Os avances no tratamento e a prevención fixeron obsoletos o prazo?
O termo VIH / SIDA emprégase para definir a relación causa-efecto entre o virus da inmunodeficiencia humana (VIH) e as enfermidades ou condicións específicas que poden xurdir como resultado dunha infección prolongada (SIDA ou síndrome de inmunodeficiencia adquirida).
Utilízase para proporcionar claridade a aqueles que non entendan que a infección non significa necesariamente enfermidade -ou, máis concretamente, enfermidade terminal- e iso é importante.
Despois de todo, o educador da saúde pública non pronunciou a frase "O VIH é o virus que causa a SIDA" ou recordou ás persoas que "o VIH ea SIDA non son o mesmo"? Tornouse o mantra da educación do VIH.
Pero o que realmente significa SIDA hoxe en día, fóra do contexto da clasificación clínica? E por que é unha das únicas condicións en que se dá un nome completamente diferente ao estadio da enfermidade?
Certamente, non o facemos con cancro ou enfermidades de transmisión sexual como a sífilis. Tampouco o facemos con infeccións crónicas progresivas como a hepatitis C ou avanzan enfermidades como o de Parkinson ou o de Alzheimer. Estes son todos simplemente clasificados por etapa para proporcionar aos clínicos un mapa máis claro para o tratamento.
Cambiando os tempos, cambiando perspectivas
A verdade é que o VIH é unha enfermidade moi diferente do que fai 35 anos e que a SIDA significa algo completamente distinto do que fixera en 1982 cando se inventou a clasificación por primeira vez.
Hoxe, as persoas con VIH poden vivir unha vida plena e saudable sempre que se lles proporcione un tratamento oportuno. E aínda que unha persoa progrese á definición clínica da SIDA, os resultados son moito mellor para o que eran só dez anos.
O feito é este: a palabra "SIDA" ten gravidade. Leva un peso tanto aos pacientes como a un público que con máis frecuencia o inferir como terminal.
É unha cousa, por exemplo, dicir "John ten VIH" e outro para dicir "John ten SIDA".
E non só semántica falamos. Incluso desde o punto de vista da práctica clínica, a palabra está case completamente ausente do diálogo, un anacronismo que raramente se usa fóra da educación de saúde pública ou as novidades capaces de capturar.
¿É finalmente o momento de retirar a palabra "SIDA" e simplemente referirse á enfermidade como VIH? Moitas persoas cren que o é.
As orixes da clasificación do VIH / SIDA
Certamente hai xente que recordará un momento no que "SIDA" non sempre era "SIDA", senón que se trataba dun dos varios términos da comunidade de saúde pública.
Nos primeiros días da crise , moitos dos medios considerárono como o "cancro gay" despois de que o primeiro grupo de infeccións foi informar en homosexuais no sur de California e en Nova York. Inicialmente acuñado GRID (ou deficiencia inmune relacionada co gay), o termo foi rapidamente desprazado cando outras poboacións comezaron a presentarse con condicións similares e raras.
Nunha etapa, os Centros de Control de Enfermidades (CDC) propuxeron o término "trastorno inmunitario adquirido na comunidade" e, máis confundamente, a "enfermidade 4-H" (referíndose aos homosexuais, hemofílicos, usuarios de heroína e haitianos afectados polo trastorno aínda descoñecido).
Foi só en setembro de 1982 cando o CDC decidiu o termo "SIDA" para describir unha enfermidade con "ningunha causa coñecida por unha diminución da resistencia".
Non sería ata un ano máis tarde que os científicos de EE. UU. E Francia descubrisen de forma independente a causa da enfermidade, un novo retrovirus eventualmente nomeado "VIH" en 1986. Para entón, a SIDA volveuse tan incrustada na conciencia pública que decidiuse que "o VIH / SIDA" proporcionase maior claridade sobre a causa e consecuencia da infección por VIH "completa".
O termo mantívose connosco ata hoxe.
Máis aló da medicina: a importancia da clasificación da sida
Máis aló do tratamento clínico e da vixilancia da enfermidade, a clasificación da SIDA foi utilizada na primeira epidemia como un medio para racionalizar os beneficios por incapacidade do goberno aos pacientes que, ao momento dos diagnósticos, tiñan a esperanza de vida media de só 18 meses.
Considerouse unha clasificación importante desde ese aspecto, xa que o número de mortes en EE. UU. Elevouse ata o máis alto nivel ata 1992 (234.255 mortes de 360.909 diagnósticos de SIDA) e converteuse na 8ª causa principal de morte no período de só dez anos.
Pero todo iso cambiou para 1996 coa introdución dunha terapia antiretroviral altamente activa (HAART), que revirtió drasticamente a taxa de mortalidade. Coa esperanza de vida aumentando a catro veces ao longo da próxima década, un diagnóstico da sida xa non podería servir como a única proba de discapacidade.
Os tempos e a comprensión da enfermidade xa estaban cambiando rapidamente.
Loita contra a negación: o VIH / SIDA como ferramenta política
Mentres que moitos países estaban experimentando os beneficios dos medicamentos antirretrovirales de nova xeración a finais dos anos 1990, os países en desenvolvemento, moitos deles no África subsahariana, só comezaban a lidiar coas súas crecentes epidemias.
Entre eles, Sudáfrica separouse políticamente baixo o liderado do entón presidente Thabo Mbeki, cuestionando se o VIH era, de feito, a causa da SIDA, moitas veces suxerindo que era simplemente a fabricación da ciencia "occidental".
