Un comezo lento, pero agora un tremendo progreso e esperanza
Cada un ten a súa propia historia de como a MS ten tecido na súa vida ou a súa amada e como iso afectou as súas relacións, crenzas e benestar. A esclerose múltiple tamén ten a súa propia historia, unha que está tan complicada como os síntomas que provoca eo caos que moitas veces inflige nas nosas vidas.
Ao compartir a historia da esclerose múltiple, podes obter unha idea da lonxitude que chegamos a comprender esta enfermidade complexa, especialmente nos últimos 20 anos, e mesmo darlle un brillo de esperanza para o que pode vir.
Historias tempranas de esclerose múltiple probábel
Un dos primeiros informes escritos de esclerose múltiple foi detallado nos arquivos do Vaticano no século XIV. Nos arquivos, os síntomas de Saint Ludwina de Schiedam foron descritos despois de que experimentase unha caída de patinaxe aos 16 anos.
Recuperouse parcialmente a partir do outono pero continuou a ter episodios de debilidade nas pernas, problemas de visión e perda de equilibrio. Curiosamente, o seu párroco suxeriu que esta enfermidade veu de Deus, polo que San Ludwina fixo a súa misión de soportar os síntomas por causa doutros.
Preto de 300 anos despois, as descricións sugerentes de MS foron atopadas no diario de Sir Augustus Frederick d'Este, o neto do rei Jorge III de Inglaterra. Escribiu sobre un curso de enfermidade recidivante e remitente no que experimentou episodios de disfunción neurolóxica como problemas de visión (que se cre que son neurite óptica ), dobre visión, debilidade nas pernas e problemas intestinais e vesicales.
Describiu entón un curso de enfermidade máis progresiva, que finalmente o deixou en cama ata a súa morte en 1848 aos 54 anos.
En 1824, a primeira descrición clínica moderna do MS foi reportada polo Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. No seu traballo escrito, describiu un rapaz de 17 anos que experimentou episodios de problemas de vejiga e camiñar que se agravaron coa exposición a un spa quente, agora coñecido como o fenómeno Uhthoff .
A esclerose múltiple é unha enfermidade distinta
En 1868, Jean-Martin Charcot, un neurólogo de París, estudou a unha muller nova con tremores, discursos pronunciados e movementos anormais dos ollos (chamados nistagmo ). Cando morreu esta muller, examinou o cerebro na autopsia e describiu as " placas " da esclerose múltiple, tamén coñecidas como cicatrices ou lesións.
Entón, nunha serie de conferencias, Charcot definiu e describiu a esclerose múltiple ea ciencia por detrás, como a mielina que rodea ás fibras nerviosas está danada. Aínda así, estaba perplexo polo "por que" detrás da EM ou como tratalo.
Agora sabemos que o sistema inmunitario é o culpable do dano de mielina no MS. Con todo, no momento de Charcot, a xente non sabía que o EM era unha enfermidade inmune ou que o sistema inmunitario existía.
Aínda que os científicos e os médicos estaban desconcertados pola MS, foi recoñecida oficialmente como unha enfermidade distinta en 1878. Durante este tempo, os científicos comezaron a notar unha serie de características de MS que son as principais características hoxe en día, como:
- O MS é máis común en mulleres que homes.
- O MS é unha enfermidade variable (o que significa que as persoas con MS teñen síntomas únicos).
- O medio ambiente (ademais de xenes) desempeña un papel en se unha persoa desenvolve ou non MS.
- O MS é máis común nas persoas que viven nas latitudes do norte.
Mentres se estaba a facer un progreso para comprender mellor a EM, aínda faltaba un progreso no tratamento do MS. De feito, pode estar sorprendido de saber algunhas das terapias experimentais utilizadas para tratar as persoas con MS (que non funcionaron):
- entrega de sangue
- Leeches aos templos
- unha dieta de carne
- arsénico
- estimulación eléctrica
- inxeccións de ouro e prata
Un animal modelo de MS é descuberto
A falta de terapias efectivas de EM só parecía motivar aos científicos e a investigación sobre MS continuou evolucionando. Entón, a Asociación para a Investigación en Enfermidades Nervosas e Mentais (ARNMD) formouse en 1921, permitindo que as ideas e as investigacións sobre MS sexan compiladas e consolidadas desde os últimos 50 anos.
