Afrontar o cancro esofágico e vivir a túa mellor vida pode ser un desafío de moitas maneiras. Fisicamente, os problemas coa deglución e a perda de peso adoitan necesitar atención. Emocionalmente, pode experimentar momentos de rabia, incredulidade e frustración. A vida cambia socialmente para case todos os que se enfrontan ao cancro a medida que os roles familiares cambian e algunhas amizades profundan mentres outras caen.
A vida non se detén cando as persoas reciben un diagnóstico de cancro e asuntos prácticos que van desde finanzas ata as preocupacións de seguros agregan o estrés.
Dito isto, hai unha serie de ferramentas que poden axudar a afrontar e recibir o apoio que necesita a medida que afronta esta enfermidade.
Emocional
Se ten un cancro esofágico ou un tumor metastático avanzado, o diagnóstico é o mesmo. É un choque que transforma a túa vida de cabeza para baixo. Moitas persoas comentan que comezan a mirar as súas vidas como "BC" e "AC", referíndose a "antes do cancro" e "despois do cancro".
Iso non significa que non terás momentos de alegría, nin sequera un sentimento de gratitude e agradecimiento pola vida que non puidestes ter imaxinado antes. Quen fixo o comentario "ten que experimentar os baixos na vida para apreciar plenamente os máis altos" pode afrontar algo así como agora.
As emocións da matriz
Tendo unha ou dúas persoas na súa vida con quen pode ser xenuíno e honesto pode ser inestimable ao afrontar o cancro.
O cancro é unha montaña rusa de máximos e baixos e unha gama completa de emocións. Na maioría das veces estes sentimentos non se producen en ningún patrón establecido, e pode ir de sentirse feliz e optimista para deprimido e abrumado, nun día ou mesmo un minuto. É completamente normal experimentar rabia, medo, frustración e resentimento.
Despois de todo, recibes un diagnóstico que ninguén merece e non é xusto.
É importante e en realidade está honrando a si mesmo, para falar sobre estes sentimentos con outra persoa. Antes de facelo, con todo, pense en quen coñece na súa vida que non é xudicial e só pode escoitar. Moitas persoas intentan "arranxar" as cousas mesmo se son cousas que non se poden solucionar. Pero só porque un amigo non ten a solución, non significa que non queiras ventilar os teus sentimentos.
Teña en conta que non ten que ter unha actitude positiva con cancro todo o tempo. Aínda que poida escoitar este comentario moitas veces, non temos ningún tipo de estudos que nos digan que manter resultados positivos mellora. De feito, expresar emocións negativas como os seus medos, a súa rabia, o resentimento e as frustracións poden reducir o estrés e as hormonas inflamatorias que producen os nosos corpos cando estrés.
Recursos para afrontar
Moitos centros de cancro agora ofrecen consellos para persoas con cancro e os seus seres queridos. Non só isto pode axudar ás familias a comunicarse e axudar ás persoas que viven con tratamento do cancro, pero algúns estudos descubriron que ata pode impactar a supervivencia (polo menos en persoas con cancro de mama).
Para aqueles que loitan con ver un "terapeuta", pode querer velo como preventivo ou como seguro contra algúns dos factores de estrés que enfrontarán inevitablemente no seu percorrido.
Revestimentos de prata
Certamente non queremos desacreditar os retos moi reais e nunca suxeriríamos que unha persoa se abstive de expresar os verdadeiros medos e rabia que trae o cancro. Pero para aqueles que están loitando, pode axudar a saber que a investigación nos di que o cancro cambia as persoas de boas maneiras e as formas obvias que experimentou. Moitas persoas con cancro sinalan unha nova apreciación pola vida, máis compaixón por outros, máis forza interna e unha profundización das boas relacións na súa vida.
Se está a atopar dificultades para atopar revestimentos de prata, algúns sobreviventes descubriron que manter un xornal de gratitude axuda.
Na revista pode escribir tres cousas que lle agradece cada día. Algúns días, só podes escribir: "Nada das lámpadas da nosa casa se queimaron hoxe". Aínda así, moitas persoas atoparon isto útil.