De feito, na apertura da 13ª Conferencia Internacional da SIDA en Durban, Sudáfrica, Mbeki chegou a declarar a unha audiencia chea de científicos e delegados: "Paréceme que non podiamos culpar a todo nun único virus. "
Foi só un día despois que o investigador estadounidense David Ho, nunha presentación aos delegados da conferencia, sinalou a primeira imaxe microscópica electrónica do VIH e respondeu: "Señoras e señores, esta é a causa da SIDA".
Malia unha inundación de críticas globais, o aínda resistente Mbeki só se referiría á enfermidade como "VIH e SIDA", suxerindo que estaban de algunha maneira sen relación. En resposta, os médicos sudafricanos enfatizaron con insistencia no uso do "VIH / SIDA" en toda a literatura e discursos como medio de protesta para a inacción e negación do goberno.
Desde a renuncia forzada de Mbeki desde o cargo en 2008, o cambio na política do goberno foi enorme, co país que hoxe ostenta o maior programa antiretroviral do mundo.
Con todo, a pesar destas ganancias, aínda se están a sentir as repercusións dos anos de debate, con altos niveis de equívocos e dúbidas sobre o VIH, incluída a probabilidade de enfermidade e morte, que cimentan o VIH ea SIDA como unha mesma cousa.
Razóns para eliminar a palabra "SIDA"
Aínda que sería incorrecto suxerir que a eliminación da "SIDA" do diálogo público só cambiaría estas actitudes, non necesariamente non ten precedencia. O cambio foi o único que definiu esta epidemia, o que nos permite reflectir continuamente como tratamos e vemos a enfermidade dun xeito que brinda maior claridade e aceptación social.
O uso da "vítima da sida" na década de 1980, por exemplo, acabou por dar paso ao "sobrevivente da sida" nos anos 90, o que levou ao monicionario PLWH (persoas que viven co VIH), o termo que habitualmente abrazamos hoxe. E non só a semántica que impulsou esta evolución; Foi o recoñecemento de que xa non só sobreviviu á enfermidade, pero que podería vivir con ela, ben e saudable, durante moitos anos e incluso décadas.
Non é o único exemplo. Considero que:
- Nas ciencias do VIH, o término HAART foi eventualmente substituído por CART (combinación de terapia antirretroviral) cando se decidiu que as drogas eran máis que "altamente activas". Hoxe, a ARF máis simple (terapia antirretroviral) úsase na maioría das configuracións clínicas.
- Na epidemioloxía, xa non usamos "gay ou bisexual" cando se refire a esta poboación de homes en risco. En vez diso, usamos "homes que teñen relacións sexuais con homes" (MSM) para describir con máis precisión a ruta de infección en lugar de como unha persoa pode ou non referirse a si mesmo. O mesmo aplícase aos termos "drogadicto e prostituta", que agora foron reemplazados por "usuario de inxección de drogas" e "traballador sexual sexual".
- Na prevención do VIH, o termo "sexo inseguro" eventualmente deu lugar ao "sexo desprotexido" que foi entón reemplazado por "sexo sen conduto", o prazo aprobado polo CDC en 2014 para reflectir os avances na profilaxia preexposicion (PrEP) e outros estratexias de prevención biomédica.
Con cada cambio na terminoloxía veu máis que un aperto de definicións; serviron para eliminar as etiquetas de xuízo e outros prexuízos que puidesen engadir ao estigma público ou a dúbida.
Moitos comezaron a argumentar que nós facemos o mesmo coa "SIDA", que normalizamos aínda máis a enfermidade poñéndoa únicamente no contexto dunha infección crónica, que é totalmente tratable e, do mesmo xeito que outras infeccións transmisibles, pode avanzar por etapas deixou sen tratar. Retirar a palabra "SIDA" sería o primeiro paso para lograr isto.
Se os cambios son adoptados por funcionarios da saúde pública é incerto. Algúns argumentan que a mudanza do diálogo agora, despois de empalar na conciencia pública durante máis de 30 anos, só serviría para minar as estratexias de prevención que avanzan e nun momento no que as taxas de infección continúan estancadas en EE. UU.
O único que é certo é que estamos moi pasados os días nos que debemos usar "O VIH non é unha sentenza de morte" como unha mensaxe de saúde pública, directa ou inherentemente. E aí é onde son importantes as semánticas. Ao non recoñecer a antecedencia dun termo como o VIH / SIDA, de onde viña, por que se usou, mantémolo conxelado dentro dese contexto. E iso é un problema.
En caso de dúbida, pregúntate unha pregunta sinxela: que significa a SIDA para ti?
Fontes:
Centros para o control e prevención de enfermidades (CDC). "Actualización de Tendencias Actuales sobre Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida - Estados Unidos". Informe semanal de morbo e mortalidade (MMWR). 24 de setembro de 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Sistema de clasificación revisado para a infección por VIH e o caso de vixilancia ampliada Definición para a SIDA entre adolescentes e adultos". MMWR. 18 de decembro de 1992; 1 (RR-17).
amfAR, a Fundación para a Investigación da Sida. "Trinta anos de VIH / SIDA: instantáneas dunha epidemia". Washington DC
Fundación Familiar Kaiser. "CDC cambia o idioma de " Sexo desprotexido " a " Sexo sen condutor ". Washington, DC; publicado o 25 de febreiro de 2014.