De ir sen glute á atención de seguimento, aquí tes que saber
Cando o seu fillo ou adolescente é diagnosticado con enfermidade celíaca , pode sentir unha variedade de emocións. Pode sentirse aliviado de que finalmente comprenda o problema médico (e que é tratável), a tristeza de que o seu fillo se lle denegará o alimento "normal" e debe seguir unha dieta sen glute durante toda a vida, e temor á perspectiva de implementar un cambio de estilo de vida complicado .
Todas estas emocións son normais: o neno é complicado e levantar un neno con enfermidade celíaca é aínda máis complicado. Terá que enfrontar unha dieta difícil, xestionar os problemas escolares e coidados de seguimento e asegurarse de que o seu fillo entenda que comer cando non está.
Pero tamén hai boas noticias: podes ver que o teu fillo se sente mellor, ten máis enerxía e crece máis rápido agora que foi diagnosticada. E xestionar a dieta en última análise pode ser empoderar para o seu fillo mentres aprende a navegar nas situacións sociais.
Aquí tes que saber facer fronte ao diagnóstico da enfermidade celíaca do teu fillo, desde a implementación da dieta libre de glute ata o seguimento necesario.
Comendo libre de glute en casa
Aínda que hai varios medicamentos en desenvolvemento, só hai un tratamento actual para a enfermidade celíaca: unha dieta sen glute durante toda a vida. Unha vez que o seu fillo se diagnostica cun celíaco, terá que ir sen glute.
A dieta libre de glute é complicada e é fácil cometer erros, especialmente no comezo. Para axudar ás familias a comprender e implementar a dieta sen glute, Hilary Jericho, MD, profesor asistente de pediatría da Medicina da Universidade de Chicago, recomenda falar cun nutricionista experto na dieta.
O Dr. Jericho refire aos seus pacientes celíacos e ás súas familias a un nutricionista, e cre que axuda significativamente.
Algunhas familias, especialmente aquelas que teñen máis dun membro da familia diagnosticada, deciden facer que toda a cociña e a casa sen glute. O Dr. Jericho di que pode axudar, pero non sempre é necesario: "Só tomando a dieta en serio e facendo todo o que necesitas facer na cociña deixa que o neno saiba que é unha condición real", di ela.
Se os pais deciden que toda a casa non necesita ser libre de glute, necesitarán establecer regras que todos deben seguir para permitir que a persoa con enfermidade celíaca comparta unha cociña con aqueles que poden comer glute. Isto requirirá compromisos en ambos os dous lados. Ademais, os coidadores que cociñan para un neno celíaco deben asegurarse de que utilicen utensilios e pans dedicados sen glute e protexan coidadosamente a contaminación cruzada de glute na cociña.
Eventos escolares e sociais
Os nenos e adolescentes con enfermidade celíaca afrontan problemas na escola e nos eventos sociais. Moitas escolas -especialmente as escolas primarias- teñen celebracións orientadas á comida, e os partidos infantís inevitablemente presentan pastel de aniversario ou outras delicias de glute.
Nesta idade, os nenos queren encaixar, non se afastan, pero con unha dieta diferente do que os seus pares fainos afastar dun xeito grande, di o doutor Jericho.
"Pode ser moi difícil e desalento para os nenos: non queren ser un estranxeiro", engade.
Se a túa escola ten unha enfermeira ou nutricionista escolar que estea disposto a traballar contigo, é posible que poidas organizar xantares escolares sen glute para o teu fillo celíaco. Ao deixar un xantar completo, podes pedir que os bocadillos sen glute preenvasados estean dispoñibles na cafetería. Significa moito -máis do que podes dar conta- de que un neno celíacos poida encargar algo na liña da cafetería escolar.
É importante, especialmente para os nenos máis pequenos, que os pais poidan ofrecer un regalo que poden gozar nun evento social -por exemplo, unha porción de bolo ou unha magdalena que poden comer na festa de aniversario dun amigo ou nunha celebración escolar.
