Mirando marabilloso non significa que se sinta marabilloso
Os síntomas da esclerose múltiple poden variar segundo o tipo ea severidade e non se correlacionan necesariamente coa forma na que unha persoa mira por fóra.
Noutras palabras, a aparencia física dunha persoa pode parecer sa, pero o que está a suceder dentro do cerebro ea medula espiñal dunha persoa con MS é a miúdo destrutiva pero non visible cara a fóra a outros.
Vexamos máis de cerca algúns síntomas debilitantes e "invisibles" na esclerose múltiple, e como é mellor tratar con eles, especialmente cando outros cuestionan a súa veracidade.
Fatiga en esclerose múltiple
Comprensión
A fatiga é un dos síntomas máis incapaces do MS e foi descrito de diferentes xeitos: de sentir que ten a gripe para experimentar debilidade muscular extrema e pesadez. Ademais da natureza de drenaxe física da fatiga do MS, outros describen a miúdo unha "néboa cerebral", que pode levar a dificultades para pensar e procesar información, así como un estado de ánimo deprimido.
Aínda que a fatiga pode provir da propia enfermidade (pensa en como os sinais nerviosos deben usar máis enerxía para ignorar intelixentemente os circuítos danados e destruídos no cerebro e na medula espinal), a fatiga en MS tamén pode ser causada por outras manifestacións relacionadas con MS, como depresión , medicamentos e trastornos do sono, por citar algúns.
É por iso que controlar o cansazo adoita ser un proceso complexo, que require un enfoque pensativo e único para cada persoa.
Copiar
Despois de clasificar o "por que" detrás do seu cansazo, o médico primeiro tratará as causas secundarias.
Por exemplo, tratar a depresión cun antidepresivo e unha terapia de conversa pode aliviar o seu cansazo un pouco.
Do mesmo xeito, unha boa e dura ollada á súa lista de medicamentos pode revelar un cansazo de culpa, como o relaxante muscular que pode tomar para a súa espasticidade relacionada con MS. Aínda que poida necesitar un medicamento para a súa espasticidade , o seu médico pode recomendar o cambio a unha medicación diferente, reducir a dose ou tomala nunha hora do día diferente para aliviar o cansazo.
Despois de ver o seu médico, se se considera que o seu cancro está relacionado principalmente con ter MS (o propio proceso da enfermidade), o seu médico pode recomendar estratexias de comportamento como:
- Participación no exercicio diario ou no ioga
- Implementación de hábitos de hixiene saudables
- Vendo un terapeuta ocupacional para desenvolver estratexias de conservación de enerxía
- Xestionar mellor o seu estrés (considérese ver un terapeuta cognitivo-conductual para esta estratexia)
- Tomando unha sesta da tarde ou realizando meditación da mañá
Ademais, o médico tamén pode recomendar medicamentos para axudarche a pasar o día. Algúns medicamentos utilizados para aliviar a fatiga relacionada con MS inclúen:
- Symmetrel (amantadina)
- Provigil (modafinil)
- Ritalina (metilfenidato)
Ao final, a fatiga pode ser un síntoma increíblemente frustrante para tratar, especialmente porque os outros non poden ver visiblemente o seu sufrimento. A "invisibleness" da fatiga de MS pode facer que outros se cuestionen ou o ignoren, o que pode ser extremadamente illante e molesto.
Fale co seu médico ou considere ver a un terapeuta que pode axudar a navegar por estas delicadas situacións. Quizais, durante os episodios de cansazo, evita aquelas persoas que non son compatibles e comprenden como se sente.
Teña en conta que non está só, o seu neurólogo e outros membros da comunidade de MS comprende firmemente o seu cansazo, e isto pode con certeza darlle consolo.
Problemas cognitivos en esclerose múltiple
Comprensión
Polo menos a metade das persoas con MS experimentan problemas cognitivos , como dificultades para procesar información nova, resolver problemas, recordar os nomes e os horarios das citas e concentrarse en conversas ou actividades como ler ou ver unha película.
A diferenza dos problemas de camiñar ou falar, ou outros síntomas "visibles", a disfunción cognitiva na MS adoita ser bastante sutil. En realidade, as dificultades cognitivas dunha persoa moitas veces non son observadas por outros, pero iso non significa que non son molestas ou debilitantes para a persoa afectada. Algunhas persoas deixan de interactuar cos demais ou incluso deixan os seus empregos por mor da disfunción cognitiva e isto pode provocar depresión e ansiedade.
Aínda máis, outros (ata os seres queridos) poden verse afectados ou ofendidos polos problemas cognitivos dunha persoa, se, por exemplo, unha visita social ou prazo se perde debido a unha dificultade de memoria. Pode ser moi frustrante e esgotado tentando explicar a outros que non está sendo groseiro ou despreciable; En vez diso, simplemente esqueceu debido aos problemas de memoria relacionados con MS.
Copiar
A boa noticia é que os problemas cognitivos en EM raramente son graves, como o que se pode ver en persoas con formas de demencia, como a enfermidade de Alzheimer. Aínda así, poden deshabilitar o suficiente como para levar ao desemprego ou ao illamento social.
Moitas veces, as persoas adoptan de forma natural e saudable técnicas compensatorias para superar os seus problemas cognitivos, o que significa usar unha habilidade substitutiva para superar a función prexudicada.
Un exemplo dunha técnica compensatoria simple é usar un gravador de voz dixital para dictar tempos de cita, nomes ou outros recordatorios amigables. Outras persoas usan un gran calendario "mestre" na súa casa onde rexistran todos os detalles das visitas médicas aos números de teléfono da farmacia.