Un gran descubrimento ocorreu en 1935 cando o Dr. Thomas Rivers en Nova York atopou un modelo animal de MS chamado encefalomielite autoinmune experimental (EAE). Fixo isto vacunando animais con mielina saudable e despois producindo un ataque ao sistema inmunitario contra a mielina do animal.
O modelo EAE é agora unha pedra angular na investigación de MS. De feito, os tratamentos son probados por primeira vez no EAE antes de ser probado en humanos. Este modelo animal tamén levou a idea de que o MS é unha enfermidade inmune, aínda que esta conexión non se forxaría ata a década de 1950.
Promoción e investigación en esclerose múltiple
En 1945, unha muller chamada Sylvia Lawry colocou un anuncio no New York Estafes (o seu irmán Benjamin tiña MS) afirmando que "a esclerose múltiple: alguén que se recuperou pode comunicarse co paciente".
Un gran número de respostas inspírono a iniciar unha organización de 11 líderes de neurología e outros defensores e amigos, chamada MS National Society. O traballo de Lawry vinculado coa MS National Society xerou a formación do Instituto Nacional de Trastornos Neurolóxicos e Trazos en 1950.
Coa formación destes grupos influyentes, a investigación sobre MS prosperou. Aquí hai algúns resultados e ideas que evolucionaron a mediados da década de 1900:
- a composición da mielina eo seu papel na sinalización nerviosa
- a relación entre o sistema inmunitario dunha persoa eo seu cerebro e medula espiñal (e que o MS era unha enfermidade inmune)
- o descubrimento de bandas oligoclonales no fluído da columna vertebral das persoas con EM
- a idea de que un virus podería desencadear ou estar involucrado no desenvolvemento do MS
- o descubrimento de xenes ligados a MS
- a formulación de pautas para diagnosticar MS
Aínda así, neste momento, os tratamentos con EM non foron estudados científicamente, o que significa que se deriva da opinión e non dos datos dos estudos. Por exemplo, moitos especialistas na época creron que o MS proveu un problema de vasos sanguíneos, polo que as persoas con EM foron tratadas con diluentes de sangue.
O primeiro estudo científico de MS
Finalmente, en 1969, completouse o primeiro estudo controlado sobre as persoas con EM. No estudo, os participantes que experimentan recidivas agudas de MS recibiron ACTH ou un placebo. ACTH é unha hormona normalmente liberada pola glándula pituitaria (unha pequena glándula de pescada no cerebro). Estimula a produción de esteroides, que traballan para suprimir o sistema inmunitario dunha persoa
Os resultados revelaron que o grupo que recibiu ACTH contra os que recibiron un placebo tiña unha recuperación máis rápida dos seus ataques de MS. Este estudo era primordial ao revelar que os esteroides poderían reducir a inflamación dunha recidiva do MS . Dito isto, os esteroides non retardan a progresión do MS.
Imaxe da esclerose múltiple
Logo desenvolvéronse ferramentas de imaxe que permitiron aos médicos mellor visualizar a actividade da enfermidade de MS. Estes incluíron os primeiros escaneos de CAT a finais de 1970, seguidos de potencialidades evocadas e, finalmente, as resonancias magnéticas utilizadas por primeira vez a principios dos anos oitenta para visualizar o cerebro dunha persoa con MS. A tecnoloxía de resonancia magnética continuou evolucionando inmensamente e revolucionou tanto o diagnóstico de MS e determinando que unha persoa está respondendo ao tratamento.