Para os pais que teñen tempo, proporcionar unha delicia que se vexa como o que os outros nenos van comer o máis posible pode realmente axudar a un neno celíacos a sentirse incluído. Isto implica chamar para adiante para ver que servirán os servidores e, a continuación, duplicar isto.
Para os adolescentes, pode axudalos a ensinarlles marcas seguras de comida que poden agarrar en movemento, como as patacas fritas sen glute e outros bocadillos. Ademais, para os adolescentes máis antigos, identificar restaurantes de comida rápida onde poden atopar algo libre de glute pode comer cando os seus amigos queren parar e comer algo.
Os pais dos nenos celíacos máis novos tamén precisan saber que algúns proxectos de artesanía en clase usan fariña (a fariña aerotransportada pode causar unha reacción en persoas con enfermidade celíaca), e algúns materiais de artesanía, como o dedo dixital e PlayDoh, conteñen trigo. É posible que teñas que recomendar ou incluso fornecer alternativas, xa sexa para o teu fillo ou para toda a clase.
Coidado de seguimento
O seu fillo ou adolescente debe recibir atención regular de seguimento dun médico que estea familiarizado coa enfermidade celíaca, potencialmente o seu gastroenterólogo pediátrico. Estas citas de seguimento axudarán a resolver os problemas que xorden, como síntomas persistentes.
Os nenos con enfermidade celíaca tamén deben recibir probas de sangue periódicas que poden axudar a determinar se adhiren a unha dieta estricta sen glute. Estas probas probablemente só amosen un problema se o seu fillo está a recibir unha gran cantidade de glute na súa dieta , pero os expertos din que poden axudar a detectar un problema potencial. Fale co médico do seu fillo sobre cantas veces debería ter probado.
Dado que as persoas con enfermidade celíaca están en risco de deficiencias nutricionais específicas e poden ter un sobrepeso ou un peso insuficiente , os especialistas tamén recomendan que os médicos revisen a altura, peso e índice de masa corporal (IMC, que axuda a determinar se alguén ten sobrepeso) en cada visita.
Ademais, os expertos recomendan que os nenos con enfermidade celíaca tomen un multivitamínico. A enfermidade celíaca pode provocar deficiencias en varios nutrientes importantes. Aínda que non se realizaron estudos sobre este tema, os expertos cren que un multivitamínico pode axudar a evitar as deficiencias nutricionais.
Asuntos médicos
Os nenos que teñen unha enfermidade celíaca non diagnosticada poden sentir como se non teñen enerxía e poden ser máis curtos que os seus pares . Unha vez que son diagnosticados e comezan a seguir a dieta libre de glute, estes problemas poden verse inversamente, mesmo pode ver un forte crecemento .
Non obstante, algunhas persoas con enfermidade celíaca, incluíndo nenos e adolescentes, teñen síntomas dixestivos persistentes unha vez que se diagnostican. Nalgúns casos, estes síntomas son debidos ao glute oculto na dieta, pero noutros, poden indicar unha condición diferente, como a enfermidade do refluxo gastroesofago . O médico do seu fillo pode axudarche a descubrir o que está a suceder.
O Dr Jericho tamén observa a ansiedade ea depresión nos seus novos pacientes celíacos. A depresión é máis común nos adolescentes con enfermidade celíaca , aínda que seguindo unha estrita dieta libre de glute parece aliviar os síntomas. Os problemas de conduta, como o trastorno por déficit de atención e hiperactividade , tamén parecen ser máis comúns.
Nenos que combaten a dieta
Os mozos adoitan curar rapidamente da enfermidade celíaca e adoitan facer moi ben. Non obstante, o teu fillo non vai sanar se non vai seguir a dieta sen glute. Mentres a gran maioría dos nenos e adolescentes seguen estrictamente a dieta, algúns non o fan, o Dr. Jericho.
Os nenos máis novos son os máis fáciles de pasar á dieta libre de glute, xa que non teñen esa moita experiencia con alimentos que conteñen glute e pode ser máis fácil controlar as súas dietas, afirma o Dr. Jericho. Persuadir aos adolescentes de que seguir a dieta é importante pode ser máis desafiante e isto é particularmente problemático con adolescentes que non teñen síntomas perceptibles cando comen glútenos.