Se cre que os seus problemas cognitivos afectan a súa calidade de vida ou funcionamento diario, asegúrese de falar co seu neurólogo respecto diso. Pode beneficiarse da rehabilitación cognitiva, que non só axudará a elaborar técnicas compensatorias, senón que tamén se involucrará en exercicios de aprendizaxe e memoria.
Tamén é importante ter en conta que os seus problemas cognitivos poden non derivarse directamente do EM, senón das implicacións de ter EM, como o sono pobre, a depresión ou a fatiga severa. Ordenar isto todo pode ser complicado e un enigma en si mesmo, polo que pode ser útil unha avaliación cognitiva profesional.
De feito, algunhas persoas descobren que a depresión é a causa fundamental da súa desaceleración mental, e ao tratar a súa depresión (con antidepresivos e / ou terapia de conversa), as dificultades cognitivas reversízanse. Do mesmo xeito, o tratamento da túa fatiga grave cun estimulante como Ritalin (metilfenidato) tamén pode mellorar a túa cognición, especialmente a túa atención e concentración.
Dor en esclerose múltiple
Comprensión
É difícil crer que o MS acostumaba ser considerado unha enfermidade indolora; de feito, se unha persoa describía dor, os médicos usaban para mover a MS á lista de posibles diagnósticos. Agora sabemos que o MS causa dor e a gran maioría das persoas con MS (ao redor do 80%) experimentan dor nalgún momento do seu curso de enfermidade.
A dor na MS moitas veces xorde da propia enfermidade porque con MS, o sistema inmunitario ataca a vaíña de mielina (unha cobertura protectora en torno ás fibras nerviosas), e este proceso (denominado desmielinización) fai que os sinais nerviosos se dirixan incorrectamente a receptores de dor próximos. O que isto significa é que os sinais de dor son enviados ao cerebro cando non deben ser.
A dor que resulta do dano relacionado co nervio chámase dor neuropática. Exemplos específicos de dor neuropática no MS inclúen:
- Neuralgia trigeminal
- MS Hug
- Disturbios sensoriais como adormecimiento , formigamento ou ardor
- Neurite óptica
Ademais da dor neuropática, hai dores musculoesqueléticas na MS. En realidade, os espasmos musculares e a rixidez, as dores nas articulacións e a dor nas costas son comúns na EM e resultan da espasticidade e problemas coa marcha e equilibrio.
Un terceiro tipo de dor (chamado dor paroxística ) ten un inicio repentino e adoita durar por moi pouco tempo, pero pode ser grave. Un exemplo clásico de dor paroxística no MS é o sinal de Lhermitte , o que causa un sentimento de choque eléctrico para baixar a columna vertebral cando tocas o queixo ata o peito.
Copiar
Xa que a súa dor pode provir do propio EM ou das consecuencias de ter MS (por exemplo, dor nas costas de usar un dispositivo de asistencia para a movilidad ), o tratalo con frecuencia implica un enfoque multifacético.
Por exemplo, pode tomar un medicamento como Neurontin (gabapentin) cando o seu neuropatía torce. Pero para a dor relacionada coa espasticidade , pode ter un réxime de tratamento máis complicado que inclúa calor, masaxe, fisioterapia e tomar un relaxante muscular. Evitar os disparadores da túa dor, como a calor, o exercicio extenuante, a roupa axustado ou a vexiga chea tamén poden ser útiles.
Isto todo dixo, do mesmo xeito que outros síntomas do MS, a dor pode xurdir cando menos o espere. Isto significa que pode non poder ir ao xogo de baloncesto do neno ou a celebración de aniversario do seu compañeiro, como estaba previsto. A tensión da túa dor xunto coa culpa por ter que "deixar aos demais" pode ser abafadora.
Podes illar a ti mesmo, como resultado e rexeitar invitacións no futuro, así que nunca debes cancelar. Do mesmo xeito, podes empuxarte para ir ao partido ou festa de baloncesto: esta non sempre é unha mala idea, dependendo da gravidade da túa dor. Non obstante, obrigarte a facer algo cando non te sinto ben pode levar a molestias innecesarias e ata a resentidos.
Ao navegar por estas situacións desafiantes e únicas, é mellor buscar a orientación dun profesional da saúde mental, como un terapeuta que ten experiencia traballando con persoas con enfermidade crónica. Os grupos de apoio, xa sexan dentro da túa comunidade ou en liña, tamén poden proporcionar consellos sobre escenarios similares.
Por último, un diálogo aberto e sincero cos teus seres queridos pode ser inmensamente útil e terapéutico. A maioría da xente simplemente non entende a túa dor (e non pode culpalos), pero seguramente sentirás a honra de compartir as súas vulnerabilidades e isto pode ser un punto de partida para unha relación fermosa e empática.
Unha palabra de
Ademais da fatiga, a disfunción cognitiva e a dor, hai moitos outros síntomas invisibles da MS, como problemas de vexiga e intestino, problemas de equilibrio, visión borrosa e debilidade.
Non obstante, a clave para afrontar os síntomas invisibles é comunicalos ao seu médico e aos seus seres queridos. A curación ea comprensión non poden comezar ata que os feitos estean fóra da mesa.
Quizais, verbalizar os teus síntomas axudarache a construír a resiliencia ou, polo menos, axudarche a ser un pouco máis amable para ti. Os seus síntomas poden ser invisibles, pero tamén son moi reais.
> Fontes:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Que síntomas contribúen mellor á percepción de saúde dos pacientes na esclerose múltiple? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Prevalencia e historia natural da dor en adultos con esclerose múltiple: revisión sistemática e meta-análise. Dor . Maio de 2013; 154 (5): 632-42.
> Sociedade MS nacional. Cambios cognitivos