Tratamento da esclerose múltiple
Cos avances sofisticados na imaxe, apareceron estudos sobre terapias de MS. Estas terapias, coñecidas como medicamentos que modifican a enfermidade , atopáronse para reducir o número e a gravidade das recidivas do sexo masculino, aínda que non curan a EM ou eviten síntomas persistentes como cansazo ou problemas sensoriais que moitas veces veñen e van en persoas con MS. Tales terapias inclúen:
- A primeira medicación inxectable que modificou a enfermidade, chamada Betaseron (interferón beta-1b), foi aprobada en 1993. A continuación foi seguida por Avonex (interferón beta-1a), Rebif (interferón beta-1a) e Copaxone (acetato de glatiramer).
- En 2006, a primeira terapia infundida foi aprobada para MS chamada Tysabri (natalizumab) .
- En 2010, aprobouse a primeira medicación oral por vía oral, chamada Gilenya (fingolimod), que proporcionou unha opción para as persoas que non podían tolerar medicamentos que debían inxectarse ou para persoas cuxa EM continuou empeorando a pesar da terapia con interferón.
- A continuación foi seguida pola aprobación de dous medicamentos orais máis, Aubagio (teriflunomida) en 2012 e Tecfidera (dimetil fumarato) en 2013.
- En 2014, outro medicamento infundado que modifica a enfermidade chamado Lemtrada (alemtuzumab) foi aprobado para persoas que tiveron unha resposta inadecuada a dúas ou máis outras terapias modificadoras da enfermidade.
- En 2016, Zinbryta (daclizumab), aprobouse outro medicamento inyectable.
- En 2017, Ocrevus (ocrelizumab) foi aprobado para tratar non só as formas recurrentes de MS, senón tamén o principal progresivo MS: a primeira terapia con MS para facer isto, o cal é alentador.
O futuro da esclerose múltiple
O futuro da MS é brillante, xa que os expertos continúan axustando o seu coñecemento e amplían as súas ideas de investigación. Unha gran área de investigación que se está a realizar actualmente é o estudo da reparación de mielina. Aínda que as terapias dos últimos 40 anos teñen como obxectivo o sistema inmunitario e como se pode evitar o dano da mielina, os expertos están a analizar como o cerebro pode restaurar a mielina unha vez que se viu mal, unha perspectiva verdadeiramente novedosa sobre a curación.
Outras perspectivas de investigación interesantes inclúen o papel da dieta, as bacterias intestinais, a vitamina D e as mutacións xenéticas no MS. Tamén se considera que as terapias complementarias, como o yoga, poden axudar a unha persoa a mellorar os seus síntomas.
Finalmente, os expertos descubriron formas de axudar ás persoas con EM a vivir de xeito máis cómodo. Desde as terapias de rehabilitación que axudan ás persoas a fortalecer o ton muscular logo dunha recaída para o exercicio de programas que axudan ás persoas a combater a fatiga relacionada con MS, moitas persoas con EM e os seus seres queridos poden vivir ben con esta enfermidade -unha realización notable por si mesma.
Unha palabra de
A historia da MS continuará, xa que a traxectoria e curvada forma de comprender esta complexa enfermidade e todos os seus matices e misterios aínda está en curso. Pero o progreso que se fixo nos últimos 20 anos é inmenso. E con iso, hai esperanza: un optimismo realizado por aqueles que experimentan a EM cada día e que saben que un cura chegará un día, se non para nós, que para os que nos quedan.
> Fontes:
> Birnbaum, MD George. 2013. Esclerose Múltipla: Guía do Clínico de Diagnóstico e Tratamento, 2ª Edición. Nova York, Nova York. Oxford University Press.
> Murray TJ. A historia da esclerose múltiple: o cadro cambiante da enfermidade ao longo dos séculos. J Neurol Sci. 1 de febreiro de 2009; 277 Suplemento 1: S3-8.
> Sociedade MS nacional. 2016. Terapias modificadoras de enfermidades para MS .
> Rolak LA. 2016. MS National Society: The History of MS: The Basic Facts.
> Rolak LA. MS: os feitos básicos. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.