Outra técnica que axudou a moitos sobreviventes a enfrontarse é "reformulación". Reframing está experimentando a mesma situación pero que a interpreta a luz diferente. Por exemplo, en lugar de lamentar o seu pelo adelgazante a partir da quimioterapia, talvez poida gozar do descanso do afeitado.
Física
O cancro esofágico é un dos cancros máis desafiantes fisicamente porque interfere cunha actividade diaria que a maioría de nós dá por sentado: comer e engulirlos. A perda de apetito, a perda de peso e a fatiga tamén son case universais e poden afectar aínda máis o sentimento físico e emocional.
Afortunadamente, os oncólogos están poñendo unha maior énfase na calidade de vida durante o tratamento e hai moito que se pode facer. Non dubide nunca en mencionar ningún síntoma. En realidade é un acto de coraxe para compartir as túas inquietudes co teu médico e pedir axuda. As preocupacións físicas comúns inclúen o seguinte.
Dificultades de tragar
Cando se diagnostica o cancro do esófago, moitas persoas xa alteraron a súa dieta e eliminaron alimentos como carnes e vexetais crus. Moitas veces, o esófago estréñase a só o 10 por cento do seu calibre no momento do diagnóstico. Pero hai moitas cousas que se poden facer.
O seu oncoloxía pode que traballe cun patólogo do fala para aprender a tragar sen sufocar. Ela pode que vexa un nutricionista en oncoloxía que poida axudar a guiarlle aos alimentos que mellor será capaz de tolerar. A dor pode tratarse con medicamentos.
Hai varios procedementos que se poden facer para abrir o esôfago, que van desde a radioterapia e os tratamentos con láser ata a colocación dun stent e moito máis. Se está a ter dificultade para obter unha nutrición adecuada, pode recomendar un tubo de alimentación.
Perda de peso e perda de apetito
A perda de peso tamén pode ser un desafío e moitas persoas caeron polo menos uns poucos libres ata o momento en que se diagnostican. Estamos aprendendo que a cachexia do cancro , unha constelación de síntomas que inclúe a perda de peso, a perda de masa muscular e a perda de apetito , non só reduce a calidade de vida, senón que é unha causa importante de mortalidade.
Ademais de falar cun nutricionista de oncoloxía, o seu oncoloxía pode recomendar suplementos. Hai tamén algúns medicamentos que se poden usar para mellorar o apetito.
Fatiga
A fatiga é case universal e tamén pode afectar o benestar emocional. Podes sentirte frustrado de non participar nas actividades que fixeches previamente. Os que te rodean que non entendan a diferenza entre o cansazo do cancro eo cansazo normal poden non entender, e isto pode engadir máis á túa frustración. A fatiga que vai con cancro non se pode eliminar facilmente cunha boa noite de sono.
Algunhas suxestións que axudaron a xente a afrontar o cansazo do cancro inclúen:
- Aprender a pedir e recibir axuda: Aceptar axuda pode ser difícil se sempre foi independente. Unha forma de pensar isto, con todo, é pensar nos que están a ofrecer axuda. Os queridos adoitan dicir que unha das cousas máis difíciles que enfrontaron cando un ser querido ten cancro é a sensación de impotencia. Ao aceptar a axuda, non só axudarás a ti mesmo, pero axudarás ao teu amado a afrontar esa sensación moi difícil.
- Priorizando o día: planifique as actividades que requiran máis enerxía á hora do día cando se sente mellor.
- Obtendo unha cantidade moderada de exercicio: pode parecer contrarresistente, pero o exercicio moderado pode axudar tanto á fatiga como á reducción da perda de peso.
- Pacing yourself: Déixase permiso para levar máis tempo para facer actividades. Tomar o tempo por períodos curtos de descanso ao longo do día, en vez de tratar de realizar demasiado nun momento, é moi útil.
Autodefensa na atención do cancro
Cando se diagnostica, é importante aprender o máximo posible sobre o seu cancro. Non só investigar o teu cancro axúdalle a sentir máis no control da túa situación e mellorar a capacidade de tomar decisións, pero nalgúns casos fixo unha diferenza no resultado.