Non é inusual que un neno ou un adolescente que non teña síntomas, porén, se diagnostique con enfermidade celíaca porque un parente próximo, un pai ou un irmán , tiveron síntomas e foron diagnosticados e diagnosticados coa condición, afirma o Dr. Jericho. A enfermidade celíaca corre nas familias , e as orientacións médicas requiren que os parentes sexan probados cando alguén se diagnostique.
Calquera que teña probas de sangue con enfermidade celíaca positiva e que teña resultados de endoscopia que mostren que o dano relacionado co celíaco debe ir sen glute, di ela, mesmo se esa persoa non ten síntomas. Pero se un tween ou un adolescente con celíacos non ten síntomas cando come o glute, é moito menos probable que se manteña coa dieta. "É sempre unha batalla", di o doutor Jericho.
Ela usa varias explicacións cos seus pacientes para ilustrar a importancia da dieta libre de glute e di que os pais poden usar técnicas similares cos seus fillos. Por exemplo, as persoas con enfermidade celíaca que non seguen a dieta están en risco de perda ósea e os ósos rotos , ela di: "falo con eles sobre como ninguén quere facer deporte e de súpeto ten unha pausa para o pé sen motivo .
O doutor Jericho tamén sinala que a anemia -que pode causar debilidade e debilidade- supón un risco para as persoas con enfermidade celíaca, pero non teñen glute. Ela responde a reticentes e adolescentes que non terían tanta enerxía para competir nun deporte ou participar noutras actividades cos seus amigos.
Finalmente, explica ás mozas que a enfermidade celíaca pode prexudicar a súa futura fertilidade se non seguen a dieta. "Dígolles que algún día, no camiño, quizais queiran comezar unha familia e, se continúan a comer gluten, poden ter problemas con iso".
Promovendo unha actitude positiva
Unha das cousas máis importantes que un pai pode facer para axudar a un neno con enfermidade celíaca é fomentar que o neno se sinta ben con esta condición. "Non uses palabras desalentadoras", di o doutor Jericho. "Chama a comida especial do neno e intenta poñer unha volta moi positiva nel. Asegúrate de sempre facer que o neno se sinta especial".
Nos casos en que o neno non poida ter algo que se lles serve aos demais, os pais deberían asegurarse de ter un substituto igual ou mellor a man. Se hai irmáns que non están libres de glute, asegúrese de que "todos teñen o seu tratamento especial", o que significa que o neno sen glute non compartiría o seu trato co seu irmán sen glute.
Na escola, unha pequena información sobre a enfermidade celíaca na aula pode percorrer un longo camiño. O Dr. Jericho suxeriu aos nenos en idade escolar que crean unha presentación para as súas clases sobre a condición e a dieta sen glute. Os que o fixeron así gozaron da experiencia e viron que o apoio e a comprensión dos seus compañeiros aumenta, di ela.
"Moitas veces, as persoas van ridiculizar e burlarse das cousas que non entenden", di o Dr. Jericho. "Tanto da vida son os nenos sen entender o que está a suceder". Presentar información a toda a clase sobre a enfermidade celíaca e a dieta libre de glute capacita aos nenos e axuda aos seus compañeiros a comprender, di ela.
Unha palabra de
Coidar dun neno ou un adolescente con enfermidade celíaca pode ser un desafío para calquera pai, pero entenderás que vale a pena a loita cando ves que o teu fillo comeza a prosperar sen glute. Non hai dúbida de que a dieta libre de glute ten unha curva de aprendizaxe íngreme.
Non obstante, probablemente atopará que tanto vostede como o seu fillo retíranse con bastante rapidez, especialmente se ten algunha axuda dun nutricionista ao longo do camiño. Finalmente, tendo a enfermidade celíaca pode ser capacitador para nenos e adolescentes mentres aprenden a defender por si mesmos e axudan a ensinar aos seus compañeiros sobre a condición.
> Fonte:
> Snyder J et al. Recomendacións de especialistas informados por evidencias para a xestión da enfermidade celíaca nos nenos. Pediatría . 2016 setembro; 138 (3).