundo o lugar onde vive e moitas veces é máis doado se vives nunha rexión urbana e non rural. A primeira decisión é decidir se queres ter hospitais na casa ou se queres estar nunha hospita. Non hai elección correcta, e a mellor decisión é o que vostede e a súa familia senten que é ideal para vostede.
Moitas comunidades teñen máis dun proveedor de hospitais, polo que terá que escoller cal é o que máis se adapte á súa necesidade. A enfermeira de oncoloxía e oncoloxía pode axudar. Se estás involucrado nun grupo local de apoio ao cancro de pulmón ou comunidade, tamén podes pedir recomendaciones a estas persoas. Tamén hai organizacións estatais e nacionais, como a organización de hóspedes do teu estado, a quen podes contactar con preguntas.
Que pasa se cambias a túa mente?
É importante para quen escolla coidados de hospicio para saber que está ben cambiar de idea. Se decidiu que desexe continuar co tratamento activo do cancro ou se aprobou unha nova droga para tratar o cancro de pulmón e unha opción para vostede, sempre pode saír do hospicio.
Unha palabra de
Falar sobre o hospicio é unha discusión difícil para as persoas con cancro e os seus oncólogos. Desafortunadamente, sabemos que moi poucas persoas optan por hospício ata que están moi preto da morte, e perden moitos dos servizos marabillosos que o hospicio pode ofrecer. A decisión sobre hospice con cancro de pulmón implica específicamente máis preguntas e consideracións que no pasado, debido aos avances no tratamento do cancro de pulmón avanzado, como as terapias específicas e a inmunoterapia.
Non hai dúas persoas nin dous tipos de cancro, e ninguén pode tomar esta decisión importante para ti. É importante comprender todas as súas opcións e, a continuación, facer unha selección que honre as súas propias necesidades e as da súa familia. Dito isto, varios estudos descubriron que as familias de persoas con cancro de pulmón crían que a súa calidade de vida era moito mellor cando os coidados de hospita foron elixidos antes e máis tarde en fase final da enfermidade.
> Fontes:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Asociación entre o coidado agresivo e a avaliación das familias afincadas de coidados de fin de vida para veteranos con cancro de pulmón non pequeno que morreu en instalacións para asuntos dos veteranos. Cáncer . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., e L. Hatfield. Os beneficiarios de Medicare con avanzada do cancro de pulmón proban diversos patróns de atención desde o diagnóstico ata a morte. Asuntos de saúde . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Perspectivas familiares sobre coidados agresivos do cancro preto do fin da vida. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. O efecto da consulta do hospicio sobre o tratamento agresivo do cancro de pulmón. Investigación e tratamento do cancro . 2017 14 de xullo. (Epub antes da impresión).