Se está loitando por ser o seu propio avogado, este pode ser un papel que un dos seus seres queridos pode encher. Unha vez máis, os seres queridos moitas veces se senten desamparados e apoiándoos indo a nomeamentos, formular preguntas co seu médico, xestionar cuestións de seguros, e moitas veces pode encher a necesidade do seu amado mentres lle axuda a manexar a enfermidade.
Social
Ao mesmo tempo que sabemos como se pode illar un diagnóstico de cancro, estamos aprendendo que as conexións sociais son clave para maximizar a calidade de vida das persoas que viven con cancro. Como é que un diagnóstico de esofágia afecta ás persoas de forma social e que pode facer?
Cambios de relación
As relacións poden cambiar drasticamente. Podes ver que os vellos amigos que esperabas ser o teu mellor apoio desaparecer de súpeto. Isto non significa que sexan persoas malas. Non todos poden manexar a incerteza eo medo que vén cun diagnóstico de cancro.
Ao mesmo tempo, podes atopar que coñecidos máis distantes, ou mesmo novos amigos, teñan un papel moito maior na túa vida. Se atopaches algúns dos cambios desgarradores, non estás só.
Dentro da familia o teu papel tamén pode cambiar. Dependendo do teu rol anterior, esta pode ser unha das cousas máis difíciles que enfrontes. Se te molestas porque te desprazas ao papel "necesitado", recordade que moitas veces hai beneficios que non aparecen de inmediato. A aprendizaxe para recibir pode ser tanto un acto de amor como o de dar, e algunhas parellas descubriron que este cambio de roles co cancro profundizou a súa relación dun xeito moi especial.
Comunidades de apoio
Os grupos de apoio poden ser inestimables porque ofrecen a posibilidade de falar cos outros que enfrontan moitos desafíos similares e tamén son unha forma de coñecer as últimas investigacións sobre o cancro esofágico. Por que? Porque as persoas que viven coa enfermidade están moi motivadas para aprender.
Non obstante, non todos gozan de grupos e pode que non haxa un grupo de apoio esofágico na túa comunidade. Aínda que exista un grupo xeral de apoio ao cancro, é posible que non se identifique con outras persoas con diferentes tipos de cancro. A fatiga que acompaña o tratamento tamén pode restrinxir a súa capacidade de viaxar a unha reunión.
Afortunadamente, internet agora ofrece ás persoas un xeito de conectarse con outras persoas co mesmo cancro en todo o mundo. Non ten que deixar o confort da súa casa. Hai comunidades de soporte en liña (como Inspire e máis) e varios grupos de Facebook deseñados especialmente para os que sofren o cancro esofágico. Se es unha persoa privada, estes grupos poden darlle unha forma anónima, se o desexa, participar nunha comunidade.
Copiar co estigma
O cancro de pulmón, o cancro de esófago, levou o estigma de ser unha "enfermidade do fumador", aínda que a forma máis común de cancro esofágico non está relacionada co tabaquismo. Con todo, mesmo con cancro de células escamosas, ninguén debería ter que tratar a pregunta: "Fumaches?" e todos con cancro merecen o mesmo apoio e coidado.
Se estás loitando con algúns comentarios insensibles, a xente pode axudar a darse conta de que subxacente a esa pregunta moitas persoas esperan que digas que si, pensando que iso fará que estean menos en risco. Pero calquera que teña un esófago pode obter cancro esofágico, se fumaron ou non.
Práctico
Parece que todo o mundo está ocupado abrumadoramente estes días, e iso é sen cancro. Lanzar cancro enriba da súa lista de tarefas pode sentirse como a última palla nas costas proverbial do camelo. Cales son algunhas destas preocupacións?
Emprego
Os que están a traballar no momento do diagnóstico deben enfrontarse non só ao seu cancro, senón ao que facer co seu traballo. Os tratamentos para o cancro do esôfago, especialmente se ten unha cirurxía, adoitan xestionar o seu cancro nun traballo a tempo completo.
Antes de falar co seu xefe ou compañeiros de traballo, pode ser útil ter unha boa ollada sobre as súas opcións. A lei dos estadounidenses con discapacidade esixe que os empresarios poidan proporcionar "aloxamentos razoables" para os que se enfrontan ao cancro. Isto pode incluír traballar remotamente, flexibilidade co horario laboral e moito máis. A organización sen ánimo de lucro Cancers and Careers ofrece excelente información e asistencia ao navegar no que facer canto se traballa.
Aínda así, mesmo con aloxamentos, moitas persoas pensan imposible traballar. Aínda que aínda non o precise, é útil consultar o programa de discapacidade que ten no traballo ou un programa de discapacidade individual que pode ter. Solicitar a discapacidade da Seguridade Social tamén é unha opción pero pode levar tempo. Os traballadores sociais da oncoloxía adoitan recomendar facelo tan pronto como cre que pode ser unha necesidade.
As preocupacións financeiras
As preocupacións financeiras son importantes para moitos que enfrontan o cancro. Vivir cos efectos secundarios do propio cancro e os tratamentos para o cancro adoitan facer imposible traballar, mentres que as contas se acumulan.
Comprar un caderno de baixo custo no momento do diagnóstico e manter todos os teus recibos nun cartafol pode ser útil para manter un control dos seus gastos médicos. Isto pode axudar a comezar a xestionar as contas que xorden e é esencial se planea incluír deducións médicas nos seus impostos. As deducións fiscais para persoas con cancro poden incluír todo desde as contas do seu médico ata a quilometraxe que viaxa para o tratamento.
Se estás loitando cos custos do tratamento, un traballador social no teu centro de cancro pode ter algunhas suxestións. Hai tamén algunhas opcións de asistencia financeira para persoas con cancro que poden proporcionar axuda con custos que van desde gastos de viaxe ata o custo de medicamentos recetados.
Outra opción é levantar parte do diñeiro por si mesmo. Do Go Fund Me conta para planificar unha recaudación de fondos , hai varias ideas para afrontar a turbulencia financeira do cancro.
Problemas de fin de vida
Ninguén lle gusta falar sobre o que pode ocorrer se o trato deixa de funcionar e descubrimos que estas conversacións importantes adoitan deixarse ao último momento, negando a xente a moitos dos recursos e apoio que puideron recibir.
Prepararse para o fin da vida non é algo que ninguén queira facer, pero pode axudar a asegurar que os seus desexos sexan honrados se o seu cancro avanza. Afrontar o cancro terminal non é algo que ninguén pode facer só. Se non dubides en achegar estas conversacións, teña en conta que os seus seres queridos probablemente se senten da mesma maneira e están aferrándose para que non te molesten.
Para amigos e familiares
Poucas persoas pasan por cancro só e amigos e familiares experimentan o mesmo rango de emocións e moitas loitas ao longo do camiño. Nalgúns aspectos, o sentimento de impotencia como coidador é aínda máis difícil.
Dando apoio
Hai moitas formas que pode soportar un ser querido con cancro , pero o máis importante é simplemente escoitar. Moitas persoas queren "arranxar" cousas, pero moitas veces as persoas con cancro só queren ser oídas.
En vez de centrarse no que podes facer polo teu ente querido, pense no que pode ser para eles. O maior medo a moitas persoas con cancro está a morrer só. Recórdache ao teu amado moitas veces que estás aí e non vas a ningún lado.
Obter soporte
Falamos moito sobre como coidar a alguén con cancro, pero coidar de si mesmo como coidador é tan importante. É importante chegar ao teu propio sistema de soporte. Non está descoidando ao teu amado ou ser egoísta para levar un tempo por si mesmo. Polo contrario, o bo "coidado persoal" é esencial se quere proporcionarlle o seu ser querido co coidado que merecen.
Tamén escoitamos moito sobre grupos de apoio e comunidades de apoio para persoas que viven con cancro. Algunhas organizacións de cancro, como CancerCare, recoñecen as necesidades dos coidadores e ofrecen grupos de apoio e comunidades específicas para os coidadores.
> Fontes:
> Sociedade Americana de Oncoloxía Clínica. Cancer.Net. Xestione o cancro.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Medicina Holland-Frei Cancer. Wiley Blackwell, 2017.
> Instituto Nacional do Cancro. Xestione o cancro.